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【叙事医学】忆安同学

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忆安同学

作者:李志刚

在没有正式见面之前,我从同事的口中听到了安同学的故事。情况大抵如下:年轻的安同学是国内知名高校的在读硕士研究生,在本该恣意梦想的年龄罹患了晚期恶性肿瘤(晚期结肠癌);安同学的女朋友在门诊咨询疼痛管理的问题和安宁疗护病房的相关事宜。我记得当时的反应,在为安同学的遭遇感到惋惜和遗憾的同时,也对安同学的女朋友和他们之间的爱情产生了由衷的敬意。真想知道,究竟是什么样的神仙爱情让他们成为了彼此眼中的唯一。

我还记得安同学入住病房的第一天的情形。他们到病房的时候我并不在场,只是后来听同事说,在换床的过程中,引起了较剧烈的疼痛,安同学忍不住说了没有具体指向的脏话。(这是后来听说的事,具体说了什么我是记不住了。)等我从门诊回来后,虽然我急切的想知道更多关于安同学的事情,但是,考虑到同事还在同患者和家属进行更细致全面的评估和沟通,我忍住了去病房看一眼安同学的冲动。我在病房的走廊里,看到了来回走动的安同学的女朋友——她有时候在外边打电话,不知道她会打给谁,谁会打给她,不论是谁,大概都可以成为家人吧;有时候,在护士站与我的同事沟通,至于她们谈些什么,我会有些好奇,但是,也只是好奇而已。每个人与每个人的相遇似乎是命中注定的事,好像有一种莫名的力量在操控,而每个人与每个人的沟通又都是独一无二,无法重复的,每个人都无法预料每一次的相遇和沟通,会对彼此产生哪些精神上的共振。安同学的女朋友看起来有些疲倦,可能由于照护的压力,懒得打理自己,头发看起来有些凌乱,但是,在这些疲倦和凌乱之下的是一张洋溢着青春的稚气的白皙的脸庞,还有一双坚定而美丽的大眼睛,在默默的讲述着他们的故事。

很幸运,我听到了他们的故事。

直到第二天接班,我才真正见到了安同学本人。记得我跟同事交接班时,他正斜躺在床上睡觉。他块头很大,但看起来气色不好,肚子鼓鼓的,鼻子里有一个管子直通胃部,引流出墨绿色的胃液。我的同事告诉我说,因为疼痛的原因,他已经将近半个月没有平躺着睡觉了,入院后用上了镇静和镇痛的药物后才算安安稳稳的睡了一个长觉。照护他的父亲和女朋友才得到一个喘息的机会,可以暂时放松一下那一直以来紧绷的神经。安同学的父亲静静的站在床边,显得很拘谨,这种拘谨似乎暴露了他们父子之间的微妙关系。有时候,距离本身也在讲述着微妙的故事。安同学的女朋友则紧紧的站在床边,时不时的会凑近一些,似乎是想要更近距离的观察他身体上出现的细微的变化。

这是第一次见面的场景,是我作为值班医生的视角看到的场景。与其说是看到的场景,倒不如说是对场景的评价,是在心里默默的给他人塑像的过程,是自我眼中的他人。一定不能忘记的是,这个过程是相互的,如果有机会,如果也要求他们把第一次见面的场景描述下来,他们又会怎么描述他们眼中看到的和听到的,又会如何为我这样一位值班医生塑像呢。此刻的自己,对这种结果既期待又紧张,但是想到可能并不会有这样的文字,又感到一丝遗憾。只能安慰自己,即便没有文字,可能在当下,在此刻,他们也会对我这位值班医生有一个初步的评价的印象吧。这种印象是否会持续的影响之后的互动和交往呢,如果有影响的话,这种影响会有多大呢?退一步讲,并不是所有人都会把这种评价的过程做出记录,即使那些做出记录的,也未必是当下真实情况的描述。在记录的过程中,不可避免的有加工的嫌疑,这种加工或是刻意美化,或是刻意丑化,以便让美的更美,丑的更丑,对比更鲜明,更强烈。(从这个角度来思考,没有人可以踏进同一条河流的智慧。如果时间是一条流动的河流,那么唯有静止,唯有当下,才是真正的存在,才是真实的,可感触的,不管是过去还是将来,都存在着不真实的存在。)

第二次走进安同学的病房,是因为护士站频繁想起的铃声。一次次的铃声像是一个警报,提醒着医护人员安同学的病房存在着需要解决的问题。这些频频响起的警报,不仅仅反映了安同学躯体上的不适,也体现了家属在照护过程的焦虑和压力。要想真正减少铃声的次数,不仅仅需要医护人员对症状上的管理进行优化,也需要真正抚慰到患者和家属那颗重重压力之下的内心。正是借此机会,我对安同学有了更进一步的了解。

安同学是在读的研究生,这意味着他可能没有太多的经济来源;学的是计算机专业,人工智能与大数据,算得上当下非常热门的专业;喜欢玩游戏,与女朋友在大学时相识,然后相恋,相互支持鼓励走到今天。在生病以后,一直都是自己看病,自己做决策。这次因为病情恶化,实在需要人照护,父亲才从老家甘肃赶来。家里还有一个已经瘫痪在床7年的妈妈,需要人照护。父亲这次来北京,是把妈妈托付给亲戚后才能成行。按道理说,父亲应该有着丰富的照护病人的经验,能够适应日常的护理工作,但是,在病房里却感受不到父亲对儿子那种细致入微的照护。

为何会这样呢?这是父亲逃避的一种方式吗?不敢面对自己年幼的独子,也不知道该如何面对?既往的父子关系本就如此生疏,生疏到让旁观的人感受到冷漠?我不知道该如何解释并评价这种感受,其实,以我对他们的了解程度,我并没有资格做出评价,我只能真实的记录我的感受,而且这种感受,在当下,在此刻,也不便于直接的告诉安同学和他的父亲和女友。我能做的就是倾听,继续观察,继续支持,继续陪伴他们面临将要发生的不确定又确定的生命历程。

反观,安同学的女朋友,在照护的过程中,则做到了细心,体贴,甚至于有些宠溺。她叫安同学为宝宝,总是反复的说着我爱你,我们爱你,我们都陪着你这样的话。为了观察他的睡觉情况,她坚持整夜整夜的不睡觉,只是为了在手机上做好记录,记录他每小时的睡眠情况,有没有呻吟,有没有惊醒,有没有躁动。在看到她记录的时候,我才理解了她凌乱的头发,她疲倦的神态。

在这里,我似乎看到了照护的两个极端,我不能用好坏来评价。我想安同学自己也不会用好坏来评价他们的付出和他们本身表现出来的照护行为吧。我们不能单纯从功利的角度来评价照护质量的高低,也不能从付出的程度上来评价。每个人会采用不同的形式表达关心和关爱,同样,每个人也会有不同的视角来体悟和感受来自他人的关心和关爱,当这种表达和感受达到某种程度的契合时,我们便可以说,我懂你或者你懂我,或者说我理解你,你理解我。如果它们二者没有达到一定程度的契合,那他们双方可能都是在表演着关心和关爱的形式,而没有真正抚慰到彼此的内心。从以上的表述中,可以很容易理解,为何真诚需要作为一种特殊的品质来强调,尤其是在照护濒死患者和家属的过程中。这也是我们团队所强调的干净的核心要义。

由此来看,作为医护人员的我们又该如何去表达我们的关心和关爱呢。医疗技术层面的优化和管理只是一种科学的形式,在这个艰难的时刻,它们发挥着重要的作用,但是,只有它们是远远不够的。除此之外,我们还能付出的是什么呢?作为医生,我们很少提供直接的日常护理,护士常常也只是按照护理的职责提供有限度的护理,更多的是信息的支持和操作的指导。除此之外呢,我们还能提供什么?其实,仔细想想,我们其实能提供的只有自己和自己的时间,自己的故事,自己经历和体悟的他人的故事。从这个视角来看安宁疗护这件事情,我们其实是将自己作为一味药提供给患者和家属,而这味药象征着他人和社会对身处痛苦和绝境中的人关注和支持,这味药是可以真正抚慰人心的良药。要想成为一个合格的安宁疗护从业者,必须要学着把自己变成一味好药,而不是毒药

两天的值班,我对安同学的了解也越来越多。第二天的下午,趁安同学精神尚好的时候,我再次来到他的病房。这次安同学自己给我讲了许多他与疾病抗争的故事。为了更多的了解所患的疾病,更好的做出合理的决策,安同学生病以后,学习了许多国际上和国内的治疗指南,而且始终关注着最新的治疗研究进展,甚至会与开展这些研究的通讯作者互发邮件,沟通治疗上的策略。就在住院前,他还系统回顾了免疫治疗和靶向治疗在这种恶性肿瘤中的新的进展。尽管自己生了病,他还是很热心,经常在病友群中为其他患者提供力所能及的帮助。

安同学的父亲告诉我说,安同学更像他妈妈,要强,倔强,认准的事情一定会去做,而且能干成。作为工程师的妈妈,就是因为这种性格才在7年前脑出血,瘫痪在床。没想到现在,自己的儿子也得了这种病,眼看着就没几天的生命。他们娘俩老说我不上进,整天活成了混吃等死的那类人,可是到头来,我却成了照顾他们娘俩的人。谁能想到会是这样的结局呢?是啊,谁又能预测并解释命运呢。或许我们只能用一切都是最好的安排来宽慰自己吧。

安同学的聪明是旁人难以企及的,可以想象刚刚确诊恶性肿瘤的他,作为还没有毕业的研究生的他,在刚刚确诊后做出了多么艰难的抉择,为了与疾病抗争,他几乎倾尽其所有,他拼尽全力与肿瘤斗争,只为了多活一天,多一天可能便多一份希望。他还年轻,还有太多的梦想和希望,还有太多美好的日子在等待着他,可是这一切都在确诊恶性肿瘤时,戛然而止。

真希望自己能够帮助他一起继续与疾病抗争下去。我告诉他说,等周一我们会联系会诊,再想想办法,即使不能有效的治疗肿瘤,也可以尽可能的减轻痛苦。他跟我说,他做了两手准备,也学习安宁疗护,如果真的不能挽回,他也希望接受安宁疗护,但是,无论干什么,他都说,希望能让他自己做决策。我向他保证,我们一定会征求他的意见。

谁能想到这竟然成了我和他最后一次语言上的对话!下次再见面时,他已经昏迷了,准确的说,是处于濒死的阶段,更准确的说是在他离世前30分钟。

接下来的两天,安同学的病情突然恶化,开始出现癫痫,全身抽搐。起初是隔很长时间才发作1次,每次持续的时间都很短,后来就开始频繁发作了,每次持续的时间也越来越长。经过慎重的考虑,为了控制癫痫的发作,我们使用了抗癫痫的药物和镇静药物,希望借助药物让他始终保持睡眠的状态。我想如果安同学能够表达的话,这或许也会是他最后的选择。

在安同学离世前的30分钟,我始终陪伴在他的身边。安同学的女朋友,父亲和两个同学也都在旁边。当我告诉他们,安同学的情况并不乐观,剩下的时间可能不会太久,现在他虽然昏迷了,但是仍然可以听到,你们可以握着他的手,跟他说话,随便说什么都行,说你们想跟他说的话。当时的房间只有我们6个人,安同学静静的躺在床上,女朋友在床的一侧,紧紧的握着他的手,抱着他的肩膀,低头在他的耳旁呢喃。另外两个同学每人站在一侧,握着手说着告别的话。安同学的父亲,默默的站在床尾,默默的看着发生的一切,一句话也没有说。我站在监护仪的旁边,尽可能的确保监护仪不再发出尖锐的报警声,不再去自动测量并没有太大意义的血压。我突然发现,女朋友和同学的存在似乎剥夺了安同学的父亲作为血亲告别的权利,在最后的时刻,他应该更希望自己的父亲握着自己的手,像小的时候牵着他的手,保护他那样。我不知道自己的感受是否正确,但是,已经没有时间去犹豫了,我提醒他的同学站到一侧,把另一侧的空间让出来,让安同学的父亲能在床边,能把他心中想说的话说出来。当他握着他的手的那一刻,安同学的呼吸停止了,我把这个消息告诉了在场的人。那一刻,似乎时间都静止了,空气都停滞了,大家都在静静的等待心电图呈直线的刹那。

然而,生命是如此奇怪,当我们都期待时,它常常会给我们带来意想不到的结果。时间大约过了两分钟,安同学的心脏仍在坚持工作,安同学的父亲紧握着安同学的手开始有些不知所措,或许丧失爱子的打击让他实在难以面对,他松开了手走到了床尾,无力的坐在了床尾的椅子上。在他坐下的瞬间,安同学的父亲突然崩溃了,泣不成声,他心中压抑许久的悲伤或许在那一刻才真正释放出来。我的眼眶有些湿润,声音开始变得哽咽。这时候,我看到安同学的女朋友不停的在他的耳边说着话,她的手始终没有离开他的身体。

时间一分一秒的过去,安同学似乎太留恋这个世界,在呼吸停止以后,他的心脏又坚持跳动了近20分钟。当我告诉在场的人,安同学呼吸心跳停止的时候,安同学的女朋友才抬起头看了我一眼,跟我确认,他真的已经呼吸心跳停止了吗。我看着她的眼睛,很肯定的说,是的。她这时才缓缓的直起身子,对他说:“宝宝,我做到了。你让我答应你,在你真正离世之前,不要离开你的身体,紧紧抱着你,我做到了,我真的做到了。”然后,在她的手离开的刹那,她大喊了一声,然后就开始撕心裂肺的哭泣。那一刻,她的感情也得到了释放。

这两个哭的场景和时机给了我很大的触动,在照护末期的患者和家属时,语言上的交流和沟通非常重要。但是,我们要清楚,很多行为,很多表情,同样可以传递他们的心意。这里我故意使用了心意二字,是借用了《遗物整理师》当中的表述,逝者的遗物在传递着逝者的心意,我们需要很用心的去读懂他们的心意。有时候,即使我们很用心,我们还是可能会犯错,会会错了意。但是,只要我们努力过,遗憾是不是便会少一些呢。很幸运,我们能陪他们走过这一艰难而又私密的历程,如果我们对这些故事和心意选择视而不见,那我们做这项工作又有什么意义呢?

接下来的事情,都按部就班的进行着。让我感到奇怪的是,不管是安同学的女朋友还是安同学的父亲,在安同学离开后,他们都不愿意再看到他的样子。(后来的随访中才了解到,他们是想在心里记住他最帅气的样子!)第二天,安同学就在殡仪馆火化了。我看到安同学的朋友发微信说:“真奇怪,我开车打开收音机听到的歌便是《传奇》,而且天空也开始下起了小雨。”

或许,安同学在他们眼里永远会成为传奇吧。在我们眼里,他们又何尝不是传奇呢!

2022-3-1凌晨1点

作者信息:

姓名:李志刚

单位:清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科

个人介绍:

2012年郑州大学临床医学七年制专业毕业

2012年-2019年于河南省肿瘤医院工作

2019年12月加入北京清华长庚医院疼痛科路桂军主任团队

中国抗癌协会安宁疗护专委会 秘书

擅长晚期恶性肿瘤患者的症状管理及癌痛的全程管理,致力于推动及践行国内安宁疗护专科的发展与实践

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