国民健康数据“痛点”：孤岛怎么破？数据如何流动？

一份小小的电子病历，背后却隐藏着国民健康“数据孤岛”的大问题。

“当前我国的电子病历系统基本上是以医院为单位独立规划和建设的，水平差别很大，院间病历系统普遍存在‘信息孤岛’，给患者跨院救治带来诸多不便。”中山大学孙逸仙纪念医院副院长许可慰如是说。

许可慰反映的问题并非孤例。来自权威机构的数据显示，目前国内已有70%以上的医院实现了医疗信息化，基础设施建设层面已初见成果，但仅有不到3%的医院实现了数据互通。

壹健康集团注意到，国民健康数据分散在国家多个部门和机构，包括国家统计局、国家卫生健康委员会、国家医疗保障局等，但由于相关部门、机构互不联通，信息数据出现碎片化。

这被业界称为国民健康“数据孤岛”现象。在近几年的全国两会上，多位全国政协委员都提交了与此相关的提案，以期推动“数据孤岛”问题的解决。

11月8日上午，国家主席习近平向2023年世界互联网大会乌镇峰会开幕式发表视频致辞的主题《构建网络空间命运共同体是国际社会共同呼声》。

健康医疗大数据作为国家重要的基础性战略资源，除了可服务于居民、医疗服务机构、公共健康管理部门等对象外，还将在产业价值链的各个环节持续产生和释放“数据红利”。但受制于数据孤岛，国民健康的数据红利并未有效释放。

数据孤岛怎么破解？碎片化的数据该如何流动起来？这些国民健康领域不容回避的“痛点”和“堵点”亟待打通。

数据孤岛

事实上，我国推行电子病历的使用已有多年。2010年4月，原卫生部发布《电子病历基本规范（试行）》，当年12月又发布了《电子病历系统功能规范（试行）》，对电子病历的定义、基础功能予以较详尽的规定，并在22个省（区、市）开展电子病历试点。

自此之后，病历逐步走向数字化电子化，也走向规范化标准化，提升了工作效率和信息流转效率，让患者在不同医疗机构间的连续性诊疗成为可能。但现实的情况并没有这么理想。

许可慰调研发现，在当前各医院采用不同的电子病历系统的情形下，数据难以汇总统计，数据管理和开发利用难度大，严重制约了多中心临床研究等科研协作，使得大量宝贵的健康数据资源所蕴含的巨大科研价值未能有效挖掘，极大制约了医学发展。

在今年全国两会上，民盟中央在提交的《关于打通“数据孤岛” 推动建立医疗行业“数据银行”的提案》中，也反映了类似的问题。

民盟中央表示，患者生命体征信息、疾病信息、互联网诊疗记录、药品使用等各种医疗卫生数据仍处于分散储存状态，一院一卡、重复发卡、互不通用，信息数据碎片化、无序化，形成“信息孤岛”，制约了健康医疗大数据的集成融合、效能发挥和价值应用。

“全国100%的省份、85%的市、69%的县已经建立了区域全民健康信息平台，但是医疗机构之间的信息孤岛现象依然存在，一些偏远地区、基层医疗单位的健康信息平台尚不完善。”中日友好医院原副院长姚树坤称。

“数据孤岛”另一个突出表现在国民健康数据分散在国家多个部门和机构，由于相关部门、机构互不联通，导致信息数据碎片化。

壹健康集团举例说，比如国家统计局会定期发布全国人口和卫生健康统计数据，包括人口数量、出生率、死亡率、健康状况、医疗卫生资源等；国家卫生健康委员会则会发布全国和地区的疾病监测数据、医疗卫生服务数据、药品和医疗器械数据等；国家医疗保障局则会发布全国和地区的医疗保险数据、医疗费用数据等。

“这些数据的流动主要是通过政府、公共机构和企业之间的数据共享和交换实现的。”壹健康集团说，“为了保护个人隐私和数据安全，这些部门机构和企业必须采取一系列措施，如数据脱敏、数据加密、数据备份等，确保国民健康数据的安全和可靠。”

数据主体“不愿”和“不敢”共享

在姚树坤看来，制约医疗健康信息互通共享的因素，主要来源于医疗服务的复杂性、服务流程的多样性、服务对象的广泛性、医疗数据的敏感性等。他认为，信息化建设标准不健全，数据规范标准不统一，就会导致数据分散、流通不畅等问题突出。

民盟中央亦在提案中指出，医疗数据存在异构性，缺乏统一的标准。

“医疗大数据信息共享需要各系统进行正确、有效的数据交换，而患者差异、疾病繁多、医护人员经验学识差异导致医疗大数据复杂、多样、互操作性差。各类业务系统的数据采集、存储、整理的方式不同，容易造成患者病历档案非结构、自定义、不完整、不详实。”民盟中央称。

对患者个人隐私的保护，是一个存在争议的问题。医疗健康信息是每个人最重要的隐私信息之一。在《个人信息保护法》第28条，医疗健康信息被规定为敏感个人信息，应取得个人的“单独同意”。

但现实的情况是，医疗大数据涉及患者、医院、数据处理者等多个利益相关主体，数据的知情权、采集权、所有权、处置权、获益权等分配存在争议，导致医院和患者等医疗数据主体“不愿”和“不敢”共享，因而跨机构的信息流通受到诸多的限制，无法为医疗卫生事业高质量发展提供有效的支撑。

“这无形中增加了企业和用户的成本。”壹健康集团对此有切身的体会。

作为中国数字化健康管理领域的领先企业，壹健康集团早在2014年便成立了数据中心，多年来通过“硬件智能中心+数据智能中心+系统智能中心”的全过程健康管理，串联起整个生态系统，打通客户信息获取、数据分析、处理与数据应用的全循环，截至2022年底，壹健康已累计服务了超1900万名客户，好享瘦APP和壹邦APP已合计积累了540万名注册用户以及应用数据资产。

壹健康集团所掌握的数据资产无法共享和流动，同时也无法从其他机构获取需要的数据。贺明辉认为阻碍国民健康数据共享和流动的原因在于现实的法律约束和对公民隐私权的顾虑。

“安全是居民健康数据共享平台可用的前提。”姚树坤表示，“如果信息的安全性、真实性、可靠性降低，平台的利用价值也会相应降低。让数据共享更安全，是目前平台建设中亟需努力解决的问题之一。”

壹健康集团认为，保护个人隐私是一个重要的观念，个人应该通过加强密码安全、限制个人信息的共享、使用加密通信工具、定期检查账户和设备的安全设置和避免使用公共Wi-Fi网络等方面加强个人隐私的保护。

另一方面，企业要将保护用户数据安全视为一项重要的任务。周宏明表示，企业应该通过制定内部管理制度和操作规则、对个人信息实行分类管理、采取安全技术措施、加强人员管理和教育培训和制定安全事件应急预案等方面确保用户数据安全。

让数据“流动”起来

如何打破数据孤岛，让国民健康数据“流动” 起来？壹健康集团认为，有了数据资产才能合法安全地进行数据“流动”。

据介绍，数据资产是指由企业拥有或者控制的、能够为企业未来带来经济利益的、以物理或电子的方式记录的数据资源. 数据资产的确权和估值是数据资产化的两个重要且极具挑战的命题。数据资产确权是指确定数据资产的所有权、使用权、收益权等权利归属的过程。

“确权是数据资产化的重要环节，也是数据资产估值的前提。”壹健康集团说，“确权的目的是为了保护数据资产的合法权益，防止数据资产被侵犯或滥用。”

在云计算、大数据时代，打通数据孤岛不仅仅是一个技术问题，更是一个管理问题。

“要想打通信息孤岛，最关键的是打破现有利益格局，建立全国统一的强制性标准。”一位业内人士称。民盟中央更明确地指出，将医疗及相关行为产生的数据信息标准化，依据健康医疗数据标准，制订医疗机构统一通用的数据源代码，建立健全健康医疗大数据标准体系。

民盟中央提出应建立健康医疗大数据中心，并建议充分发挥健康医疗大数据的资源优势、集聚效应，由有关部门牵头，引进大数据企业，规划建设健康医疗大数据中心，覆盖医疗行业全链条，统一汇集、管理和使用。

“基于已有的政务相关数据平台，调配存储的全国人口、健康档案、电子病历、医疗资源等基础数据资源，授权有关医疗部门、服务机构通过开放的端口与中心连接互通。”民盟中央称。

壹健康集团认为，政府相关机构或者由政府指定的协会组织牵头，对分散在各个机构的健康数据经过脱敏后进行共享，甚至可以有偿使用，让国民健康大数据在有限的范围内流动起来。

在业界看来，医疗信息是一种公共资源，不仅要向卫生行政部门公开，更要向社会大众公开。因此，建立强制性信息披露制度势在必行。

据了解，相关部门正在制定配套的专门法规和政策，为信息数据规范管理和安全保障提供法律依据。

健康医疗大数据作为国家重要的基础性战略资源，除了可服务于居民、医疗服务机构、公共健康管理部门等对象外，还将在产业价值链的各个环节持续产生和释放“数据红利”。

民盟中央表示，只有全量汇聚、统一治理、规范融合、共享应用健康医疗数据，打通“数据孤岛”，推进医疗大数据共享，建立医疗行业“数据银行”，才能将健康医疗大数据价值最大化，以全新的理念和现代技术，建立共享共用的信息平台，更好地服务于医疗行业的高质量发展，为人民健康保驾护航。