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49岁梅耶蒂有着一段并不寻常的人生经历。
16岁时,她和家人定居到新加坡,皮肤开始出现红肿,经过医生的诊断,她被告知患上了一种罕见的皮肤病——泛发性脓疱型银屑病。
然而,对于周围的邻居来说,这个诊断并不足以解释她的痛苦,他们认为她被"诅咒"了。
多么希望能找到传说中的草药师...
(图:来源自网络)
泛发性脓疱型银屑病是一种严重的自身免疫性皮肤病,无法根治也不具有传染性。
梅耶蒂描述说,病发时她会感受到全身像是着了火一样,疼痛难忍。在2019年,她因并发症进入了加护病房,这使得她的病情更加艰难。
每个夜晚,梅耶蒂都会在痛苦中哭泣,她无法入睡,也无法移动自己的身体。她形容病发时,皮肤上出现大片红肿、水疱和充满脓液的溃疡,即使轻微的动作也会带来极度的疼痛。
(图:来源自网络)
在新加坡,大约有4万人患有牛皮癣,其中不到1%的患者属于泛发性脓疱型银屑病。对于这些患者来说,这种疾病不仅仅是身体上的问题,还带来了心理、社会和情感上的痛苦。
46岁的卡萨诺瓦也深有体会。她说,患上银屑病是一种心理、社会和情感上的折磨。患者不仅要忍受剧痛,还常常选择自我封闭,以避免受到他人的歧视。
“当病情突然发作时,连上厕所都无法自理。”
(图:来源自网络)
这种皮肤病会导致皮肤产生难闻的味道,有时会让人联想到腐烂的鱼。除了可能出现败血症和低血压,银屑病还可能危及生命,甚至导致器官损伤,包括肝脏、肺、心脏和肾脏。
虽然部分患者只在病发时需要治疗,但另一些患者需要接受终身治疗。目前,传统的治疗方法包括口服药物,如甲氨蝶呤、阿维A和环孢。然而,最新的生物治疗方法,如TNF-α抑制剂、IL17a抑制剂和IL23抑制剂,取得了良好的效果。
随着医学的进步,新的药物治疗不断涌现...
让像梅耶蒂和卡萨诺瓦一样的病人不再被“诅咒”所束缚,而是积极地寻找和尝试各种治疗方法。
(图:来源自网络)
在新加坡,银屑病协会也为患者提供了支持和帮助。他们组织活动、分享信息和经验,让患者之间能够互相支持和交流。这种互助精神给了患者们更大的勇气和希望。
银屑病只是生活中的一种挑战,需要勇气和坚韧来应对它,克服一切困难,迎接更美好的明天。
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