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【北京两会】关注老龄事业 | 盘古智库学术委员会副主任委员毛大庆政协建议(一)

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1月20日、21日,政协北京市第十四届委员会第二次会议、北京市十六届人大二次会议开幕。盘古智库学术委员会副主任委员、优客工场创始人毛大庆作为政协北京市第十四届委员会工作顾问提出多篇建议,涉及老龄事业、乡村振兴、企业经济等领域。

  • 关于北京市尽快助推生前预嘱相关政策落地执行的建议

  • 关于开展北京市安宁缓和医疗学科带头人培训的建议

关于北京市尽快助推生前预嘱相关政策落地执行的建议

毛大庆顾问(北京市政协港澳台侨工作顾问、盘古智库学术委员会副主任)反映,从2010年至今,生前预嘱的相关话题持续出现在全国两会,2022年,深圳市正式将生前预嘱写入地方性法规,意味着患者自主权利有了进一步的法律保障,也推动了生前预嘱在社会层面上的认知。

生前预嘱(Living Will)比较普遍的定义是,人们在健康或意识清楚时签署的,对自己在不可治愈的伤病末期或临终时,采取何种医疗护理方式进行说明的指示文件。生前预嘱是民法典生命尊严权的体现。签署生前预嘱不等于“放弃治疗”,在生前预嘱的实践操作中,医生及安宁疗护师会对患者的身体状况进行综合评估,并确认已经触达“不可救治的生命末期”的状况,生前预嘱才会启用。

从这个意义上讲,生前预嘱是对无效且痛苦的医疗手段的规避,以及对身体不适症状的继续控制,以期提高患者终末期生命质量,让患者舒适且有尊严地离世。

随着《深圳经济特区医疗条例》的修订颁布,生前预嘱在未来一段时间内逐步进入国家层面的立法程序也是大势所趋,但仍存在以下几个问题:

一是生前预嘱的理念在中国仍有极大的推广空间。深圳立法一年多后,中国其它城市仍未见到相关动作,绝大部分医院及医护人员并不了解制度操作标准,很多具体内容也有待总结完善。在立法落地的过程中,各地政府亟待开展生前预嘱制度的普及宣传和推广工作,并推动普惠性生前预嘱服务、安宁疗护、生命教育成为为民办实事的重点项目。

二是在助推生前预嘱落地执行的过程中,有很多环节并不适应中国的制度与社会环境,亟待通过政策法规及相关部门的协调解决。

三是专业医护人员对生前预嘱的相关知识严重匮乏,绝大多数人员没接受过面对末期患者的相关知识教育,面对终末期患者常常无所适从。

四是过度医疗的财力、精力消耗加剧了医患关系的紧张,而生前预嘱是一个理想的缓冲方案。

五是政策上缺乏多部门协作支撑。一项规定进入立法之后,在实施的过程中,必然与其它领域的立法操作存在关联性,因此,生前预嘱的落地,并不是一条单线推进的过程,而应该是由点及面,由多个部门协作实施的体系化运作过程。

六是中国社会对于生前预嘱的社会公众认知严重不足,缺少生命教育,导致大多数普通人无法直面死亡,总是刻意回避死亡的相关话题,这是政府在开展生前预嘱推广工作的巨大屏障。

要想让更多人享受到有尊严的死亡权,亟待从立法立法层面着手,并进行有力度的宣传,给广大群众普及生前预嘱的益处及相关知识。为此,提出以下建议:

在大方向上,北京应尽快启动生前预嘱立法程序,对生前预嘱进行标准化、规范化,而在立法的过程中,生前预嘱的概念势必将更多地成为媒体关注的话题,从而被更广泛的群体所了解并接受。具体的推进措施如下:

一、建议参考美国ACP相关标准制定本土化的生前预嘱标准。

其它国家和地区在生前预嘱的实践中,被广泛使用的综合概念是预立医疗照护计划(advance care plan,ACP)。美国生前预嘱注册中心(U.S. Living Will Registry)在 2019年已更名为美国预立照护计划注册中心(U.S.Acvance Care Plan Rebistry)。

一套完整的ACP通常包括三种文件:

(1)预立医疗指示或生前预嘱:表达个人意愿,尤其是对使用生命支持系统的取舍的意愿。其中应包括对代理人的选择。建议在本人健康清醒时完成。由患者本人主张。

(2)医疗永久授权书(medicaI durable power of attorney):由本人指定的未来医疗决策代理人的具有法律效力的文书。只有当本人不能做出医疗决策时对医疗代理人的委托才能生效

(3)生命支持系统嘱文件(physician orders for lifesustaining treatmnent,POLST):将患者是否使用生命支持系统的意愿转化成可被执行的医嘱,针对严重疾病末期和长期照护机构中的末期患者,由医生主张。

北京市在推广生前预嘱立法的过程中,可以在一定程度上参考、借鉴ACP的标准套件,并根据中国国情和具体情况进行调整。

综合而言,一份完整的生前预嘱计划书,必须包含患者个人意愿、指定的医疗代理人和可被执行的医嘱等内容。通过患者本人、亲属和临床专家对诸如是否使用生命支持系统、是否充分止痛等重要事项的协商,达成最大限度优化患者利益的共同决策它还能最大限度地确保各方作为主体时,完整信息在不同医疗护理环境(长期照护、紧急医疗服务和医院各科室的专业照护)中转移和适用。

二、建议在立法的同时,向各级医疗机构普及、培训生前预嘱的相关技能及理念。

在现有的法律框架下,在医政医管系统的职权范围内,应由主管部门发布制定标准流程,并以完成这个计划的期限作为对临床医生的基本要求,成为他们必备的技能,从而促进安宁缓和及安宁疗护在中国临床实践中安全快速的发展。

在具体操作层面,建议住院病案首页添加关于生前预嘱的制式印刷内容,让临床医生通过执行诊疗规范的动作,主动查阅患者是否已有个人意愿(如《我的五个愿望》。当病情需要时,由临床医生主张并制订完整的,包括了患者个人意愿、指定的医疗代理人和可被执行的医嘱的、代表共同决策的生前预嘱。

三、建议制定配套实施方案。

实施流程中,应包括《生前预嘱操作细则》或《生前预嘱操作指南》,进一步明确生前预嘱的签署主体、基本内容、程序要件、生前预嘱的适用、生效与实施等问题,特别是对操作过程中的具体问题和操作规范作出明确规定:包括由生前预嘱决定不对临终患者实施的创伤性抢救措施有哪些?有权评估患者确实处于不可治愈的疾病末期和评估采取侵入性抢救措施时可能带来的损害的机构或者主体是哪些?对创伤性抢救措施造成的损害与收益如何评估?

这其中有几个细节值得注意。

一是生前预嘱适用的前提是“治愈无望”或者“疾病晚期”,但是,达到何种程度才符合“治愈无望”?这一点亟待有非常明确的量化标准,以避免事后争议的发生。

二是在签署生前预嘱时,由于涉及到较多医学和法学领域的概念、规定,患者及亲属非常需要专业人员提供指导服务,以确保患者明白签署生前预嘱的目的、价值、内容和操作要求。

三是作为一份专业的医学法律文书,生前预嘱中的患者意思表示真实的前提是全面理解其中的医学概念——什么是生命维持干预,要做什么程度的抢救,心外按压还是气管插管,什么是创伤性抢救措施,什么是生命支持系统,什么是进行原发疾病的延续性治疗等。这些都需要通过制定规范性文件来进行统一权威的解释,并由专业人员对患者进行解答与指导,使之有章可循、按章办事,实现医患两利。

四、建议政府加大对生前预嘱推广协会的支持力度。

从官方层面予以财力、政策、宣传等多个维度上的支持,在协会成员构成上,应包含医学、心理学、法学等领域专家和卫健委、民政厅等部门的相关人员,负责对生前预嘱实施与推广工作的指导与协调。

总而言之,在中国全面进入老龄化社会的大背景下,生前预嘱的受益人群也在迅速扩大。为了让更多人在死亡权上拥有尊严,让更多的重末期患者获得更好的生命体验,启动生前预嘱的立法程序,刻不容缓,迫在眉睫。

关于北京市尽快助推生前预嘱相关政策落地执行的建议

毛大庆顾问(北京市政协港澳台侨工作顾问、盘古智库学术委员会副主任)反映,随着我国老龄化进程不断加速,政府、社会和民众对安宁疗护与缓和医疗认识逐渐深入。自2015年以来,我国相继发布多项政策支持和强调安宁缓和医疗的发展,其中包括《全国医疗卫生服务体系规划纲要(2015-2020年)》、《全国护理事业发展规划(2016-2020)》和《“健康中国2030”规划纲要》和《关于建立完善老年健康服务体系指导意见》(国卫老龄发〔2019〕61号)等。

2017年,国家卫健委发布《安宁疗护实践指南(试行)》。同年,发布了首批5个安宁疗护试点城市,到2019年,试点增加了71个城市。2023年第三批试点增加了61个试点城市。2022年年初,北京市卫生健康委、发展改革委,教委、民政局医保局等7个部门联合印发了关于加快北京市推进安宁疗护服务发展实施方案的通知,计划到2025年,每个区至少设立1所安宁疗护中心,床位不少于50张,全市提供安宁疗护服务床位不少于1800张。

但是,安宁疗护试点工作推进非常困难,生命末期照护品质尚无实质性改变。培训对安宁缓和医疗事业发展起着关键作用。目前,北京市安宁缓和医疗专业培训存在以下几点问题:

一、 资源匮乏:安宁疗护领域在北京市面临培训资源匮乏的问题,包括缺乏专业的师资、教学设施和临床实践基地。

二、 法律法规不完善:在安宁疗护方面的法律法规可能较为落后,缺乏明确的培训标准和监管机制。

三、 社会认知不足:安宁疗护缺乏社会认知和理解,导致培训受到社会观念和态度的影响。

四、 培训质量参差不齐:由于行业发展相对较新,安宁疗护培训机构的质量可能参差不齐,缺乏统一的标准和评估体系。

五、 需求不平衡:安宁疗护培训的需求可能存在地区差异和不平衡的情况,导致资源配置不合理。

针对这些问题,可以通过加强专业师资培训、完善法律法规、加强社会宣传与教育、建立评估标准等方式来解决。为此提出以下建议:

一、 由北京市卫健委牵头组织开展安宁缓和医疗高阶人才培训项目。委托北京生前预嘱推广协会执行,开展中英联合培训“全民生命末期品质照护课程(QELCA ©)”,培育安宁缓和医疗学科带头人。每年在北京市开设2期培训班,共计50名专业人员,通过下发红头文件至各医院,经专家组筛选合适人选加入培训。

北京生前预嘱推广协会是一家创建于2013年在北京市民政局注册的社会团体,其主管单位是北京市卫健委。自协会成立后,一直致力于推广生前预嘱与高品质安宁缓和医疗。在培训方面,获得了世界安宁缓和医疗发源地英国圣克里斯托弗护理院的中国独家授权,作为全球首家QELCA ©卫星中心,培训师共有230名,覆盖全国62个城市和123家医疗机构。

二、 建设安宁疗护与缓和医疗临床实践基地,进行临床案例研究,提升学科技术水平。在北京市安宁疗护试点区基础上,开设5家安宁缓和医疗实训基地,包括朝阳区、海淀区、东城区、西城区和石景山区等。

三、 制定安宁缓和医疗临床课程标准。组织专家组编撰临床课程标准。

四、 在教育层面将缓和医学纳入医学院校本科生必修或研究生选修课程。

责任编辑:王毅博

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