江西
一罕见病特效药即将退出中国，医学到底是先救命还是挣钱的
很多人小时候可能有个梦想，就是长大后要当个救死扶伤的医生。因为医生这个职业是很伟大的，他可以救很多人。但现在大家长大后都有个疑问，就是现在的医学到底是先挣钱还是先救人。
在我们的认知里，医学的存在就是为了救人，那么肯定是先救人的。但现实又好像给了我们答案，医学的存在就是为了先挣钱。因为只有挣到了钱，才能让那些医药公司活下去，然后再给我们研制更多的药物。
这不6月7日，媒体报道有一种罕见病唯一的特效药即将退出中国。黏多糖贮积症IVA型是罕见病中发病率相对较高的疾病之一。
这种病的患者体内缺少一种可以降解黏多糖的酶。最常见的症状就是骨骼畸形。发展到后期患者往往需要坐轮椅才能出行。
而“唯铭赞”是目前世界上唯一获批的特效药，它能延缓疾病的进程。但弊端就是，患者需要持续性的终身用药。
这个药目前在中国的定价为7500元一支（5mg），有患者家属计算，用一次药的总价是6万，一滴药就30元。该药为大分子生物制药，几乎没有低价仿制的可能性。
此药2019年进入中国，但最近该药品的生产商表示已经决定不再为中国的进口药品注册证续期。目前该注册证将于2024年5月到期，到时候此药将退出中国。
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