在轮椅上重建生活，脊髓损伤者和他们的“希望之家”

转动轮子，翘起轮椅前部，使劲跨上一个小台阶，随后周围坐在轮椅上的人响起掌声。在脊髓损伤者希望之家的“生活重建”训练营中，每一名学员都会经历这样一个阶段。

使用轮椅的动作可能仅需要几个小时就能学会，但克服心理障碍可能需要几年。

在所有肢体残疾类别中，脊髓损伤是残疾程度最重的，亦称高位截瘫。2014年，唐占鑫、杜鹏等4个脊髓损伤者在东城区成立了北京市第一个脊髓损伤者希望之家。这些年，陆续有30多名工作人员加入，其中90%都是脊髓损伤者。

希望之家团队成员秉持着“生活重建”的理念，希望能让脊髓损伤者通过生活重建，重新获得自理能力，直至走出家门回归社会。

在中国残联的支持下，北京“生活重建训练营”模式推广到了全国。目前，北京“希望之家”已经成功帮助700人实现就业增收，在全国30个省区市培训了400多名骨干“伤友”，由他们再服务的残疾人超过5000人。

2022年北京冬奥会前夕，杜鹏受邀在国家体育馆体验无障碍设施。受访者供图

从被“治愈”到“治愈”别人

2002年，杜鹏的病从发现症状，到确诊脊髓瘤，手术，再到坐上轮椅，仅仅用了一个月。因病导致脊髓损伤后，杜鹏被“困”在屋里整整5年。

虽然一直在家，但杜鹏能做一些简单的视频剪辑等工作。2007年，北京的脊髓损伤患者们策划了一个出行活动，杜鹏帮他们做了视频剪辑。

辅具厂商的工作人员发现视频剪得很好，但是剪视频的人没有去现场，于是登门拜访了杜鹏。“你很年轻，应该多出去看看。”面对邀约，杜鹏找各种理由：太久没有出门了，衣服都不合身了；冬天太冷了，出门不方便；家在3楼，没有电梯。

“衣服我来提供，你怕大小便，我给你买纸尿裤。”杜鹏的理由被对方一一破解。看着这个热情的陌生人，杜鹏决定试试。出行当天，那个工作人员给杜鹏带来了新的轮椅，和他父母将他从3楼抬下去，再七手八脚地把他塞到车里。

在坐车的过程中，杜鹏的眼神没有离开过车窗，此前的5年，他的世界只有透过窗户展现出的方寸之地。5年的时间，小区整个变了样，以前他上下学天天骑自行车，连哪个井盖有凸起都一清二楚，而现在整条道路都变了。

开车的司机也是一个脊髓损伤的伤友，看着他熟练地用手驾驶专用汽车，杜鹏很羡慕。这一天，几十个伤友驾驶着轮椅在北京郊区的山里玩了一天。为了不出丑，杜鹏没有喝过一口水。晚上到家躺在床上，他觉得，这一天像梦一样。“不出门的理由千千万，出门的理由只有一个，那就是外面的生活真的特别精彩。”

突破了第一次出门的心理障碍，跨出家门出去转转便成了杜鹏的“家常便饭”。这一年，杜鹏27岁。

杜鹏在地铁工作人员的帮助下坐电梯。受访者供图

也是在这一年，“希望之家”的另一位创始人唐占鑫，决定重新投入生活。2004年她因车祸脊髓损伤，每天早上，父母扶她起床，给她穿好衣服，再从床上把她抱到轮椅上，就这样过了3年。

直到有一次，唐占鑫的父亲带她去医院体检，父亲从车里往外抱她的时候，腰上没吃上力，摔到了地上，但双手牢牢地把唐占鑫擎在空中。受伤后那3年，唐占鑫第一次近距离去看父母眼角的皱纹和白发，从那之后，她决定好好锻炼自理能力。

但想要“生活重建”并不简单，第一个要克服的问题就是大小便失禁。脊髓损伤的患者大多控制不了大小便，他们会选择导尿管或者尿不湿。但治疗本已让家庭不堪重负，许多伤友只能选择用床单做简易尿片。

一次唐占鑫在康复医院看到，病床上躺着一个年轻男子，旁边站着位头发花白的女性，半面墙晾晒着用床单、衬裤撕开做成的尿片。为了洗这些尿片，年长女性的手红肿且有很多裂口。

这个场景让唐占鑫很动容。2013年，她联合其他伤友给市长邮箱发了封邮件，希望给残疾朋友免费配发卫生用品。北京市政府为他们组织了座谈会研究解决方案。

半年后，北京市脊髓损伤的患者几乎都收到了免费配发的卫生用品。

唐占鑫(左)与郭媛媛(右)参加2022年北京冬残奥会颁奖花束制作。受访者供图

“希望之家”

2014年，杜鹏、唐占鑫、李昕、李炳楠4个伤友结束了在台湾“中途之家”3个月的学习，回来创办东城区脊髓损伤者中途之家，后来改名为“希望之家”。

“我与唐占鑫最初在全国脊髓损伤者论坛上相识，我们有一次在辅具博览会为一些外地的伤友做直播，引起了东城区残联领导的关注。”杜鹏记得，那时候是2013年，国内已经有一些省份建立了脊髓损伤者“希望之家”，北京还没有，于是东城残联领导找到他们，希望他们能建立北京第一个“希望之家”。

“当时全国其他‘希望之家’也仅仅是挂牌，没有实际活动，大家都不知道怎么开展活动，所以我们去了台湾求学。”杜鹏说。

回到北京，第一个落地的项目是“生活重建”，他们邀请脊髓损伤的伤友来到一个基地，大家一起学习二便护理、轮椅技巧、压疮护理、辅具知识、无障碍体验、手工文创等课程。项目由北京新生命养老助残服务中心实施，北京市残联对服务进行购买。

2015年接到杜鹏的邀请电话后，郭媛媛和家人都很不放心。郭媛媛患有先天脊柱裂，做完手术之后，造成永久性的脊髓损伤。因为疾病以及普通学校无障碍设施不完善，30岁的郭媛媛没有上过学，她的生活中只有父母。“如果不是办身份证这种必须我出现的事情，我也不会出家门，甚至不会下床。”

郭媛媛在志愿者的帮助下进行康复训练。受访者供图

如果要参加“生活重建”，那需要离开家28天，父母很担心少言寡语的郭媛媛能否适应陌生的环境。犹豫了一年后，郭媛媛终于报名了“生活重建”项目。

杜鹏知道，将伤友们带出家门是第一步，而二便问题是阻碍伤友们走出家门的重要原因。杜鹏请来医生和专家作分享，教大家如何选择适合自己的处理方式，如何使用导尿管或者尿不湿。

走出家门之后，重新融入社会的难题才刚刚开始。唐占鑫将在台湾学到的知识用到训练营中，在课程里安排了坐地铁、超市买东西的任务。为了完成这些事情，避免不了向其他路人寻求帮助。

“以前我不敢看陌生人的眼睛，我想当然地觉得别人讨厌我，不想帮助我，其实不是的。”在郭媛媛的一次出行中，地铁站通向外界的直梯坡道被一个电动车拦住了，她求助身边的姑娘帮忙。姑娘因为瘦弱搬不动，离开去叫了一个小伙子一起搬。

好心人的一次次帮助让郭媛媛克服了心理障碍，她也在“希望之家”里交到了人生中的第一群朋友。

“生活重建”之后，郭媛媛回到家让父母把家中的无障碍设施更换成适合她的高度，又摒弃了宽大的护理型轮椅，量身定做了生活运动型轮椅——这方便她出行。之后摇着轮椅自己去后海公园、北海公园踏青。

2019年，北京残联将“生活重建”这一项目上升到康复政策，发布《北京市残疾人康复服务办法（试行）》，其中规定残疾人按规定接受康复服务的，残联应给予相应补贴。“在这之后，脊髓损伤患者可以通过残联的平台自己选择康复机构。”杜鹏说。

2015年以来，已有700多名残疾人在北京“希望之家”参加了“生活重建”训练。经过1个月的训练，95%的残疾人最终实现了生活自理，独立参与社会活动。

“希望之家”脊髓损伤伤友为2022年北京冬奥会和冬残奥会制作的1米乘1米的大幅掐丝珐琅沙画。受访者供图

让“无障碍”成为社会共识

“我们希望把伤友带出家之后，让他们能自由地出行。”于是他决定从地铁的无障碍入手。

杜鹏记得，当时北京地铁的地图里没有明确标明无障碍设施在哪，于是他召集了五六个伤友和志愿者，以三条地铁线路为例，进行探访。

后来在北京残联的支持下，他们把当时17条地铁线路318个站点全部走了一遍。19个月的调研走访后，2015年10月，在北京残联支持下的《首都无障碍出行手册-地铁篇》出版。

杜鹏记得，北京地铁的领导拿到这个手册后很激动，“他说这件事本来应该由地铁来做才对，结果让我们跑了这么久。”根据伤友和志愿者们的建议，北京地铁逐渐在每一站地铁口标注“本站无障碍设施位置图”；在APP上注明站内直梯、升降平台、坡道、无障碍厕所；实现轮椅渡板在所辖线路车站全覆盖。

2022年北京冬奥会前夕，杜鹏受邀在冰立方体验无障碍通道。受访者供图

郭媛媛也在2018年加入了“希望之家”，这一年她33岁，拥有了人生中第一份工作。她不愿将自己定义为帮助者，认为自己只是伤友们的陪伴者。

她会组织伤友们一起去看电影，去无障碍环境比较好的公园体验，听脊髓损伤并发症预防的知识讲座。

一年后，唐占鑫与其他工作人员在原本的“希望之家”建立了一个由残疾人组成的文创工作室。工作室会承接一些手工艺品的订单，让残疾人通过编织，获得一份收入。

跟外聘的老师学会手工技艺后，郭媛媛还去街道建立的“温馨家园”，为成年心智障碍者及其他类别残疾人教授编织或者掐丝珐琅技艺。

她还习惯出门带一把尺，去伤友家里访视的时候，帮他们量一量家里的扶手离马桶远不远、固定在墙上的扶手高度合不合适。

今年9月1日，无障碍环境建设法正式施行。从设施建设、信息交流等方面全面系统地作出规定，填补了以往法律政策在无障碍环境建设方面的一些操作性规范空白。

“人一生中的每一个阶段可能都会用到无障碍设施，从小孩子的婴儿车，到孕妇扶手，到老人的轮椅，我们希望未来环境可以对行动不便人士更加友好。”杜鹏相信，未来会有更多脊髓损伤者愿意走出家门，拥抱社会。

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