小男孩被病痛折磨3年自己偷偷拔管，父母没有责怪反而抱着他哭了

“去年夏天在深圳的海滩上发生的那件事，我这辈子也忘不了。当时我带着儿子博洋在沙滩边上玩，他看到旁边的小朋友在海里玩得特别开心，就问我：‘妈妈，我能下水游泳吗？’我回答儿子说：‘宝贝，你手上有PICC置管，不能碰到水。’可没想到儿子一个转身就偷偷地把手上的‘生命之管’给拨了，然后高高兴兴地来跟我说：‘我现在没有管子了，可以游泳了吧？’那一瞬间我是又生气又心疼，一边哭一边抱着儿子往医院跑。”

之后的几天，博洋一直闷闷不乐，4岁的他怎么也想不明白，为什么自己身上已经没有管子了，还是不能到水里去玩。杨羡琳不记得这样的情景发生过多少次了，博洋在11个月大的时候就被确诊为：急性淋巴细胞白血病。对他来说，所谓的童年，就是日复一日地躺在病床上，任由针管占领身上每一寸可以扎针的皮肤，任由激素药刺激身上的每一个痛觉神经。

杨羡琳出生广西藤县蒙江镇农村家庭，5岁那年，母亲生病离世，父亲一个人好不容易把她拉扯大。家境不好的她年龄很小就出外谋生，因为学历不高，一直在做餐饮服务业的工作，在广东打工时和丈夫聂志强相识相爱。自小就没有完整家庭的杨羡琳，第一次感受到了家庭的温暖，两人不久后便领证结婚。2016年博洋出生后，杨羡琳辞掉工作在家专职带孩子，一家三口在聂志强工作的地方租了房子，那时候杨羡琳最简单的愿望就是博洋不要重蹈自己的覆辙，能在有爱的家庭中健康的成长。

那段时间聂志强总是笑着对杨羡琳说，早上出门上班的时候孩子还没睡醒，回来的时候孩子已经睡着了，等博洋长大会不会都不认识自己了。但是只要每天回来看到博洋熟睡的小脸，再苦再累也值得了。从牙牙学语到学步，夫妻俩都一直陪着，可是还没等到博洋能放开父母的双手独自前行，病魔就降临了。

博洋11个月大的时候，突然连续好几天高烧不退，杨羡琳将他送到医院检查，诊断结果为：急性淋巴细胞白血病。这一张薄薄的诊断书一瞬间将他们简单的幸福摧毁殆尽，到现在博洋生病三年多时间，期间经过十几次化疗，2019年7月进行了骨髓移植。自从博洋生病后杨羡琳都不知道多久没有笑过，博洋从移植仓出来的那一刻她笑了，她对丈夫说：“我的天使重回人间了。”

今年五月，博洋三岁半了，杨羡琳想着该像正常的孩子一样上学了，去体会美好的童年生活，她满心欢喜地找幼儿园。一家家的对比，操碎了心总算找到了一家适合的，就赶紧交了学位费，担心着博洋该上学的时候没有学位错过了。杨羡琳满心欢喜的期待着孩子踏进校园的那一刻，但让杨羡琳没想到的是，出仓后还没安稳几个月。今年5月，带博洋回医院复查的时候，结果显示移植失败，白血病复发，她的心情一下子又跌到了谷底。

随即又做了cart免疫治疗，由于做完cart免疫治疗后免疫力几乎为零。回到出租屋休养期间，博洋开始不间断地发烧，同时出现出血性膀胱炎、巨细胞病毒感染，膀胱炎持续了一个多月。杨羡琳期间没日没夜地悉心照料博洋，后来在医生的建议下，她每周带博洋回医院进行静脉滴注免疫球蛋白，以提高免疫力，博洋的情况才慢慢有所好转。

零食是博洋童年被病魔摧毁后最大的乐趣，可移植复发后免疫力低下，将他最开心的事情也剥夺了。杨羡琳说，现在博洋每天一定会做的事情，就是独自一个人蹲在他的小黄人行李箱面前，乐此不彼地数着箱子里的零食，一遍又一遍地数着，一直数到了累了才会停下来，每次听到稚嫩的数数声，杨羡琳就无法控制自己的眼泪。博洋还常常对妈妈说：“等我的病好了，妈妈带我去野餐，我把所有的零食都带好，一次吃个够。”说完得意地拉着零食箱在房间里转来转去。

如果说心理上的压力，杨羡琳夫妻还能够承受的话，经济上的压力就压得他们喘不过气来。据杨羡琳陈述，丈夫聂志强这三年来拼了命地工作，可微薄的收入入不敷出。给博洋治病已经花费了100多万，其中40多万都是找亲戚朋友借的。最让杨羡琳感到愧疚的是家里的两位老人，在博洋生病前，二老靠着补助金生活，不说有多富足但还能安享晚年，但自从博洋生病后，公公一直在广东打工，婆婆也去了工厂里做清洁工。

“为了救孩子，我们透支信用卡、借钱、所有能想到的办法我们都想了，看着受尽折磨的孩子，作为父母我们真的不知道还能怎么办？这些年为了治疗费用我们夫妻吵过闹过，也不少的人劝我们放弃过。现在公婆和丈夫都在没日没夜地干活，可是博洋复发之后花的钱更多了，现在每天都在担心孩子感染，担心孩子扛不住下一次化疗，更担心孩子哪天突然就离开我们。”杨羡琳一说起三年来坎坷的治疗路就满脸愁容，不知道未来该怎么办。