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上海“艾滋夫妇”第19年:家中无大事发生,这应该是最好的日子了

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【编者按】

12月1日,又是一年世界艾滋病日。2023年是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第19个年头。

1995年,小雪(化名)由于剖腹产大出血,在医院输血时感染了艾滋病毒,她本人毫无察觉,直到10年后她再度怀孕时被告知感染,随后,丈夫刘杰(化名)也被确认感染。

2005年11月24日,他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,成为上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

从这一年起,每年的世界艾滋病日,小雪都会撰文述说过去一年生活的变化,身体的变化,他们的忧伤,他们的快乐。

2023年,历经3年新冠疫情后的小雪,生活依然平静。这一年,小雪的妹妹来家里半年,帮忙小雪一起分担家务、照顾她的丈夫刘杰。丈夫身患帕金森、肝硬化等疾病,平衡能力越来越差,但他依然坚持每天锻炼。他说,是妻子给了他第二次生命。

小雪说,未来的每一天,他们依然会荣辱、风雨兼程,不惧将来。


郁斐 设计

时光如流,日子清浅。2023年这一年中,生活中的一些细微变化,不时会带来一些忧虑和困苦,但截至今日,家中无大事发生,这应该也是我们最好的日子了吧。

截取一些生活片段,记录下即将过去的这一年。

妹妹来家里半年,我着实轻松了不少

这一年,妹妹来到我家。她小我一岁,我俩从小像双胞胎一样,形影不离地长大。然后有了各自的家,我住长江头,她住长江尾,天各一方,无法相互照应,偶尔年休假时,她才来家里小住。终于她退休了,我便邀请她来家里长住一段时间。

我们在一起的每一天,晨起一起散步,一起运动健身,几乎每一天都是我叫她起床,以前她生活较随性、不规律,吃饭饮食也如此,还担心发胖,晚餐基本不吃主食,她以为这是“自律”,但依然比我重八九斤。自从妹妹来到家里之后,跟着我们一日三餐定时定量,坚持规律作息、健康饮食和运动,两三个月后,她不但面色红润、饭量增加,还更健康苗条了。

根据我俩各自所长,她负责家里卫生以及中午她和杰的简餐,我负责大家的早餐、晚餐和双休日三餐。我腰椎有毛病,弯腰干活的事情就交给她了,她不擅长做荤菜,所以做饭的任务基本是我的。

妹妹在家里的这半年,我着实轻松了不少,这半年我没有打扫过家里的卫生,每天回家看到窗明几净、地面清爽整洁,灶台也被她弄得焕然一新,有一种相互依存、相互陪伴的幸福感,这是久违的幸福和轻松,恍如七年前母亲在世时曾有的那种感觉。

双休日,我们通常约上儿子一起外出,三辆共享单车,骑行15-20公里往返。共青森林公园、大宁绿地、杨浦和虹口滨江、黄兴公园、外滩、吴淞炮台湿地、四行仓库……都留下了我们的汗水和足迹,当然我们不会忘了杰。每次,我们都选择一大早外出,但一定会在中午12点前赶到家。




小雪拍摄的大自然中的美景。本文图片均为 小雪 供图

我外出工作的时间,杰也安心踏实了很多。有妹妹每一天的陪伴,我也放心了很多。半年里,我没有开过家里的摄像头,不用在手机上不时查看杰在家里好不好,不用担心杰会摔倒,相信杰同我是一样的感受吧,衷心感谢我的妹妹,我也已经邀请她和我们一起共度夕阳岁月了。

美好的日子总是很短暂,怀念妹妹在的那些日子,那是我无比轻松幸福的一段时光,期待明年春天再见。

杰的平衡能力越来越差,全年无休坚持锻炼

随着时间的推移、病情的加重,杰的日子一年难过一年,好在他有一颗平常心,还有苦难练就出来的坚韧意志力、顽强不屈的信念以及对生命的无比热爱。

365天里,他全年无休坚持锻炼,这精神真令人佩服。每天,他室外健步1-2个小时,练习哑铃、下蹲、压腿、甩胳膊,这些事情,对他来说都很难,但他却每天坚持去做。

我相信,很少有人能像杰一样,日复一日年复一年。正是由于他顽强的坚持和锲而不舍的锻炼,积极认真地治疗吃药,加上良好的营养、规律的作息,再加上家人的陪伴,才让他的身体状况依然保持得还不错,虽然清瘦了,但精神状态尚可。

杰说,我给了他第二次生命。诚然如此,细致入微的照顾、耐心周到的呵护,能够给他生活的信心勇气和力量。但我知道,他对生命的热爱和坚持更重要,所以,也可以说,他的命也是他自己努力挣来的。

但不得不说的是,杰的平衡能力越来越差,今年还摔过几个大跟头。平常人无法想象这奇怪的疾病,比如他原本好好走路去洗漱台拿毛巾,突然间就不能动了,听到呼喊声,你会见到他的额头趴在了毛巾杆上,如果再不去拉住他,结果就是他会摔到地上去。

有时候在客厅里来回走,拐弯时又不能动了,那一刻的姿态或是半扭着身体,或是倚着门框,也可能腰弯成了五六十度,我会一边逗他说“你就像一个静态的雕塑”,一边得赶紧去扶住他,否则一定会摔到地上去。

今年在家,他两次摔倒都比较严重,整个人失去重心,直接扑倒在地上,一次在厕所间,一次在客厅里。蹭破了额头,后背三处和胳膊肘蹭破了皮,尾椎骨伤得不轻,红肿了好多天,疼了好多天。

杰的每一天都很不容易。他时刻担心自己摔倒,担心那一刻的痛苦和无助。我也每天都在祈祷,家里没人照顾他的时候,他平平安安地度过。而空下来,杰会浏览新闻、听书听音乐,在网上采购物资,这绝对是他的强项了,儿子说:“我们家什么都不缺,不缺任何吃的喝的更不缺爱。”

今年,也迎来了杰父亲的90岁大寿。老父亲年事已高、眼花耳背,和杰的哥哥生活在外地,哥哥有时会拍些老人家的照片或视频给他看看。杰唯一能够关怀到的,就是不时给老父亲精心挑选些食物和补品寄过去。

老父亲过寿的日子确定好后,我提前订好了往返高铁票。周六一早,我们赶往大哥家中,一别五年,再见到老父亲时,感慨万千,老父亲不断叮嘱杰要每天坚持锻炼,甚至一度起身亲自示范拉伸和按摩的动作,然后又弯身撸起杰的裤腿,捏捏他的腿说“瘦了又瘦了不少”,眼里满是关爱和不舍。哎,看着眼前的情景,我内心既感动又凄然,要不是我们“撞大运”生病了,一切该多么完美!

一切没有发生的,都不去臆测

至于我自己,一如既往坚持热爱,我爱做饭,也爱做手工,爱听音乐、爱唱歌,爱大自然,更爱随手拍花草树木发朋友圈,我爱阳光灿烂的午后,也爱细雨绵绵的时光……


小雪制作的点心。

每年,我会想着给家人过好每一个生日或纪念日,增加生活的仪式感、趣味性。

今年夏天,我带着杰和孩子出了一趟远门,在山里小住了一段时光,山里的时光很质朴、很宁静,仿佛时光静止了,这样的环境尤其适合杰,争取明年继续进山里“修行”!

杰有些害怕和担心,我不怕,一切没有发生的,都不要去臆测,我只要现在此刻和一切美好的设想。

有人当杰的面,夸我“伟大”、“了不起”、“世间少有的好女人”这些溢美之词,我想,我只是做好我自己,我只是做我该做和能做的,相信大家都是如此吧。

未来的每一天,我们依然会荣辱、风雨兼程、不惧将来。正如丰子恺所说:你若爱,生活哪里都可爱。你若恨,生活哪里都可恨。你若感恩,处处可感恩。你若成长,事事可成长。不是世界选择了你,是你选择了这个世界。

这一年我们都还好,一切都还满意,感恩一切的遇见,感谢每一个陪伴在我们身边的家人朋友,感谢收获的每一份温暖、每一份快乐,也感谢自己的付出,感恩2023年,希望明年,幸运继续伴随我们。

(澎湃新闻记者 陈斯斯 整理)

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