我，37岁单身女，世界罕见病患者，不仅无法孕育，连躺着都是奢望

这是我们讲述的第1237位真人故事

我叫知愚，今年37岁，来自福建农村的普通家庭。

现在，我成了大龄剩女，却一直不敢去想爱情或者婚姻，因为那对我来说，是可望不可及的梦。

20年前的一次腿痛，让我的生活陷入兵荒马乱。父母带着我跑遍了全国的大医院，我做了6次骨穿刺和20次住院治疗。

最后，医生们都给出一个答复：病因不明，无确切治疗手段。

10年后才确诊是世界罕见病，我是全世界第302例病号。

从此，我彻底失去行走的能力，谈了两年的男朋友也因此离我而去。无数个日夜里，我挣扎过、彷徨过、失望过、努力过。

最后，我只想活下去，多陪陪我的父母，多看看这个世界。

（30岁的我，不能出门，大部分都是自拍）

我出生于1985年，父母都是普通的农民，一直住在乡下。

虽然出身微贫，但小时候的我活泼爱笑，父母很是疼我。他们干完农活后，经常绕到村口的小店，捎上一块糖，回家后塞在我手上，我一边吃一边笑嘻嘻。

然而，快乐的日子总是短暂的，弟弟出生后，父母把焦点转移到他身上。

开始我很失落，后来发现，只要我努力读书考取好成绩，父母就会常夸我。因此，从小到大，我的成绩都不用父母操心，还年年评为优秀学生。

上学后，我偏爱文学，初中在学校报刊上发表过几篇散文，最大的梦想是成为简•奥斯丁那样的作家，写出脍炙人口的作品。

然而，高一时突发的一次病痛，父母劝我弃文从医，我的人生路也从此坎坷不平，荆棘丛生。

（这是我初中时期的青涩学生照）

高一上学期的一天，我的腿突然疼得厉害，走不了路，还莫名发起高烧。

一开始我以为自己是劳累过度，便请假休息，但几天后越来越严重，母亲才带我去县城的医院检查。

医生没有查出确切原因，以骨膜炎病症处理，开了点消炎药和止痛药。回家后我还是不能走路，只得向学校提出休学一年。

一年后，我的病情好了，于是回到学校继续上学。

此后高中三年，每临大考，我的腿就会无缘无故痛几天，但只要吃点消炎药和止痛药就好了。

因为切身体会了病痛带来的困扰，几次就医也没有好的疗效。高三填报志愿时，在父母的劝说下，我选择了学医这条路。

当然，最现实的还是就业问题，因为家庭条件一般，只能选择变现容易的医学，而不是曲高和寡的文学。

（这是我和弟弟的合影）

2004年，我如愿考上省城的一所医学院，学习临床护理专业。

上大学后，我的腿痛没再严重发作了，只是变天的时候疼一两天，我就像大部分医学生那样，度过了三年充实的日子。

大四实习时，一次我在手术室累得晕倒，接着又是腿疼加高烧不退。当时医院的医生误诊为强直性脊柱炎，我也按着这个误诊治疗了很多年。

2008年毕业后，我回到家里的县级医院，成为一名内科护士。

上班后，我的腿一直没事，我以为从此远离疾病，人生顺遂，结婚生子、孝顺父母，过上简单幸福的生活。

工作两年后，我认识了同单位的一位外科男医生，他比我大一岁。因为都是同校校友，感觉十分亲切，渐渐彼此有了好感，走到了一起。

恋爱中的那两年，是我一生中最快乐的日子。

（2010年，我和好友去拍了当时最流行的大头贴）

认识他，缘于好友牵的红线，不过一开始她是为自己牵的。那是2010年闷热的夏天，同事兼好友请我吃饭，让我给她的意中人把把关。

原来，她还请了单位新来的三位男医生，三个都单身，其中两个比较外向，另一个则内向，后来我才知道她喜欢外向的另一个。

吃完饭后，好友提议去公园散步，我天南地北地聊，拉近了大家的距离，感觉自己的任务完成了。

三天后，三个男医生约我俩去唱歌。回去时，那位比较内向的男生问我要了手机号码，加了我的联系方式。

开始，我只是把他当成普通朋友，却不知不觉总能聊上几个小时，下班的时候，也经常一起在食堂吃饭。

2011年元旦前一天晚上十点多，他打电话给我，聊着聊着就快零点了，他提议一起倒计跨年。整点的时候，我们互相祝福了对方。

（2011年元旦前晚难忘的电话）

他突然问我新年有什么愿望，我说多多赚钱，然后我反问他，他说，希望我做他的女朋友。刚开始我以为他开玩笑，就立马回答他：“可以啊。”

不过他听了很认真地说：“不开玩笑。”

听到他这么说，我的心一直砰砰跳，匆匆挂了电话。

那个晚上，我失眠了。我当然喜欢他，所以很珍惜和他相处的感觉，如果关系变了，万一相处不好，是不是会失去他。

第二天早上，我坐班车回去，他在车站接我，我突然心里一暖，默认了彼此的关系。

晚上，我们就约会了，他还是一如既往地闷头走在路上，不爱说话，但总在我说话的时候给出回应。

我这个人比较急，遇见事情容易情绪化，每次他都能够冷静的帮我指出根源，然后帮我一起解决。

和他一起，我感觉很安心。

他的家境不好，对自己很小气，但每次约会，他总会买我喜欢吃的，不管多少钱。后来我建议AA，他口头答应，但每次都是先付款。

我们在一起后，他总喜欢穿很宽的大衣。有时候我们见面，他总会打开大衣来拥抱我，把我包在衣服里面。

我也总是很安心地躲在里面，环抱着他的腰。

（没生病的我总爱笑、爱闹）

我值小夜班的时候，他会安安静静拿着书，躲在办公室里陪我几个小时，大夜班的时候，第二天会买好早餐送过来。

虽然他不懂浪漫，但一到节日，就会给我发红包，是真的拿着一个大红包，里面装着现金……

我因为这件事生了好几次的气，他好像还是慢半拍，压根不明白我的点。后来我反省，他那个木头怎么会懂女孩的心思呢。

然后我告诉他：“我很虚荣，很爱浪漫，我就想收到花，收到礼物。”从那之后，他开始送各种花式礼物了。

我喜欢看电影，有一次拉着他去电影院看韩国灾难片。

我哭得稀里哗啦，走出影院还在哭，他问我为什么，我说：“就是觉得生命很短暂，人生很无常，我担心我们也会因为某些东西而分开。”

他摸了摸我的头，说了一句“傻瓜”，然后回各自的宿舍。

快要睡觉时，我突然收到他的短信：“要不我们结婚吧！”我可能是被幸福冲昏头了，直接答应了。

（2015年，前男友结婚了，新娘不是我）

想到结婚，我们开始憧憬买房。那时我的工资只有600元，除去生活费所剩无几，他也是刚工作不久，没有多少积蓄。

他的家境和我一样普通，全靠他妈妈一个人把他拉扯大。

其实他长得挺帅的，一群小护士总是围着他转，他妈妈当然希望他找个条件好的。但他说就是喜欢我，他说我们前几年会辛苦一点，等攒够钱买了房子，日子就好过了。

我一边憧憬着幸福的生活，一边不辞辛苦地工作，直到2012年秋，突然又腿疼。

他陪我跑遍附近大小的医院，看了几个月却一直找不到原因，最后我只得拄着拐杖去上班。快过年的时候，他建议我去北京大医院看看，还说愿意请假陪我去。

他妈妈知道后，强加阻拦，不让我们在一起。

原来我只是家境普通就算了，他做了很多思想工作，他妈妈才勉强接受我，得知我走路要拐杖，还不知道什么病，彻底将我拒之门外。

（2012年后，我从此走路离不开拐杖）

2013年底，我又住了一次院，他没有陪着我，只是给我卡里打了一点钱。

等我出院时，那个拥我入怀的男生不见了。好友告诉我，有个家境很好的女孩在追他，正是他妈妈想要的类型。

他在单亲家庭中长大，从来不敢忤逆他妈妈。渐渐地，他没再说陪我去北京看病这样的话，只是无奈地问我：“你的腿什么时候能好？”

我脸一沉，心灰意冷地说：“不知道，可能永远也好不了了。”没想到，一语成谶！

此后，我们没有提出分手，也没有告别，慢慢冷淡了。我经常对着他的空间发呆，然后就恨自己，为什么要生病呢？

对啊，为什么要生病呢？如果不生病，我们就能在一起了。

2014年8月的一天，那种刻骨的腿痛又发作了，这次，我痛得昏迷了24小时，醒来后发现全身都痛，完全不能翻身。

（2014年我的病情急转直下，双腿不能动）

父母赶紧带我去北京三甲医院检查，诊断出来了：骨大块溶解症！虽然不会危及生命，但此后不能正常行走，特别容易导致病理性骨折，所以绝不允许怀孕生育。

即使学医，我也是第一次听到这个名称。虽然医院专家解释过，我还是一次次上网搜索：不是强直性脊柱炎，也不是骨髓炎，更不是骨癌，就是莫名的大块骨自身溶解！

病因不明，无法治疗，至今全球只有301例，而我就是第302例。

等所有人都不在时，我埋头痛哭：为什么是我？为什么是我？

父母也无法接受，带着我跑遍全国大医院，做了6次骨穿刺，住了20次医院，拍了成堆的片子。我始终抱存一丝希望，既然不是绝症，应该有治疗的办法啊。

可无论怎么治疗，我的病情一直恶化。我逐渐失去行走的能力，最后连最基本的站和坐的都不行。出门时只能摊在轮椅上，被父母和护士推来推去。

（2012年—2015年，跑了多家大医院，依然无治疗方法）

回家后，我再也下不了床，无法上班，每天躺在床上，后来连躺平也成为奢侈。

因为我的盆骨溶解最严重，刀子割的刺骨疼痛，我只能趴着或者侧着，下面要垫各种形状的软枕。最严重的时候，我一动也不能动，因为连呼吸都是痛的。

我开始害怕光，害怕声音，拒绝见任何人。每天夜里迷迷糊糊时，都觉得这一定是场梦。但每次的天明，却提醒我，我又要开始跟一天的痛楚作斗争。

没有希望寄托的日子，每天都是煎熬。

我一直躺在床上，整整一年！一年里，我没有洗过一次澡，也没有出过一次门。

一天夜里，我突然想，像我这样子，还有活着的必要吗？

虽然腿痛得无法呼吸，但我从未哭过，现在想到死，我泪流满面。我不甘心，我还那么年轻，还有那么多事没做，还没好好孝敬父母。

（生病后，不能出门，也下不了床，心情十分糟糕）

第二天晚上，母亲像往常一样，端盆热水进来帮我擦身。自从不能动后，我从开始的忸怩到任由她摆布，仿佛身体不属于我自己。

这一天，在母亲低头的那一刻，我看见她满头的白发，突然悲从心来：我曾梦想成为父母的骄傲，不料变成他们的负担。

不，我不想认命！

我开始直面现实：我变残疾了，但还活着。我要好好活着，不让父母操心。

于是，病情稳定后，我让父亲在我床上的天花板钉上绳子，借助绳子练习起身。

因为躺了整整一年，我的肌肉开始萎缩，全身无力。2017年初，从起身到下床，我花了半年时间练习。

别人一分钟都不用的动作，我要花上一个多小时，才终于可以坐在床边。

2017年底，可以起床后，我开始慢慢练习借助拐杖站立，终于凭借自己的实力，狠狠洗了一次澡。

当热水淋洒在头顶时，我感觉全身的细胞都激活了：可以自己做主的人生，太爽了！

（2014年中国人民解放军总医院的病历）

第二天，我开始慢慢用拐杖学习走路。经过半年的努力，我终于回到可以借助拐杖走路的日子。

当我走到窗前，重新呼吸外面的新鲜空气时，我无限留恋这个美好的世界。

年轻时，我一直追寻人生的意义，如今明白，活着就是最大的意义，除了生死，其他都是擦伤。

2018年后，我的病情虽然稳定下来，但回去医院上班，那是不可能了。看着父母头上的白发，我决定靠自己的双手养活自己。

我把视线重新放在网上，突然想起网上教我写作的陈老师。

2015年加入他的写作班后，我在网上发表过几篇文章，获得不错的阅读和点赞。但这几年病情反反复复，特别是躺在床上不能动时，我几乎放弃了写作。

（2015年，我独自去北京见到“渐冻人”作家曲晶）

这几年看病花光了父母的积蓄，我用自己仅有的零花钱，买了一台二手笔记本，重拾写作梦想。

一开始我尝试坐在椅子上码字，但时间久了，我的坐骨神经开始巨痛，脊柱和盆骨也不能长时间支撑我上半身的重量。

于是，我试着趴在床上码字，这样就可以减轻对脊椎和盆骨的伤害。但新的问题出现了，我的肘部不能长时间支撑，肩膀和脖子累得厉害，努力坚持一个小时后，总以趴着睡觉结束。

每当想放弃的时候，我就捏捏自己的手背：起码自己还有一双能活动的手啊！

一个月后，我终于写出一篇满意的文章，发表在百万粉丝的大号上。看着辛辛苦苦码的字，我喜极而泣，开始写稿为生的日子。

（背后书架上的书，就是我的精神食粮）

就这样，我每天早上五点半，准时起床洗漱，开始一个多小时的阅读。吃过早餐，我拿出几个枕头，把自己调整到最舒服的姿势，打开手提电脑，开始一天的“工作”。

码字渐入佳境是我觉得最快乐的事情，有时候为了减少上厕所的时间，我会很少喝水。

简•奥斯丁说过：“蚌能把沙粒磨成珍珠，苦难能让人成长。”随着发出的稿件越来越多，我竟然当上了某写作平台的编辑，开始教新手写作。

稿费加上编辑的工资，我攒了一笔“小金库”，加上病情比较稳定，又可以拄着拐杖行走，我的内心开始蠢蠢欲动：生病后一直困在家中的十平米房里，该是出去看看外面的世界了！

我把想法告诉父母，一开始他们不同意，加上他们也没有时间陪我去。

我对他们说：“我能自己去！”看着我坚定的目光，最后他们同意了。也许，他们也希望重新看到那个活泼爱笑的女儿。

（2015年，我独自飞去北京见编辑作者）

就这样，我在网上订了机票和酒店，在家人的帮助下，我坐着轮椅带上拐杖，独自乘坐飞机，飞到了梦寐以求的目的地——北京！就是在这里，我知道了自己是世界上第302例骨大块溶解症患者。

其实，除了见见写作上的网友，参加罕见病公益活动外，我心里还有一个“小九九”：首都既然能诊断我的病，应该也有能治疗这种病的方法吧。

我在北京辗转了几家医院，都没有找到治疗之法，心情又变得低落起来。但我见到“渐冻人”曲晶后，被她的事迹感动，觉得只要活着，就要永不放弃。

从北京回来后，我继续写稿，带新手写作。从2019年开始当编辑，到2022年底，我带了100多名学员，他们亲切叫着我“知愚老师”，却从不知道我的病情。

我从不喜欢放大自己的苦难，撕开自己伤口给别人看。毕竟生活总是自己的，他人都是匆匆的过客。

（2015年，我在北京见到了“渐冻人”作家曲晶）

2022年，我用仅有的一点存款，在父母亲戚朋友的帮助下，在县城贷款买了一套50平方的公寓。我现在住在父母家里，和弟弟弟媳侄子们一起生活。

虽然生活上相互照应，但老房子没有电梯，家又在四楼，我上下楼十分不便，极少出门。

现在买了电梯房，等装修好了，我就搬过去自己住。如果父母愿意，把他们也接过去。所以，现在的我，要更加努力写稿攒装修费。

自从有了新的目标，现在的我，每天起床都元气满满的。

（现在的我，又爱笑了）

其实，每个人的生命中，都有一道难过的坎，只要迈过去，就会有希望。

人生中，不管多远的路，总能走到尽头；无论多深的痛苦，总有结束的一天。

只要不放弃，就没什么能让自己退缩；只要够坚强，就没什么能把自己打垮。

【口述：知愚】

【编辑：野百合】

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