43岁的吴梦大概知道自己快死了,她留了遗言并让家人送自己回家。
此时的她肺部真菌合并鲍曼不动杆菌感染,呼吸困难,吃不下任何食物,骨瘦如柴,样子惨不忍睹。她心里很清楚,她的身体状况已经不允许她进行第二次肺移植手术了。
只是她没想到,自己的忌日会和香港明星张国荣是同一天。
4月1日,愚人节的下午,吴梦因器官衰竭,于家中去世。
一年多前她用自己的生命开了个天大的玩笑,一年多后她不得不用自己的生命来买单。
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吴梦,何许人也?
据百度百科所写,她是记者,是珠宝鉴定师,是作家,也是肺动脉高压患者。
她曾于2015年在天涯论坛创作个人纪实文学《活着》,记录她与肺动脉高压症的生死挣扎点击率破千万,荣登《情感天地》版块年度第一 。
后来她出了一本书《为爱我的人和我爱的人活着》,成了“网络红人”,再后来发生的一系列事情更是让她成为舆论焦点,受到媒体和社会广泛关注。
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01
- 我知道不能生,但是必须生!-
2018年1月,42岁的吴梦来到江苏无锡市人民医院产科门诊,产科主任马锦琪在看了吴梦的检查单后给出了终止妊娠的建议。因为吴梦早在2013年就被诊断患有先天性心脏病引发肺动脉高压症。
(患有这种病的女性患者,一旦怀孕,极易引发心脏和体循环的衰竭。在怀孕28周到产后一周的时间内,肺动脉高压死亡率30%-50%。因此国际国内肺动脉高压指南明确建议肺动脉高压女性不宜妊娠。)
还有一个原因对吴梦也很不利,她42岁了,属于超高龄产妇,生产风险大大增加。
但是她拒绝了医生终止妊娠的提议,希望能把孩子生下来,甚至她专门给医院写了一份免责声明表决心:只要医院愿意治疗,无论是死是残,都是她自己的选择,与医院无关。
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针对吴梦的特殊病情,无锡市人民医院组织了多个科室医生进行联合会诊。在2013年以前,吴梦并不知道自己患有先天性心脏病,那时她还年轻,心衰程度并不严重,她甚至与前夫育有一子。
但是随着年龄的增加,她的心衰逐渐加重,所以在13年病情确诊的时候她的肺动脉高压已经达到重度。联合会诊的结论仍然是建议她终止妊娠。
对于这样的结果,她无法接受,仍坚持生子。
为此,医生与她进行了几番“博弈”:
孩子是个生命,是一种天意,作为母体,有多大的风险都能承担。
这不是母爱,只是体验一个母亲的欲望。没有把你自己的生死考虑太多,这是一种高度疯狂自私的行为。
我不是不听医生的,只是选择性的听。我一直觉得自己身体挺好的,也不吃药,感觉自己病情并不严重。怀孕三个月的时候我一个人还能当天往返香港。
你属于继发性肺动脉高压,所以心衰不像特发性肺动脉高压来得那么快,完全可以长期且有质量的生存下去。但是一旦你怀孕生子,你的风险就会大大增加,病情会越来越严重,甚至有生命危险。
但是最终,医生和医院还是败下阵来,因为法律没有明确规定肺动脉高压必须终止妊娠,因为病人有“生育权”,也因为他们是公立医院,不得拒收病人。总之他们不得不进入备战状态,与吴梦共同打这一仗。
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02
- 从“玻璃人”到“果冻人”-
肺动脉高压严重的患者,会有很多风险。比如过度劳累可能猝死、情绪过于激动容易晕厥、怀孕生子死亡风险也极高,甚至多爬几层楼梯也有可能呼吸困难。吴梦把自己比喻成“玻璃人”,活得小心翼翼,一不小心就碎掉了。
她看着身边有同样病症的病友因无法生育被丈夫抛弃,有的出家,有的自杀,心生感慨。她在重新组建家庭后迫切想要一个孩子,一个温暖的家。所以吴梦下定决心要撞一回南墙,把孩子生下来!
用玻璃撞墙的结果可想而知。随着胎儿一天天长大,她的心肺功能逐渐衰竭,情况越来越糟糕。6月16日,腹中胎儿接近28周时,吴梦的血氧指标出现危急情况,医生紧急为她实施剖宫产,婴儿取出时,只有2斤3两。
术后,吴梦被转到ICU,此时的她已完全无法脱离ECMO(体外膜肺氧合,人工肺+人工心脏),一旦取掉,就是死路一条。
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这个时候,吴梦的主治医生,无锡市人民医院副院长兼心外科主任,全国知名肺移植专家陈静瑜知道,要救她,只剩最后一条路了,那就是肺移植。
尽管他之前对吴梦苦苦相劝,让她终止妊娠。但现在看着她的生命在一点点消逝,作为医生的他无法袖手旁观。哪怕病人生存希望只有10%,医生也会去救,因为生命至上。
在ICU病房里,陈医生问吴梦,“现在只有肺移植能救你,你要不要做?”吴梦紧紧地攥着陈医生的手,戴着沉重呼吸机的她仍不住拼命地点着头。
是的,在死神面前她完全怂掉了,此时的她只想拼命活下去。她已全然忘记自己当初面对医生时的信誓旦旦和视死如归。面对死亡,她的执拗、她的倔强、她的自信在这一刻早已荡然无存。
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幸运的是,产后11天的吴梦,等来了合适的供肺。无锡肺移植团队顶着巨大的精神压力在体外循环直视下打开心房进行了房间隔缺损修补,同期进行了双肺移植。
手术很成功,吴梦在术后五天之后终于撤掉了ECMO,终于从鬼门关捡回来一条命。
吴梦虽活了下来,但她对自己的生活状态非常不满意。因为手术遗留的后遗症在不断显现。
术后她的身体恢复得并不好。说话费劲需要喘着气,一会儿感冒发烧,一会儿又拉肚子,她感觉自己掉进了坑里,成了一个“果冻人”,任何一个人都可以把她感染,她只能窝在家里,每天就是不断的吃药、吃药、再吃药。她随时处于备战状态,害怕发生并发症。
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03
- “以爱为名”被绑架的手术-
吴梦经历的这次手术是世界首例继发性肺动脉高压产妇双肺移植+心脏修补手术,创造了世界医学史上的奇迹。而她也顺利活了下来,和自己的孩子得以相见团聚。
医学奇迹、母爱无私总是特别容易打动人,吴梦把自己因为孩子、因为爱冒险生子的故事通过媒体扩散了出去,呼吁肺动脉高压女性勇敢地结婚、恋爱、生子。这引起了社会大众的强烈关注。有不少肺动脉高压女性纷纷表示自己看到了希望。
作为吴梦主刀医生的陈静瑜医生却坐不住了,尽管他们团队积累了宝贵的手术移植经验,所有人也都在赞扬他们团队技艺高超挽回了吴梦生命。就连BBC电视台也报道了这起世界首例产妇修心移肺的成功手术。
但陈医生却高兴不起来,甚至感到无比沉痛和揪心。他在微博上发了长文,直指希望这类世界第一的手术到此为止,仅此一例。
因为国内外的医学指南要求肺动脉高压女性患者避孕,但是吴梦却拼死分娩。以爱的名义绑架医院、绑架医生,让医院医生不得不加入到这场战斗中来,尽管她幸运地活了下来,但也是九死一生,付出了惨痛的代价。
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她所宣传的“成功”会让其他患者误认为,医生的建议和指南的意见可以不听,豁出去冒一次险,照样可以活下来生出健康的宝宝。
但是残酷的现实是,和死神赌命,赢家永远是极少数。大部分的肺动脉高压女性患者强行怀孕生子都是输家。
陈静瑜医生后来遇到了与吴梦同样情况的产妇,才19岁,产后上了ECMO,但是没有进行手术,最终撤掉了ECMO,死掉了。
《人间世》第二季里,25岁的吴莹也患有严重先天性心脏病,伴重度肺动脉高压,她认为人生要圆满就是得要一个孩子,尽管医生和家人极力劝阻,她却想拼一把。结果产后她连小孩都没见上一面就离开了这个世界。
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04
- 在疾病面前,太任性,会要命-
就在大概一周前,我曾在公众号发表一篇文章医生告诉你,太任性,会要命!。当时就有读者与我交流,“杨老师,你怎么全说的是有才华的人才会任性啊,普通人任性的也很多啊!怎么不说说他们?”
是的,有才华的人大多比较任性,因为他们很聪明也很自信,学习能力很强,总是认为自己什么都能搞定。同时,这世上也有很多自认为优秀的普通人,他们也很任性。
吴梦就是一个典型。
她极度自信,认为可以按照自己的想法行事,全然不顾医生劝阻。但她的自信是建立在侥幸心理上的,这种自信其实是放纵自己的任性!而医生则是基于多年的临床经验和成千上万台手术而作出的科学判断。
所有的医学规范、指南都是用血的教训制定的,肺动脉高压产子无异于从12楼跳下,死亡概率极大,但可能偶尔会有一两个幸运的没有死掉,存活了下来。
医生看的是死亡率,吴梦看的是生存率,她认为自己一定会是那一两个幸运儿中的一个。
从高楼坠下,不死也是半残,她付出了巨大代价。
吴梦曾说过如果每一个人都这么循规蹈矩,社会和医学都没办法进步。但是从医生的角度来讲,谁说不循规蹈矩就一定能带来社会和医学进步呢?说不定不能带来进步,还会造成生命的消逝.....
我曾会诊过多名严重心衰的病人,其中就有一些怀了孕坚持要生小孩的病人。我劝告她们说不能生,生了可能要死。但她们仍坚持,理由是如果不生孩子,老公就要跟她们离婚。
我问她们:“那你觉得生完这个孩子后你的老公就永远不会抛弃你吗?你要是死了,他要是给孩子找个后妈,再生个小孩你愿意么?”她们大多不言语,只是默默地流泪。
值得庆幸的是绝大多数严重心衰的孕妇还是选择听医生话最终做了流产手术。
是的,我知道,这很残忍。她们冒着生命危险产子,有可能把自己的性命搭进去不说,孩子能否顺利健康出生也是一个问题。即便孩子顺利出生,但孩子妈妈走了,这终究还是个悲剧。
对于没有妈妈的孩子而言,他(她)的出生到底是幸还是不幸呢?
05
- no zuo no die “不作死,就不会死”-
吴梦的故事还没有结束,她的任性最终还是让她付出了生命的代价。
她的死再次引发媒体高度关注,作为吴梦的主刀医生,陈静瑜医生不得不站出来谈了她的死因(以下是他的原话):
吴梦术后享受了很短暂的母子快乐时光,但肺移植后免疫抑制容易诱发感染,所以受者必须遵守医嘱加强随访。但吴梦是位极度“作”而“自信”的女人。
她对医生抗感染用药不信任,觉得术后花费多(客观上第一次肺移植费用多,许多费用无法报销),她拒绝必须的用药治疗,导致双肺反复感染,诱发慢性排斥,她甚至不遵医嘱不吃排异药。
请精神科医生会诊她有极其重度人格障碍,她在我决定二次移植时写给我的信中也觉得只有神能救她,而不是医生。
我最后也很无奈,觉得自己一心赴救的只能救她身体的疾病,但救不了她的心灵。
顺便提一下从科学角度,产妇先心伴肺动脉高压修心换肺本身的移植手术没有错,吴梦以后的第二例同样病情的产妇术后生产治疗很好。
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吴梦的“作”让她丢掉了性命,但同时可能也害掉了另一条生命。
有很多肺衰竭的病人要等好几年才能等到肺源,其中很大一部分人因为等不到肺源就走了。
吴梦术后一旦离开ECMO,就是死。按照病情危重优先原则,宝贵的肺源优先给了她。这意味着她可能占据了另一个重症等待换肺的病人的名额。
我们来算一笔账,如果吴梦没有任性产子,她现在应该是好好活着的,而另一名重症肺衰竭病人也因换肺重获新生。
但现在吴梦死了,只留下一个1岁不到的孩子 ,而重症肺衰竭病人可能因没等到肺源也死了,这种“以一赔二”的人命买卖真地划算吗?
痛心!
吴梦手术后接受采访时,曾说过她有两个目标,第一个是3年后,参加自己父亲70大寿;第二个目标是看着小儿子上小学,但是这两个目标看来都实现不了了。
唉!好好活着,才是最好!清明将至,愿她安息。
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