北京
渐冻症就是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)是成人最常见的运动神经元疾病。
渐冻症的好发年龄为40-60岁，男性患者占60％左右，女性患者占40％左右。偶发性ALS的病因到目前为止，仍不明确。重金属中毒、病毒感染、肿瘤、自体免疫、放射损伤及雷击都被怀疑是危险因子，但是目前还仅仅是怀疑，从未被证实。大约有10%的病人为家族遗传性ALS患者，其中超氧化歧化酶(superoxide dismutase, SOD)的基因突变或缺失，约占遗传性ALS的15-20%。
渐冻人，顾名思义就是渐渐出现的不能动弹的人体。其中，大约有7成的人先从肢体无力开始，刚刚开始是出现不对称的肢体无力，比如不能顺利解开纽扣，拿筷子等动作，如果出现在下肢，就会先出现步态不稳，跛行等症状。有两成半的人的肌肉无力先出现在口咽部，所以会先出现吞咽苦难和口齿不清的情况。肌无力和肌肉萎缩会越来越厉害，最后，患者因为肢体肌肉无力只能躺在床上，呼吸肌无力导致不能呼吸，吞咽肌肉无力导致不能吃东西，咽反射的肌肉无力导致异物误吸入呼吸道，导致吸入性肺炎。所以，大部分的渐冻症患者往往死于呼吸衰竭和吸入性肺炎。
渐冻人目前仍无药物治疗可有效改变病程。病人发病后，平均存活时间是4到5年，大约20%的患者可以存活到5年以上，但也长不了多久。因为咽部肌肉无力和萎缩，所以吞咽困难和吸入性肺炎是渐冻症患者很严重的并发症，吸入性肺炎常导致病人死亡。因此，高热量，高营养，易消化和易吞咽，不需要太多咀嚼的食物，成为渐冻人的必须要的食物。随病情加重，往往需要插胃管进行鼻饲，最后需要胃造瘘或者空肠造瘘提供营养。
因为呼吸肌的萎缩和无力，病人往往需要从鼻导管吸氧到面罩吸氧，再到加压面罩吸氧，最后会需要气管插管和气管切开，最后是呼吸机辅助呼吸。就算有了呼吸机辅助呼吸，病人最后也往往死于呼吸衰竭和难以控制的肺部感染。
由于肢体无力，患者需要长期躺在床上，如果护理不周到，患者也很容易生褥疮，这种褥疮也会导致致死性的感染。因此，渐冻症患者日常的翻身，拍背，擦洗身体保持干爽，是非常重要的治疗措施。
渐冻人的感觉和智力不会受影响，脑子非常清醒，经常有渐冻症患者形容自己是“看天花板的人”，从确诊到死亡，这一过程迅速而且不可扭转，患者会体验到常人无法忍受的痛苦，而现在医疗却无能为力，令人扼腕叹息。
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