网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

婴儿被医生宣判死刑,断言活不过3岁,高中学历的父亲自研特效药

0
分享至

医生只看了一眼就断定眼前的孩子活不过3岁,可他的父亲却做出惊人举动,妻子直言他疯了,爷爷说你非要闹得家破人亡吗?

就连邻居都把他看做杀人犯!但当央视将他的故事报道出来,竟感动了无数国人,网友更是怒赞他是药神父亲!他就是徐伟!

2019年6月,徐伟小儿子徐灏洋出生,跟女儿一起凑个好字,这对许多年轻人来说绝对是人生巅峰时刻,一家人也都沉浸在幸福之中,但在孩子6个月大的时候,徐伟发现儿子生长发育比较缓慢,别人家的孩子这会儿都能翻身,他家孩子却连抬头这种简单的动作都不会

他跟妻子赶紧带着孩子去昆明当地的医院进行检查,结果各种常规检查都做了,结果却没有任何异常,但医生也发现孩子不太正常,就建议去查查基因吧,基因结果很快就出来了,医生告诉他,孩子得的病是一种罕见病,叫做Menkes。

整个云南省他是第一例!这种病是一种罕见的X连锁隐性遗传病,是由于ATP7A基因突变,导致铜吸收障碍,铜相关酶功能缺陷,引起多系统功能障碍,得这种病的孩子99%活不过3岁!听到这里,夫妻俩彻底慌了!

徐伟根本就不相信自己的孩子会得这种病,说不定是误诊,于是连夜赶往北京,作为全国医疗技术和设备最领先的地方,夫妻俩再次给孩子做了基因检测,结果还是一样,但医生也提出可以缓解病情的方法,鸡尾酒疗法,不一定有效。

但他们顾不了那么多,扎针一个多月,儿子徐灏洋身上千疮百孔,但病情却毫无进展,无奈之下,只能带着孩子回家。

就连医生都表示束手无策,他一个高中学历,又毫无医学知识储备的中年人,又能做点啥呢?可是徐伟接下来的举动直接出乎所有人的意料,他用坚持给儿子寻来一线生机!

男孩刚6个月就被医生判了死刑,父亲却做出惊人举动,妻子骂他是疯子,邻居看他像杀人犯,但他根本就顾不了那么多,他只想从死神手中抢回儿子!

他的儿子9个月时被确诊患上了Menkes综合征,这是一种非常罕见的先天性铜代谢异常疾病,刚出生没有异常,但是6个月大开始就会发育迟缓,身体机能逐渐退化,平均19个月就会身亡,3岁前死亡率更是达到了99%!

好不容易找到一款药组氨酸铜,但全球患病人数不足400余人,所以没有任何一家药厂愿意投入精力去研发药物,毕竟药厂是企业,不是慈善家,患者群体过小,不值得投产,而徐伟无法眼睁睁看着儿子离开!

于是他四处奔波国内可以生产组氨酸铜的药厂和实验室,结果被告知费用动辄几千万上亿,关键时间太长,各种药物测试,临床测试,最短都得3到5年,但他儿子等不起!

万般无奈之下他决定自己研发组氨酸铜,刚开始家人就提出了反对,特别是妻子,直接说你疯了吗?

你就一高中生,过去也没有接触过医药行业,拿啥去做研究?他的父亲也不理解他,说孩子没了大不了再生一个,没必要为此闹得家破人亡,但徐伟说如果自己不去做,这个孩子真就没救了!

一窍不通的徐伟从零开始,在网上寻找大量的文献资料,但这些资料大部分都是纯英文撰写,对于一个高中生来说,无疑是巨大的难题。

而且很多都是专业术语,晦涩难懂,徐伟为了救儿子,他看不懂的地方直接借助工具进行翻译,然后逐字逐句的比对,咬着牙一天天坚持下来,短短几个月,他就啃了五六百篇专业医学论文!

然后就开始自己采购原材料,并将自己家20平米左右的杂物间改造成无菌实验室,备齐所有的器械和材料,之后开始进一步实验研究,仅一个月之后,他就把组氨酸铜做了出来,但他不敢给孩子用药,先是在兔子身上试验,没事之后就打在自己身上,最后才给孩子用。

第一次他也不敢用太大的量,只给了一丢丢,一周后去检查,结果没有明显变化,他就意识到或许是剂量太小,于是就加大剂量再次给药,这次去检查的时候,孩子的各项指标都趋于正常,待儿子的病情稳定下来之后,他又有了新的想法!

男孩刚过半岁就被医生宣判死刑,只有高中学历的父亲最终选择自制药物来拯救儿子,妻子骂他是疯子,邻居看他是杀人犯,但男人并不灰心,他清楚的知道自己是从死神手中抢儿子!

为此,他凭借翻译工具,一个单词一个单词的翻译国外医学论文五六百篇,还求助人工服务,整天废寝忘食,争分夺秒的学习,然后变卖家产,购入设备和原料,将自家杂物间收拾出来建立无菌实验室。

所有人都嘲笑他,医学专家都搞不定的事,你能做好,简直就是异想天开!但他管不了那么多,整天除了吃饭睡觉,他都在实验室待着,每天试验,失败,再试验再失败,反反复复,经过一个月不懈努力,终于合成了组氨酸铜。

先给兔子用,接着给自己用,给妻子用,都没有问题的情况下,给儿子用,最终儿子靠着爸爸的自制药,顽强的活着!在这间杂物间实验室中,徐伟还自制了另一款药,顺利解决了儿子脑电波异常的问题,但这两种药都是治标不治本,想要彻底治好儿子,必须从基因治疗上想办法!

徐伟就定下目标,考研究生考博士,他觉得学历不代表学习力,但如果考上博士,自己可以接触到的人和实验室都会更好,将来或许就有机会救儿子!他自制药救儿子的事情也逐渐受到媒体的关注和报道,一时间他获得广泛关注,网友更是亲切的称呼他是药神!

当得知他下一步计划是研究基因药物时,广州的一家基因公司提出合作,最终在徐灏洋3岁生日前后,他们完成了基因治疗的最后试验,这也是给徐灏洋最好的生日礼物!

徐灏洋也是迄今为止,全世界第一例接受基因治疗的患儿,也打破了孩子活不过3岁的魔咒,有徐伟这样伟大的父亲,希望他的儿子徐灏洋也可以尽快痊愈,致敬天下伟大的父亲!

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
中美联合国激烈交锋,美逼中国买单,中方拒绝接受,对美反将一军

中美联合国激烈交锋,美逼中国买单,中方拒绝接受,对美反将一军

南宗历史
2026-04-23 15:52:11
八段锦这场“骗局”,到底忽悠了多少人

八段锦这场“骗局”,到底忽悠了多少人

林中木白
2026-04-24 12:06:14
前妻告诉他,“结婚摆酒前一天跟别人在一起”,经鉴定抚养14年儿子非亲生 男子起诉索赔

前妻告诉他,“结婚摆酒前一天跟别人在一起”,经鉴定抚养14年儿子非亲生 男子起诉索赔

红星新闻
2026-04-24 20:17:52
楼市大变天!如果不出意外,2026年二手房,价格将迎来4大新变化

楼市大变天!如果不出意外,2026年二手房,价格将迎来4大新变化

爱看剧的阿峰
2026-04-25 03:42:28
都说国外好,今天说点大实话:加拿大和国内,根本是两个世界

都说国外好,今天说点大实话:加拿大和国内,根本是两个世界

千秋文化
2026-04-23 20:16:03
赵勇如何评价迟重瑞?陈丽华去世后真相曝光!

赵勇如何评价迟重瑞?陈丽华去世后真相曝光!

人生录
2026-04-24 09:40:31
成都天府新区投资集团董事长王科接受审查调查

成都天府新区投资集团董事长王科接受审查调查

界面新闻
2026-04-24 17:21:53
2026了,《穿普拉达的女王2》华裔角色竟然叫这名,日韩网民怒了

2026了,《穿普拉达的女王2》华裔角色竟然叫这名,日韩网民怒了

观察者网
2026-04-24 20:06:36
外教彻底把山西盘活了!张宁+奈特连爆,三分回暖,季后赛获期待

外教彻底把山西盘活了!张宁+奈特连爆,三分回暖,季后赛获期待

篮球资讯达人
2026-04-24 22:55:33
明确了:放宽至38周岁!

明确了:放宽至38周岁!

新牛城
2026-04-23 17:18:51
北京车展名场面:雷军打卡蔚来展台 李斌闻讯一路小跑赶来

北京车展名场面:雷军打卡蔚来展台 李斌闻讯一路小跑赶来

快科技
2026-04-24 20:54:03
埃梅里:我们力争进英超前三,我带维拉三年半还没有拿过第三

埃梅里:我们力争进英超前三,我带维拉三年半还没有拿过第三

懂球帝
2026-04-25 00:17:12
要不起!拉什福德年薪重回1700万镑,曝巴萨确认放弃,曼联还要吗

要不起!拉什福德年薪重回1700万镑,曝巴萨确认放弃,曼联还要吗

夏侯看英超
2026-04-25 00:42:53
纳指、标普500指数收盘再创新高 英特尔涨超23%

纳指、标普500指数收盘再创新高 英特尔涨超23%

财联社
2026-04-25 04:04:10
找到了!伊朗真正的内鬼,根本不是人!中国也要小心

找到了!伊朗真正的内鬼,根本不是人!中国也要小心

离离言几许
2026-04-24 07:41:55
中国游客暴跌55.9%,日本361万游客挤爆樱花季,缺口被全球填平

中国游客暴跌55.9%,日本361万游客挤爆樱花季,缺口被全球填平

芳姐侃社会
2026-04-21 16:37:18
数名医生强调:只要做过肠息肉切除手术,术后病人一定关注这几点

数名医生强调:只要做过肠息肉切除手术,术后病人一定关注这几点

垚垚分享健康
2026-04-24 20:30:03
美国感到慌张,94%的中国留学生,学成之后都回了中国

美国感到慌张,94%的中国留学生,学成之后都回了中国

補懂事的孩紙
2026-04-24 00:29:13
嫁初恋再嫁洋富豪,携子国内生活,63岁商演不停

嫁初恋再嫁洋富豪,携子国内生活,63岁商演不停

青杉依旧啊啊
2026-04-24 15:58:07
从拜登曲线到弗吉尼亚公投逆转:民主党这次注定栽了

从拜登曲线到弗吉尼亚公投逆转:民主党这次注定栽了

斌闻天下
2026-04-24 07:10:03
2026-04-25 05:32:49
文人讲史 incentive-icons
文人讲史
以史为鉴,可以明智
824文章数 5099关注度
往期回顾 全部

头条要闻

航班提前起飞10分钟 大学生把海航告了

头条要闻

航班提前起飞10分钟 大学生把海航告了

体育要闻

上海男篮23连胜+主场全胜 姚明之后最强一季

娱乐要闻

停工16个月!赵露思证实接拍新剧

财经要闻

LG财阀内斗:百亿美元商业帝国争夺战

科技要闻

DeepSeek V4牵手华为,价格依然"屠夫级"

汽车要闻

零跑Lafa5 Ultra北京车展上市:11.88-12.48万

态度原创

教育
健康
旅游
艺术
军事航空

教育要闻

帝国理工IC相当于国内什么大学?

干细胞如何让烧烫伤皮肤"再生"?

旅游要闻

“嗨”在春风里丨盐溪烟树引“仙客”,七灶村里绘“远方”

艺术要闻

世界最高20座大楼,你见过几栋?

军事要闻

美伊陷入互相封锁僵局

无障碍浏览 进入关怀版