8年前，柳州男子骑车带着企鹅症女友穷游中国，现在他们过得怎样

2023年7月28日，丁一舟在自己的头条号上发布了一个视频。视频中，赖敏手执一张营业执照，满心欢喜且口齿不清地宣布：“我开了一家‘丁大叔’奶茶店。”

据网友留言，他们的奶茶店地址在“柳州市中山中路9号风情街四栋1至45”。

从相关视频中可以看到，奶茶店环境优雅，门口装饰着干花和细竹，进门的左面墙上，竖着一行黑体大字“陪你去热爱这个世界！”对面墙上，张贴着两人这些年在各地行走留下的合影照片……

从2015年1月1日出发环游中国开始，丁一舟与赖敏整整相伴了8年还多，当初和他们一起上路的那只名叫“阿宝”的古牧犬，如今垂垂老矣，走路歪歪斜斜，爬楼梯也是气喘吁吁，成了女儿口中的“阿宝爷爷”。

网友们最关心的是：赖敏的病还有好转的机会吗？这对患难夫妻，还能不能迎来新的希望和曙光？

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丁一舟与赖敏是土生土长的柳州人，两家离得不远。

丁一舟的父母在他很小的时候就离婚了，他跟着母亲生活，这也养成了他沉默寡言的性格特点。

赖敏是一个活泼开朗的女孩，父母是工人，由于父亲是再婚，她有一个大自己8岁的同父异母哥哥。

赖敏的父母很宠爱她，对她要求不严，但她很爱学习，成绩优异。10岁时，她和丁一舟成了同桌，两人在一起玩得十分开心投缘。

年少时的丁一舟，赖敏

同桌三年后，两人小学毕业。进了中学，他们分在了不同的班级，很少有机会再联系碰面。

丁一舟学习一般，高中未读完就辍学打工了。17岁时，他被人骗到东北做传销，好不容易逃出来，一路做苦力回到柳州。

之后，他从学徒做起，认真学习理发技术，一年后成了一名理发师傅。

赖敏走的则是另外一条道路。高中毕业后，她考上了桂林一所旅游学院，毕业后进入阳朔一家旅游公司做导游，后来又到南宁做电话营销。

赖敏有一个男友，是她的高中同学。男友学的是财经，毕业后在南宁做黄金投资生意，赖敏放弃导游工作到南宁，就是为了与男友在一起。

丁一舟工作做顺后，也交过几个女朋友，有一个甚至已经谈婚论嫁，但最终都没有成。

2014年3月10日晚上，丁一舟见赖敏发布了一条说说：“忽然有一种心被抽空的感觉，我不惧怕我的以后，我担心的是的朋友们，如果有一天，我死了，你们怎么办？……”

丁一舟觉得奇怪：好好的，赖敏为什么要说“生死”两字？

他知道赖敏身体不大好，不久前的同学聚会上，她走路似乎不太稳，难道她遇到了什么过不去的坎？

带着疑问，丁一舟和赖敏聊了起来。他这才知道：赖敏的父亲2009年车祸去世了，父亲走后9天，母亲因为企鹅病，也随父亲而去。

刚刚几天前，舅舅因为同样的病撒手人寰，而赖敏在舅舅去世之前，已经确诊了企鹅病。

企鹅病医学上叫“遗传性小脑性共济失调”，患者走路如企鹅般摇摇晃晃，因而得名。这是一种遗传病，至今没有治疗手段。

得了这种病，患者类似于“渐冻人”，身体对外界的感知会越来越麻木，直到逐渐瘫痪、语言障碍、智力衰退。

赖敏早在15岁时，就怀疑自己有可能会患上了企鹅病。从2008年开始，她就经常感到头晕，有时身体不受控制。

当时由于病情轻微，男朋友没有察觉。随着她的母亲和舅舅先后因这种病去世，男友终于撑不住了，在母亲的强烈反对下，他悄悄留下一封信走了。

丁一舟，赖敏的小学毕业照

听完赖敏的讲述，丁一舟惊呆了，他焦急地问：“发生了这么大的事，你为什么不告诉我？”

“我们只是老同学，就算告诉你，又有什么用？”赖敏无奈地说。

“你知道吗？小时候我就喜欢你，只是一直没敢表白……丁一舟冲口而出。

说完这句话，连他自己都怔住了，此时，他才意识到：原来在自己的心里，有一个角落，一直藏着这个少年时同桌的影子。”

⒉

心中有了牵挂，丁一舟再也无法等待，他安排好工作，赶到南宁看望赖敏。

此时的赖敏行动已经有些困难，她租住在一个破旧的小区里，每天需要上下五层楼。看着昔日的同学日子这么艰难，丁一舟十分纠结。

他租了一辆车，打算把赖敏接回柳州照顾。赖敏死活不肯答应，他就把她养的狗狗先抱上了车。赖敏没有办法，只得跟着他回到了柳州。

回到柳州，丁一舟把赖敏安排到了自己家里，这是他之前准备成家买下的一套小房子。赖敏不肯白住，丁一舟便以出租的方式把小卧室租给了她。

刚开始，赖敏虽然行动不便，但生活还可以自理。她在补习学校找了一份英语老师的工作，两人既是老同学，又是房东与房客的关系。

赖敏工作时间自由，她每天会主动给丁一舟买早餐、打扫屋子、洗衣服……丁一舟很享受，他说：“这里原来是房子，自你来了，就成了家！”

很快，两个人同居了。可是时间不长，赖敏的病情就加重了，后来，她得靠轮椅才能行动，她只得辞了工作，呆在家里。

有一次，赖敏做饭差点把厨房给烧了，丁一舟吓坏了。为了有时间照顾赖敏，他辞去了月入一万的理发师工作，重新找了一份两三千的业务员工作。

赖敏每个月的医药费要花掉一万左右，丁一舟只坚持了半年，就花光了所有的积蓄。为了省钱，2014年夏天，他不顾母亲的反对，把柳州的房子租了出去，带着赖敏住进了城中村。

为了生活，也为了能还上柳州的房贷，赖敏在自己居住的平房里开了一个小卖部，日子虽然艰苦，但两人却感到很幸福。

但是很快，赖敏的下半身就开始没有了知觉，嘴角也不受控制地抖动。一天，她望着天空，对丁一舟说：“这个世界这么好，我都还没来得及报答你，如果就这么死了，是不是太遗憾了？”

丁一舟难过极了：她才20多岁，既然她的病目前没法治好，为什么不在她还能感知这个世界的时候，带她出去看看呢？”

听了丁一舟的打算，赖敏眼睛一亮，但随即又黯淡了下去：“我们哪里有旅游的钱啊！”

丁一舟把手一挥：“我是美发师，我们徒步旅游，没钱了，我就给人理发，挣生活费。”

“如果我一点都不能动了怎么办？”赖敏担心地问。

丁一舟坚定地说：“我已经做好了充分的思想准备，只要你的眼珠还能转，给我一个眼神就行。”

从2014年10月起，他们就开始筹备徒步旅行的事宜，赖敏在电脑里绘制了一个心型地图，他们打算从柳州出发，经云南、西藏、青海、河南，完成一个“心”字，再回到出发地柳州。

⒊

2015年1月1日，丁一舟和赖敏兜里揣着200元钱出发了。他们的全部家当是一辆山地自行车，一部轮椅，还有一只名叫“阿宝”的古牧犬。

两人的同学和朋友从微博上得知这一消息，纷纷在朋友圈转发。

出发的第二天晚上，他们在莲花客运站的草坪上扎起了野营帐篷，准备过夜。这时，近300名老同学老朋友赶到了。

两人曾经就读过的第45中学的部分老师和同学为他们捐了几千元款。第二天一早，他们在几个女同学一程接一程的送别中又踏上了旅途。

两人一路走走停停，没钱了，丁一舟就站在路边给人理发，赖敏在一旁吆喝，给他招揽顾客。

他们的故事经过口口相传，逐渐被很多媒体知道、曝光，很多人感动于他们的爱情，纷纷伸出帮助的手，给他们捐钱捐物。

快到藏区时，一个好心人给丁一舟捐了一辆电动三轮车，从此他轻松了不少。

到达四川省甘孜藏族自治州市时，丁一舟背着赖敏，爬了整整20多个小时，终于到达山顶，看到了贡达山上的日照金山和云海。

2015年5月16日，两人抵达西藏拉萨。丁一舟找了一家宾馆住了下来，他准备在这里多待一段时间。

其实，丁一舟还有一个小小的心思，就是想在这片圣地之上，正式向赖敏求婚。

7月15日晚，在布达拉宫广场上，丁一舟穿着借来的西装，手捧一束格桑花来到赖敏跟前，单膝跪地……

赖敏事先不知道会发生这种情况，她又惊有喜，流下了激动的泪水。周围见证到这一幸福时刻的人们都齐声大喊：“在一起，在一起……”

求婚现场

2016年4月，两人来到四川理塘，当地藏民事先得到消息，用最高的礼仪接待了他们。

当天，两人有幸参加了一场藏式婚礼，丁一舟觉得这种富有民族特色婚礼很有意思，于是突发奇想：要给赖敏一个这样的婚礼。

在当地藏民的帮助下，2016年4月20日，赖敏穿着漂亮的新娘藏袍，和丁一舟一起，完成了一场别开生面的浪漫婚礼。

藏式婚礼

离开理塘，两人一路跋涉来到新疆，这时，赖敏意外地发现自己怀孕了。

这真是一个让人兴奋又担惊受怕的消息，因为企鹅病的遗传率高达50%，他们谁也不敢保证这是一个健康的孩子。

丁一舟想让赖敏去做人流，但赖敏实在太想要一个孩子了。她有自己的打算：万一哪一天自己走了，至少还能给丁一舟留下一个骨肉陪伴他。

唯一的办法就是做基因筛查，可是孩子太小，无法做，两人只好继续前行。

赖敏给肚子里的孩子取了一个特别有意义的名字：丁路遥。她开始给孩子写信，从1岁到20岁，一共写了20封。

当她在《朗读者》的节目现场，深情地念出给未来孩子写的信时，观众们无不为之感动。

《朗读者》节目现场

⒋

然而不幸的是，2017年5月，在西安一家医院，经过基因筛查，孩子中了那50%的概率。

赖敏悲痛万分，她流着泪，不甘心地做了流产手术。而她失去孩子的那一天，正好是母亲节。

流产后

手术后，由于赖敏的身体极度虚弱，他们在西安休息了三个月才又上路。

2018年，丁一舟和赖敏再次来到理塘。这一次，他们筹到了钱，两人租下了一间院子，以未出世的女儿为名，开了一家“路遥星空”客栈。

路遥星空

2019年，赖敏再次怀孕。得知这一消息，丁一舟并没有高兴，他又气又恼，他不明白：明明自己那么小心，赖敏为什么还会反复怀孕？

赖敏则相反，她的心中再一次燃起希望之火，她坚定地对丁一舟说：“我们不会那么倒霉，既然是50%的概率，上次中了，这次肯定不会！”

丁一舟没有办法，只好小心翼翼地配合着赖敏养胎。2019年7月8日，两人回到柳州，在民政局领了结婚证。

之后，他们去医院做基因筛查。上天眷顾了他们，这一次，是一个健康的孩子。

丁一舟喜极而泣，他按耐不住内心的喜悦，在朋友圈发了一条消息，得到了很多人的祝福。

2019年12月3日，两人的女儿在理塘出生。丁一舟给女儿起名“丁安宁”，希望她一辈子平平安安，健康安宁。

有娃的日子忙碌而幸福，丁安宁（小名布布）为这个特殊的家庭注入了新的生机。在爸爸妈妈的关爱下，她一天天快乐长大。

可是不久，疫情来了，旅游业不可避免地调零下来。没有了客人，夫妻俩的客栈再也无法支撑，面临倒闭。

无可奈何之下，丁一舟只得收拾行李，带着可妻女和阿宝，回到了柳州。

这一年的5月19日，在朋友们的帮助和100多双眼睛的见证下，丁一舟在柳江游船上为妻子补办了一场特别的婚礼。赖敏终于穿上了婚纱和高跟鞋。

柳江游船上的婚礼

2000年下半年，眼看着疫情有所缓解，丁一舟又举家回到理塘，把客栈重新开了起来。

然而，此日并非昨日，任凭他们怎样努力，生意一直都没有起色。

两人只好通过带货，在微博上卖一些家乡土特产过活。因为粉丝太少，他们的收入不是太多，一家人的生活十分困难。

为了补贴家用，赖敏开始写书，她用自己细腻的笔触和优美的文字，用两根手指敲出了《人间很美，我们很好》。

书中记录了她和丁一舟相爱的过程及一路上的美好回忆，还有爱情保鲜小秘籍。此书于2022年9月已正式出版。

2022年3月，丁一舟骑着三轮车，带着妻女和阿宝，再一次踏上了回乡之路。经过一个多月的颠簸，他们终于回到了柳州。

两人住进了乡下奶奶家。此间，赖敏数次住院，丁一舟一边给妻子治病，一边在社交媒体上带货，过了一年多的艰苦生活。

2023年，布布（丁安宁）3岁了，马上就要上幼儿园，夫妻俩于是在柳州市中山中路盘了一个店，开了一家奶茶店。

丁一舟在店里隔出一间20平米的房间，作为一家人的新家。

时间如白云苍狗，转眼便是苍海桑田。正如丁一舟在视频中所说：“一晃眼，赖敏瘫了，布布大了，阿宝老了。感觉就是一瞬间，就像做梦一样！所以人这辈子图什么？一切随缘罢了！”

两人的婚纱照

几年来，两人几乎走遍了全国各地，很多人都在默默关心着这对特殊的夫妻。

在2023年7月15日丁一舟发布的视频中，他欣喜地表示：继ama特效药推出三年后，sca特效药终于有了消息。终于看到了希望，不敢求恢复如初，只求她能陪我和布布再久一点。

让我们虔诚祈祷，祝福这对执着相爱的患难夫妻，能够迎来治愈企鹅症的曙光！