山西
创作声明：本文为虚构创作，请勿与现实关联
2018年，儿科医生王余庆遇到一位父亲，他为了拯救自己患病的女儿，决定去修正当地医疗行业的一条规定——
这不仅是一个父亲拼尽全力拯救女儿的故事，也是一个人在困境中，靠一点机智和坚持走出来的故事。
我们儿科医生行医都有一条红线——
给成人看病属于超范围执医，一旦被发现，一告一个准。
2020年3月，白血病患者晴晴年满18岁，法律意义上她已经成人。
我们很难判断，18岁那天的少女晴晴相比她17岁的最后一天，身体机能发生了什么样的改变。
但从她成人的那一刻起，为她治疗的儿科医生和儿童医院就要背上法律风险。
然而，从晴晴年满18岁后，医务科、血液肿瘤科、信息科仍然冒着风险，推动了对晴晴的继续救治。
这家医院，就是我所工作的医院。
所有人都祈祷着，晴晴千万别出什么事，否则她的爸爸可能会把我们医院告上法庭。
没人会想到，半年后，晴晴爸爸的努力带来的一系列改变，帮我们永久拆除了“非法执医”这颗雷。
他不是什么重要人物，也不是什么行业专家，仅仅是一个如你我一般的普通人。
晴晴来到我们医院的时间点很尴尬。
2018年6月的一天，晴晴 16岁3个月，被教授从门诊收进来。
她当时已经在其他医院做过骨髓穿刺，骨髓涂片检查提示晴晴患上了急性淋巴细胞白血病（后面简称急淋）。
工作多年练就的职业敏感性让我马上反应过来，如果确诊急淋，按我们的化疗方案，至少治疗两年半。
那晴晴18岁后的治疗怎么办？我们作为一家儿童专科医院，超过18岁就不在我们执业范围了，换句话说，要是将来给18岁后的晴晴看病属于非法行医。
我决定去找晴晴的家长谈一谈。在病房外的走廊，我看到了晴晴一家三口。
他们一家三口的眼睛长得很像，都是明显的双眼皮，有一点点眼袋。
晴晴脸色苍白，在血液科医生看来是一脸病态，但在普通人审美里，应该还是非常漂亮的，皮肤白白的，长发过肩，嘴巴小巧。
晴晴妈妈跟晴晴并排坐着，晴晴爸爸没凳子坐，站在旁边，个子不高，一米六五还不到，眼角的皱纹很明显，眼神活络。
很明显，他们家负责对外沟通的是爸爸。
我问晴晴爸爸：“14岁以上的孩子成人医院都能收的，晴晴这么大了，你为什么还带晴晴来我们医院啊？”
晴晴爸爸反应很快，马上听懂我的潜台词了，直接说：“王医生，你是说到时候晴晴满18岁了你们医院不能看是吧？”
我有点意外，能抓住主要矛盾的患者家属不多见，跟他沟通不用多费口舌。
晴晴爸爸说，他带晴晴来我们医院之前，已经找到我们兄弟医院的一位医生，对方同意晴晴满18岁，带着我们的方案转他们医院治疗。
我回办公室给教授打了个电话，想确认一下晴晴爸爸的说法是否属实，教授说这个爸爸说的都是真的，不是在胡编乱造。
这下我的顾虑被彻底打消了。
我们一般不会允诺快成人的孩子在我们这里治疗，按照规定，他们满了18岁，就不能在我们医院继续治了。
但治疗的连续性，还有治疗方案的选择，都是影响晴晴的生存率的关键。
白血病存在两个发病高峰，一个是儿童，一个是老年人，儿童和老年人的疾病特点和治疗方案都不一样，治疗效果也差别很大，儿童急淋治疗效果很好，老年人就很差。
像晴晴这种青少年，在成人医院血液科按成人方案治疗的生存率可能要比儿童化疗方案低20%左右。
我们也知道，继续用同一种方案对患者是最好的，但由于现实因素的限制，我不能对家长打包票，去了成人医院，能让同行按我的方案来治，大家都不喜欢被别人指手画脚。
说白了，他们满18岁之后的命运，我们儿童医院的医生说了不算。
后来回看，晴晴爸爸就是那个试图改写局面的人。
下午就给晴晴做了骨髓穿刺术，我拿了张骨髓片去做快速染色，显微镜下大致看了一下，清一色圆咕隆咚的蓝色细胞，是很典型的急淋。
按照治疗方案，我们要给晴晴先吃一种激素药。
长期吃激素会有很多副作用，但激素在急淋的治疗中是不可或缺的。
这些副作用里，外形的改变是青春期孩子最在意的。
吃了激素胃口会很好，脸会变圆浮肿、腰围变大、背可能变厚、四肢反倒会更纤细，人可能经常感觉乏力，上化疗后脱发是难以避免的。
所以，有些孩子可能偷偷不吃药，毕竟大孩子吃药，父母不一定盯得特别牢，如果不好好吃药，治疗效果肯定也打折扣。
我碰到这些孩子，都会特别跟他们沟通一下。
晴晴爸爸说，晴晴对病情是大概知道的，他也知道瞒不住，但没有好好聊过。
晴晴生病前，在当地重点高中上高一，成绩在班里名列前茅。
我们省是教育大省，卷已经成为所有家长的共识。晴晴家条件不错，妈妈在体制内，爸爸经商，晴晴是个乖乖女，他们家对晴晴的期待自然不低。
晴晴得病，一开始她爸爸是不相信的。
夏天天气渐渐热了，她开始穿短袖，妈妈发现她胳膊上有瘀青，以为她受伤了，问她她自己却不知情。
晴晴妈妈带她去县医院，门诊查了血常规，提示贫血、血小板减少，血红蛋白只有正常人下限的60%多，血小板只有正常人下限的三分之一，住院做了骨髓穿刺，骨髓涂片检查提示急淋，她父母怀疑误诊了。
晴晴爸爸听说上海瑞金医院看血液病很权威，托朋友找了瑞金医院的医生，帮忙联系转瑞金医院。
瑞金医院的血液科住院可没那么好安排。所以晴晴住了几天综合内科的VIP病房，每天光床位费就2400元，全自费，还是挺贵的。
瑞金医院的检查结果再次印证了白血病的诊断，晴晴爸爸终于受女儿得病的现实了。
晴晴爸爸是我见过的第二个会跟我聊国外治疗方案的家属。
前一个家长特别有钱，他们家能调动的资源太多了。他家孩子要血小板输，当天约当天就能拿到。
来住院肯定要住单间。任何医疗中的小细节，都要照着国外的标准来。
但晴晴爸爸显然没有有钱到那种程度。
比起什么治疗条件都要求最好的那种家庭来说，晴晴爸爸显然走的是经济适用的路线，该省省该花花。
他的思路是，托朋友联系上一个在美国工作的华裔医生，打听急淋的治疗方案，医生跟他说，首选治疗方案是化疗，国内很多医院也治疗经验很丰富，疗效不比美国差太多。
他知道自己用不着倾家荡产带晴晴去国外治疗。
瑞金医院的病房太贵，并且那边的医生提醒他，我们医院和兄弟医院的水平也可以，他又查资料，了解了省城两家医院的血液科的实力。
于是在接受了急淋这个诊断后，他很快就决定带晴晴回省城治疗。
在拜访了两家医院的医生后，他竟然搞定了晴晴18岁之后的治疗方案和去向。
他能这么迅速地利用手头资源，抓住治疗的最关键点，把握住大方向，做事情颇有谋略，我还挺佩服他的。
但很快，我就吃不消了。
晴晴爸爸没有加任何的患者群，他们两口子和同病房的家属也不怎么交流，有问题都跑来找我们医护人员。
细到每一个给晴晴治疗的细节，他都要刨根问底，问我原理是什么，这么用药对不对。
因为他不专业，又太好学，科里的护士有时候会和我抱怨。
他不知道哪些知识医生懂，哪些操作护士懂，反正他自己不明白就去问。
护士觉得他问的问题超纲了，当场回答不了，觉得自己被为难了。
零零碎碎、鸡毛蒜皮的小事情，他问过了又忘，就翻来覆去问。
我出于本能在提防这种家属，他问得太细了。
很快，晴晴爸爸就注意到我们病房里资源紧缺的现象。
