日本女孩一出生就患“无脸症”，5万人一遇，25岁活成天使模样

在人生的道路上，谁都会遇到困难和挫折，就看你能不能战胜它。战胜了，你就是英雄，就是生活的强者。 ——张海迪

前不久，日本在一部纪录片中，详细地记录了一位无脸症患者的生活。她叫山川记代香，这位小女孩十分不幸，生下来就得了无脸症，没有耳道、没有颧骨、使得面部畸形。

也因为这个病，使得她的童年，经常被伙伴们嘲笑，说她是“怪物”，备受欺凌与冷落，给她造成了严重的心理阴影。

但是，在25岁时，她克服了心魔，战胜了自己，活成了天使的模样，恢复了正常人该有的快乐。

可怕的无脸症

无脸症，也称Treacher-Collins综合征，是一种单基因常染色体显性遗传病，也称作下颌面发育不良征，是一种先天性的脸颊骨及下颌骨的发育不全。

这种疾病发病率很低，主要是在胚胎发育的第5-8周发生，在活产胎儿中平均发病率为五万分之一。病患者会有双眼向下垂、下巴缩短或者是基础性的问题特别明显。简单来说就是，没有耳朵、没有颧骨，就连嘴巴也会变形，间接的导致听力困难等等......

但这些都还不是无脸症最可怕的地方。它最可怕的是，没有办法去预防，就连后期的治疗康复都称不上，就只能做修复。不然，父母在孩子未出生时就能发现的话，可能会选择不让她出来面对这社会的残酷，去过这样的一生。

而它的发病率极低，只有将近五万分之一。所以，每一位无脸症的患者都是极其不幸的。她们的命运，在这个看脸的时代来说，是残酷且悲催的。因此，很多的患此病的患者往往会有很严重的心理疾病，自卑、恐惧社交。这也是无脸症另一可怕的地方。

但是，我们要相信，任何可怕的东西，都抵挡不过一颗坚强的内心。只要我们自己的内心足够强大，就没有任何的风雨能够将我们击垮。虽然，命运我们可能没有办法掌控，但是，我们自己的人生却是由我们自己做主的。

五万分之一的发病率，被她撞上了

1994年出生的日本小女孩山川记代香，是一位只有五万分之一患病率的无脸症患者。这么低的概率，就被她撞上了。

她的耳朵，是后期通过多次手术，将胸部的软骨移植到耳朵两侧后做出来的。虽然，形状有了，但是，听力却极其困难。她从三岁起，就开始戴着骨传导助听器，只有这样，她才能通过震动，来接收到外界的声音。

她的嘴巴是歪的，说话上面也极为困难，通过很多年的手术修复与语言帮助后，才能缓慢的发音，但依旧不清晰。导致在平常的沟通中，别人很难听懂她讲话。

而这些症状，随着山川记代香的长大，也越来越影响她的生活，以及她的内心。在她还是懵懂无知时，她和其他同龄的小女生一样，喜欢美丽的衣服、爱唱歌、爱跳舞，有一颗粉红的少女心。

可是到了上学年龄的记代香，不得不离开家人们悉心的呵护，去面对新的事物。她来到学校后，发现很多同学都很怕她。因为，她的面容会引来很多人的好奇，所以，免不了背后会有很多指指点点的人，更过分的时候还会有同学嘲笑她是“怪物”。

毕竟五万分之一的发病率，对于很多人来说都是没有见过，而且很多都还是小孩子，也是正常的反应。但是，对于记代香来说，他们的这些行为是残酷的。他们是在无数次的戳痛自己那颗弱小的心。

后来的她，也变得很孤独，因为，没有人愿意陪她玩耍，就连放学回家的路上也总是只有她一人那孤单的身影。

于是，她开始变得非常自卑，渐渐地将自己的心给藏了起来。生活中开始变得比其他人注重自己的外貌。在能不出门的情况下，就坚决不出门。

如果一定要离开家，她也会戴上口罩，来遮住自己大半部分的脸。甚至，常常低着头走路，怕别人注意到她，又在背后指指点点的。这会让她很烦，很难受。

走自己的路，让别人说去吧。——但丁

山川记代香的家里除了父母外还有兄妹两人，他们都是健康的，在这么长的生活里他们从来没有嫌弃过记代香。作为哥哥的大雄，很照顾妹妹，在生活中看到代香被欺负时，都会冲上去保护她。妹妹呢，便是更好的陪伴她，缓解了她很孤独的情绪。

父母也把山川记代香的伤心和自卑看在眼里，十分地内疚。特别是母亲，一见到山川记代香闷闷不乐的样子，就会以泪洗面。但是，他们都没有放弃过她，一直在做山川记代香背后最坚实的盾。

命运多舛的山川记代香，也没有放弃自己。从小到大的她，挺过了上百次的手术。身上很多处的皮肤也都不是完整的，因为，要移植到脸上，去做修复手术。就算生活对她这样的百般折磨，可她仍对生活报之以歌。

17岁时的记代香，在高中的一次放学路上，又受到了一堆同学的嘲笑。但她已经习以为常了，无悲无怒地继续走着。可就在这时，她的好朋友们发现了，直接冲上前去，保护记代香，斥责那些人。就连后面老师知道了，也对那些同学一堆痛骂。

这让记代香那颗破碎的心，感受了久违的温暖。在家人、老师和同学们的帮劝下，记代香决定大胆的走上演讲台，将自己多年来的心声，第一次彻底表现在众人面前。

在这次的演讲上，她讲述了自己多年来的痛苦、无奈还有伤心。她对全校700多名师生们说“我明明什么都没做，为什么别人会说我可怕呢？”

她还说，自己站在这里就是想坚强起来，也会永远坚强地去面对自己的疾病，也请大家不要随便说伤害别人的话。这些话深深地触动了台下的同学们。有的人为以前说过伤害记代香的话，而倍感自责，但更多的都是对记代香表示佩服。

此后，她收获到了更多的友谊，并更加积极的面对生活。她开始更加大胆地离开家人，去迎接社会的挑战。现在的记代香，已经成为了日本爱知县东海市政府的员工。

父母看着她能有这么大的勇气和成就时，终于，露出了久违的笑容。命运虽然折磨了她，但上天没有忘记她是个坚强的人，让25岁的记代香，再次活成了天使的模样。

是啊，在这个世界上最可怕的往往不是困难、挫折，而是人性。但是，能陪我们去面对和战胜这些的，永远只有我们的内心。我们不能改变世界，但却可以改变内心的弱小，让自身变得更加强大。