孤独症孩子售自制香肠2天爆单

12月中旬，一场大雪让通往济南一所自闭症学校的上山路变得异常难行，为此学校成立了“创业群”，50多名孤独症学生在老师的带领下开启了“创业”之路，孩子自己制作的灌肠等农副产品仅两天时间，预订量达到了300多斤。学校的一名老师表示，希望通过这个活动让孩子们理解“自食其力"，让他们可以学习知识，获得技能，提高康复能力。

“自理、自立、自食其力，靠着劳动来谋生，很光荣。我们也希望通过建立创业群，让他们可以学习知识，获得技能，提高康复能力。”这是该校负责人张洪波发在群里的一段话，也是建群的初衷。

关于自闭症孩子长大后的出路，老师们有过很多设想，“像普通人那样到企业工作并非不行，但要适应复杂的人际关系，是非常困难的事，能独立就业的自闭症人士也凤毛麟角。”张洪波说。

于是，老师们退而求其次，开始琢磨能不能带孩子做点小买卖，开个小卖部、夜市上摆个小摊、送个午饭等。“我们也带他们去参与超市收银、卖饭等劳动，他们也会参与农场里面除草、捡鸡蛋、种地瓜等事情，做得都不错。”

张洪波说，未来在自闭症孩子的发展上，学校仍然是坚持，坚持把一些好习惯长久地做下去，坚持在面临争议时仍然按照自己的理念发展，不刻意去融合，完成对特殊儿童全过程陪伴，希望“星星的孩子”有尊严地生活下去。

孤独症谱系障碍（以下简称“孤独症”）是一种复杂的、原因暂未知的神经发育障碍，其核心障碍包括社会交往障碍、言语及非言语沟通障碍、行为障碍（刻板/重复行为、狭隘兴趣）。

而不同年龄阶段的孤独症人士，不管是针对个体还是群体，他们所面临的核心障碍带来的关键挑战都有所不同。

对于孤独症幼儿来说，社交及沟通技能不足、行为问题给儿童自身及他人带来的困扰，是最关键的挑战。

对于孤独症青少年来说，除了儿童期的挑战，还面临诸如身份认同与自我意识、情绪行为与心理健康、校园适应与学业压力、生活适应与生活技能等多方面的挑战。

对于孤独症成年人来说，自我价值与自我认同、就业能力与职业发展、社区融入与社会接纳则是他们面对的关键挑战。

与儿童时期相比，成年ASD患者的生存需求更多，面临的挑战更大，因此，ASD的预后和转归是我们需要关注的问题。

孤独症人群成年后面临地挑战

孤独症人群成年后面临的挑战主要包括自我价值与自我认同、就业能力与职业发展、社区融入与接纳等方面。

1、自我价值与自我认同

对于智力（基本）正常的孤独症成年人容易在自我价值及自我认同方面感到不安和缺乏自信。比如，他们可能会因外界的评价而对自身的偏异兴趣或与众不同的优势技能产生质疑，还可能因为社会的误解和偏见而长期感到焦虑，从而对自己的身份和价值产生质疑及困惑。

2、就业能力与职业发展

许多孤独症人士面临就业和职业发展的挑战，他们可能难以找到合适的工作，或者在工作中面临社交和沟通障碍，或者缺乏自我管理、时间管理、金钱管理等经验，导致他们失业或者就业不足，以及缺乏职业发展的机会。

他们可能因为无法理解或遵守工作场所的社交规范，或者因为沟通困难，而被认为缺乏“软技能”，如团队协作、沟通技巧和问题解决能力，导致无法在团队中有效地工作。此外，他们可能对常规的工作流程和环境有特定的需求，这使得他们难以适应传统的工作环境。

3、社区融入与社会接纳

孤独症人士在社区融入和社会接纳方面也面临诸多挑战，他们可能需要面对歧视、排斥和社会误解等问题。1项关于成年ASD患者社会功能预后的研究显示，仅有20.0% 的ASD患者情况乐观，能良好地处理人际关系，参与社会活动，并且在所从事的领域取得较好的成就；26.6% 的患者社会功能的转归情况一般；绝大部分患者几乎没有朋友，容易被社会孤立，躯体功能、心理生活质量、社会生活质量和环境生活质量均低于健康人群，日常生活只能依靠家庭。

成年孤独症安置面临的风险与挑战

1、制度缺失

目前我国成年监护权的设置还无法有效防止监护人侵害被监护人的权益，尤其是缺乏公权力对监护人的监督，父母离去后，孤独症障碍者的权益保障尚存风险。同时，成年孤独症监护领域还存在着重家庭责任，轻国家义务的状况，使家庭承担了解决“身后事”的无限责任，成为父母难以承受之重。

从国家义务和人权保障的角度而言，成年孤独症监护监督的主体责任是政府，但目前国家既没有像日本或香港那样负责成年监护的部门和相应的管理机制，也缺乏对职业监护人和社会监护组织的培育，承担兜底监护的村、居委会的法定监护责任也难以落实。同时，民法上还存在着对被监护者权益保障滞后和民事行为能力鉴定结论过于简单等不足。

2、孤独症托养照料领域的挑战

民办成年孤独症服务机构步履维艰，常年负债加剧了其脆弱性。在疫情冲击下，残疾人寄宿制托养服务机构的数量锐减50%以上。托养服务专业人才匮乏已成为制约行业发展的瓶颈问题。尽管推进社区融合、成年康复服务已形成共识，但支持力度有限。

此外，孤独症谱系障碍者具有残障程度不一、个体差异大，需求多样化的特点，由此也决定了成年孤独症托养服务兼具公共服务和特殊需要服务的双重性，但受各方面条件的限制，成年服务模式固化单一，服务能力参差不齐，难以满足孤独症群体多样化的服务需求。

与此同时，自1982年我国诊断首例孤独症以来的40多年间，父母始终承担着养育照料的无限责任，孤独症障碍者是“家庭人”而非“社会人”的状况基本没有改变，成年孤独症没地儿去、没儿事做的状况十分普遍。尤其是成年孤独症家长步入老年之后，我国老龄化进程中显现的各种社会问题又突出地反映在这些家庭中，使父母与孤独症子女成为一个共生的困难群体，“以老养残”家庭存在的各种风险，也亟需通过国家的制度安排加以规避。

ASD作为一种终生疾病，其症状可存在于生长发育的任意一个阶段。成人ASD患者在医疗、教育、就业等方面面临巨大负担，其社会功能及生活质量应该是现代医学工作的重点之一，但目前为ASD患者提供的社会保障与医疗保健体系存在诸多不足，希望通过政府及社会各界的不懈努力，能够增加全民对ASD的认识，完善相关体系，提高ASD患者的生活水平。

撰文 | 梅斯医学

编辑 | 阿拉斯加宝

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