网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

40岁“励志网红”去世,曾被诊断活不过20岁……

0
分享至

“不是看到希望才去坚持的,而是坚持了才能看到希望。”11月19日,李卓君的最后一篇微信推文中,他用这样一句话回应网友“蔡磊用药有效果,你一定要坚持下去”的留言。

“渐冻症患者”“义工志愿者”“抖音网红”是李卓君生前的标签。患渐冻症32年的他,曾经是一名义工,坐轮椅参加志愿活动;为求生他开了淘宝店,支撑起整个家庭;当身体健康恶化无法下床,他只能用三只手指操作鼠标拍摄、剪辑发布自己乐观生活的视频,开直播,与不治之症战斗,激励他人。三年来,抖音账号“坚强卓君”的815个短视频让他累积了17万粉丝

他8岁时,有医生断言他活不过20岁。

11月26日,李卓君家人发布了讣告,称其于24日凌晨在医院因病抢救无效后离世,此时,他刚过40岁生日。


李卓君一家三口合影

李卓君是浙江临海人,27日下午,临海慈善总会副会长金志华向极目新闻记者回忆,他是在2006年的一场网络募捐活动中见到李卓君的,当时,李卓君已经因为渐冻症无法走路,乘坐轮椅参加活动。那次活动之后,李卓君就申请加入了临海义工组织。

“他QQ网名叫羽翼明明,所以我们都叫他明明。”金志华说,李卓君是临海市慈善总会义工分会的元老级人物,他入会时义工组织才组建不到一年,会员才百人左右。入会后,李卓君一直在参加义工活动,直到后来病情恶化无法下床,还在通过QQ群内给每次义工活动写小文章来尽自己的公益力量。如今,十多年过去,义工分会的义工人数已超过7000人。

“我们很敬佩他,每年的助残日,还有逢年过节都会去看他。”金志华介绍,李卓君的家庭条件并不好,其父母在菜市场卖菜,两人在家里轮流照顾他。有时家里卖不出去的菜,消息发到义工群,大家马上帮他卖光。

在家里,躺在床上的李卓君仅用三根手指操作鼠标,接触外面的世界。在金志华印象中,前些日子李卓君的病情还比较稳定,没想到在24日早上就收到了他病逝的消息,“特别突然。”金志华说,他会参加12月3日的送别仪式,给明明送别。

在李卓君抖音账号的815个视频中,展示了妈妈怎么给他擦身子、洗头、喂饭、插管、按摩,下地干活,还有一些带货视频。视频中,李卓君乐观积极,网友则不断在评论区给他加油打气。

除了剪辑视频,李卓君更擅长用文字表达他的想法,在他的微信公众号“活在当下的小明”中,无论是散文、诗歌、回忆录,还是随笔,李卓君的文字逻辑清晰,每字每句都透露着对活下去的渴望。

今年10月,在自己40岁生日即将到来的时候,李卓君推送了4篇文章,讲述了他的这40年与渐冻症抗争的经历。

以下内容来自其文章节选

医生说我活不过20岁

曾以为40岁与我是遥不可及的,8岁那年,在上海的医院,我在门缝里听到医生对我爸爸和舅舅说我活不过20岁,初听时都不以为然,我现在不是好好的吗?那时我对于死亡没什么概念,可爷爷、奶奶、妈妈,得知后为此哭了。

那些年我看过中医喝过中药、打过针灸、做过盲人推拿……甚至还看过迷信算过命。后来去石家庄看病,那家医院聚集着来自全国各地的病友,那时我的病情算最轻的一个,能一口气爬到院内最高的楼层(7楼)。经过一段时间的治疗,我们都没有任何效果各自回家。


李卓君小时候在外地治病

在上学那会经常得到同学老师的帮助,在小学六年级的时候我还能勉强走几步,那时候妈妈得早起去菜场,就早早将我送到学校,我独自坐在校门口等开门。有一个高个的同学他每天早上都背我进教室,有时我爸妈下午接我晚了,他把我背到我姑姑家,这让我很感动,我至今不曾忘记。

辍学在家是在初中2年级第一学期,应该是12岁。从7-8岁开始看病到19岁最后一次看病,爸妈这些年辛苦挣的钱大部分给我看病花掉了,经常被爸妈调侃为“钞票儿子”。

我和病友一起创业

2001年,我拥有了人生中第一台电脑,也连上了互联网,从此打开了新世界的大门,让我畅游网海,摄取知识,自学网页设计、FLASH动画制作等。

2004年年底,我在网上搜索肌病的资料,让我找到了组织。一个进行性肌营养不良症的论坛,汇聚着来自全国各地的病友。论坛通过当时的UC语音聊天室开展教学活动,有英语、网页设计、FLASH动画制作等,这让我有种回到教室上课的感觉,用现在的话说“上网课”。


李卓君和他的电脑

就在那一年开始,我认识了几个做淘宝的病友,在他们的影响下,我也开始淘宝创业,因为我想自食其力为父母减轻负担,淘宝赚的第一笔钱,我给妈妈买了双皮鞋,给爸爸买了条皮带、给爷爷奶奶买了只收音机。

2005年10月1日,妈妈陪着我参加了杭州病友聚会,当妈妈看到一个脊椎变形非常严重的小病友仙子几乎是躺在轮椅上,却始终用微笑感染着每一位在场的病友家属,妈妈才算真正的释怀。后来妈妈告诉我,得知我不能治,她每天总是以泪洗面,而现在她也想开了,哭也一天笑也一天,不如快快乐乐地过一天。

认识的病友走了26位

2006年我来到了临海论坛,临海义工四个字第一次映入我的眼帘,那是在5月举办助残日活动的报名帖,我报名并参加,就在那天活动现场我加入临海义工,成为一名义工。

那时的想法很简单,用自己所学的电脑知识做一些有意义的事情,也希望我坐着轮椅参加公益,能唤起更多人加入公益,同时也希望更多的人了解肌病群体。


李卓君参加活动

我曾经管理了一段时间的志愿者板块,写过活动反馈,感动于他们对公益的坚持,为此我和几个病友做了一期电子杂志,2009年开始维护志愿者管理系统,负责志愿者信息录入和活动次数统计等,直到2016年气切后交给其他志愿者。

2012年我的病情恶化到需要气切,我坚持不做气切就出院了,那段时间每天都有吐不完的痰,每天妈妈把我翻过身弄趴着,胸部垫着枕头,给我做体位引流。

从2005年到现在,我所认识的病友相继走了26位,都是一个个鲜活年轻的生命。他们大部分20多岁,最小的16岁,人生还没来得及绽放却已渐次凋零,白发人送黑发人。

后来我也想明白了,这或许对他们来说是一种解脱,我并不觉得他们离开了,只是以另一种方式存在,其实人生就是一个向死而生的过程,或早或晚。

坚持才能看到希望

2016年病情进一步恶化,我做了气切,失语失能,靠呼吸机维持,随时要吸痰,24小时离不开人照顾。住院长达一年多,面对高昂的医药费和护理费,目不识丁的妈妈学会了使用呼吸机、吸痰、气切口护理等,回家护理我。

出院回家后经过半年多适用我也趋于平稳,我撤掉的鼻饲管,重新恢复用嘴进食,后来也能借助呼吸机气流重新发音说话。

这几年妈妈晒制的菜干和上市的杨梅,我通过朋友圈帮她销售,义工和志愿者们纷纷帮我转发,得到很多朋友(包括义工,也包括志愿者)、爱心人士的购买支持,雨姐和老梦还提供店面自提。


李卓君躺在病床上(

有医生说我现在寿命已经到40岁,超出预期很多很多,可能我病情略轻有关系,但更多的还是后面家人付出的很多照顾和努力。

最近有一些网友给我留言,说蔡磊首次用药就有效果了,让我一定要坚持下去,感谢大家的鼓励。我患罕见病30多年,这么多年并不是有药才使我看到希望才坚持过来的,换句话说,不是看到希望才去坚持的,而是坚持了才能看到希望。

父母亲几十年如一日不离不弃地照顾我;这七年母亲付出超常的精力和体力护理我,给了我坚强的后盾和坚持下去的勇气。其实我们并不是一个人在战斗,有无药物的出现,我们都要坚持下去。

来源:极目新闻

编辑:胡诚

责编:左开勋 吴雯雯

版权归原作者所有 如有侵权请联系我们

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
Supreme中国首店开业时间确定

Supreme中国首店开业时间确定

室内设计师阿喇
2024-03-05 18:26:15
政府工作报告删除和平统一,台军称会避战,民进党抛“台独”言论

政府工作报告删除和平统一,台军称会避战,民进党抛“台独”言论

苏浩
2024-03-05 18:47:02
白衣185

白衣185

娱乐圈酸柠檬
2024-03-05 12:22:52
升级!史上速度最快的Windows提前到了:已支持USB4 2.0、后续还有WiFi 7

升级!史上速度最快的Windows提前到了:已支持USB4 2.0、后续还有WiFi 7

快科技
2024-03-05 13:32:20
光棍老男人常与寡妇私会,却不懂操作,终是救下自己性命

光棍老男人常与寡妇私会,却不懂操作,终是救下自己性命

大老业
2024-02-03 22:56:45
没想到老年人的瓜这么多!网友的评论太炸裂,我小脑都萎缩了

没想到老年人的瓜这么多!网友的评论太炸裂,我小脑都萎缩了

夢婷
2024-01-05 12:09:08
王珞丹元宵节晒全家福,小宝宝好可爱呀!

王珞丹元宵节晒全家福,小宝宝好可爱呀!

娱乐圈酸柠檬
2024-03-05 16:54:49
老兵罗布泊探险后精神失常,死前透露:彭佳木未归,回来的都不是人

老兵罗布泊探险后精神失常,死前透露:彭佳木未归,回来的都不是人

古今档案
2024-03-01 17:25:17
娄勤俭有新身份!

娄勤俭有新身份!

政知新媒体
2024-03-04 13:04:17
小因:国米本能3-0战胜热那亚 我轮换了很多球员但他们都踢得很好

小因:国米本能3-0战胜热那亚 我轮换了很多球员但他们都踢得很好

直播吧
2024-03-05 18:43:14
事关2024年河南高考!体检即将开始

事关2024年河南高考!体检即将开始

鲁中晨报
2024-03-05 18:42:03
2024年民营企业100强发布:京东稳居第一 华为第三

2024年民营企业100强发布:京东稳居第一 华为第三

手机中国
2024-03-05 13:32:08
又一汽车品牌资不抵债

又一汽车品牌资不抵债

电动知家
2024-03-04 18:41:59
大S孕肚照被扒出,曝三胎宝宝已7个月大,怀孕时间线曝光

大S孕肚照被扒出,曝三胎宝宝已7个月大,怀孕时间线曝光

创作者_1660054629785
2024-03-05 17:04:01
印度首富的钱太好挣!蕾哈娜唱一个晚上,赚了6300万人民币

印度首富的钱太好挣!蕾哈娜唱一个晚上,赚了6300万人民币

金牌娱乐
2024-03-04 08:31:50
包养女学生的新闻越来越多了,甚至主动吃避孕药,真的那么缺钱吗

包养女学生的新闻越来越多了,甚至主动吃避孕药,真的那么缺钱吗

熙童讲故事
2024-01-22 11:30:39
今年清明哪天扫墓最好,为何有人说今年扫墓要推迟?2个方面原因

今年清明哪天扫墓最好,为何有人说今年扫墓要推迟?2个方面原因

农夫也疯狂
2024-03-05 15:50:25
济南一物业公司将业主败诉的判决书发在业主群,业主怒而起诉:侵犯隐私

济南一物业公司将业主败诉的判决书发在业主群,业主怒而起诉:侵犯隐私

北青网-北京青年报
2024-03-05 16:27:09
政府工作报告|从今年开始拟连续几年发行超长期特别国债,今年先发行1万亿元

政府工作报告|从今年开始拟连续几年发行超长期特别国债,今年先发行1万亿元

齐鲁壹点
2024-03-05 09:36:07
金晨喊话姜妍:姚儿你为何不参加《浪姐5》?姜妍的回复超搞笑

金晨喊话姜妍:姚儿你为何不参加《浪姐5》?姜妍的回复超搞笑

娱最资讯
2024-03-05 09:17:11
2024-03-05 22:08:49
AHTV第一时间
AHTV第一时间
AHTV第一时间
10483文章数 20271关注度
往期回顾 全部

头条要闻

科长沉溺赌博大收回扣 输光"好处费"还背上150万外债

头条要闻

科长沉溺赌博大收回扣 输光"好处费"还背上150万外债

体育要闻

亚洲第一后腰,凭什么征服英超?

娱乐要闻

郭碧婷路透曝光,双下巴明显有贵妇范

财经要闻

2024年怎么干?一图看懂!

科技要闻

Claude 3为何能媲美GPT-4?

汽车要闻

1.5T动力+新配色 新408龘龘款3月18日上市

态度原创

时尚
数码
房产
公开课
军事航空

凯乐石VS拓路者、伯希和,3个国产顶流冲锋衣品牌,谁更胜一筹?

数码要闻

机械师推出 MZQ27F240 显示器:27 英寸 2K 240Hz,售 1499 元

房产要闻

生变!海口万象城撤挡,LV被曝不来了!

公开课

何为人生第一等事?

军事要闻

美轰炸机挂高超导弹现身关岛

无障碍浏览 进入关怀版