“我离死亡已经非常近了”!前几天,蔡磊在一条视频中说自己的呼吸已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机:“离死亡已经非常近了”!渐冻症高居世界5大绝症之首,绝大多数患者确诊后2到5年内死亡,200年间全球有1000万人死于这种病,至今病因不明,治愈率为0。
尽管这种病无药可治,但包括蔡磊在内的很多勇者,顽强地跟病魔抗争,李文文就是女版的“蔡磊”。
1984年,李文文出生在河北省邢台市的一个小乡村。2007年与同乡孙平步入婚姻殿堂,次年生下儿子图图。
她的父母身有残疾,兄嫂的生活不如意,兄妹亲情寡淡,谁都不能帮衬她。
她很自强,2009年应聘到县里一家医院做护士,不满一年就做了主管护师,5年内完成3级跳,升任主任护师,获奖证书一大摞。
图图5岁时,李文文和丈夫买了房、买了车,生活越来越幸福。但2019年6月16日生下二宝后,她居然确诊为渐!冻!症!
一想到两个年幼的孩子很快就将失去妈妈,李文文心如刀绞:如果自己不在了,孙平能不能把孩子照顾好?知不知道衣服在哪儿买?会不会做饭?等他老了,谁来照顾他?……
即使四处求医问药,散尽所有钱财,李文文的病情还是不可阻挡地越来越重。
由于照顾李文文和两个孩子太劳累,孙平腰椎间盘突出,疼得起不来、站不住。
无奈之下,他把李文文送回娘家,可没过2天,娘家就把她“送”了回来。
李文文担心拖垮孙平和这个家,想通过绝食自行了结生命。
孙平发现后陪着她绝食:她不吃,他也饿着。
李文文只得寻找别的死法。
有一次,她趁丈夫外出,拿起水果刀割破手腕。血刚刚滴下来,孙平想起了什么事,突然回来了。他夺下水果刀大吼:“你连死都不怕,还怕活着吗?”夫妻俩抱头痛哭!
丈夫的不抛弃、不放弃,让李文文决定活下去!她用手机把自己的遭遇和故事写下来发在网上,很多爱心人士纷纷伸出援手。
山东一位网友送她一台呼吸机,浙江一家企业每月各资助2个孩子500元直至上大学……
李文文诚惶诚恐:自己何德何能啊,居然得到这么多人的厚爱与帮助,拿什么回报社会?
与孙平商量后,她写下遗嘱,并联系红十字会,去世后把身体器官无偿捐献给家庭贫困的病友,把遗体捐献给医学事业,以便帮助更多人。
2021年入秋后,李文文的病情更加严重:小臂只能抬到肚脐眼的位置。舌头已经完全不受控制,说话含糊不清。
在病友鼓励下,她拍视频接广告。2021年年底,视频突然上了热搜,还引起媒体注意,来到她家采访、拍摄。
视频播出后,李文文的粉丝滚雪球般暴涨,收入也越来越高。
李文文生病后,图图好像一夜之间就长大了:看到妈妈有痰咳不出来,他帮忙拍背;妈妈摔倒在地,他使出浑身力气拉起来;他帮妈妈穿衣、盖被……
为了找出这种病的病因,他悄悄画图分析,画满了整整一个本子。
睡觉前,他一定要扶妈妈上次厕所。一开始李文文觉得难为情,图图说:“怕啥,你是我妈!”
二宝也很懂事,总是对李文文说:“你是最好的妈妈!”每天从幼儿园回来,他都要先推开房门看看妈妈。
两个孩子的懂事,让李文文心疼不已:我一定要看着他们上大学、结婚。就算只能在床上躺着,我也要躺出个大写的“人”字给孩子们看。
生病的4年里,李文文用能动的几根手指艰难地写下了20多万字,文章越写越棒,,频频刊登。
“余生一定要狠狠活、好好爱!“这是李文文对渐冻症的战书,也是对家人的承诺!(图片源自网络,侵删)
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