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日本女孩一出生就患“无脸症”,5万人一遇,25岁活成天使模样

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在人生的道路上,谁都会遇到困难和挫折,就看你能不能战胜它。战胜了,你就是英雄,就是生活的强者。 ——张海迪

前不久,日本在一部纪录片中,详细地记录了一位无脸症患者的生活。她叫山川记代香,这位小女孩十分不幸,生下来就得了无脸症,没有耳道、没有颧骨、使得面部畸形。

也因为这个病,使得她的童年,经常被伙伴们嘲笑,说她是“怪物”,备受欺凌与冷落,给她造成了严重的心理阴影。

但是,在25岁时,她克服了心魔,战胜了自己,活成了天使的模样,恢复了正常人该有的快乐。

可怕的无脸症

无脸症,也称Treacher-Collins综合征,是一种单基因常染色体显性遗传病,也称作下颌面发育不良征,是一种先天性的脸颊骨及下颌骨的发育不全。

这种疾病发病率很低,主要是在胚胎发育的第5-8周发生,在活产胎儿中平均发病率为五万分之一。病患者会有双眼向下垂、下巴缩短或者是基础性的问题特别明显。简单来说就是,没有耳朵、没有颧骨,就连嘴巴也会变形,间接的导致听力困难等等......

但这些都还不是无脸症最可怕的地方。它最可怕的是,没有办法去预防,就连后期的治疗康复都称不上,就只能做修复。不然,父母在孩子未出生时就能发现的话,可能会选择不让她出来面对这社会的残酷,去过这样的一生。

而它的发病率极低,只有将近五万分之一。所以,每一位无脸症的患者都是极其不幸的。她们的命运,在这个看脸的时代来说,是残酷且悲催的。因此,很多的患此病的患者往往会有很严重的心理疾病,自卑、恐惧社交。这也是无脸症另一可怕的地方

但是,我们要相信,任何可怕的东西,都抵挡不过一颗坚强的内心。只要我们自己的内心足够强大,就没有任何的风雨能够将我们击垮。虽然,命运我们可能没有办法掌控,但是,我们自己的人生却是由我们自己做主的。

五万分之一的发病率,被她撞上了

1994年出生的日本小女孩山川记代香,是一位只有五万分之一患病率的无脸症患者。这么低的概率,就被她撞上了。

她的耳朵,是后期通过多次手术,将胸部的软骨移植到耳朵两侧后做出来的。虽然,形状有了,但是,听力却极其困难。她从三岁起,就开始戴着骨传导助听器,只有这样,她才能通过震动,来接收到外界的声音。

她的嘴巴是歪的,说话上面也极为困难,通过很多年的手术修复与语言帮助后,才能缓慢的发音,但依旧不清晰。导致在平常的沟通中,别人很难听懂她讲话。

而这些症状,随着山川记代香的长大,也越来越影响她的生活,以及她的内心。在她还是懵懂无知时,她和其他同龄的小女生一样,喜欢美丽的衣服、爱唱歌、爱跳舞,有一颗粉红的少女心。

可是到了上学年龄的记代香,不得不离开家人们悉心的呵护,去面对新的事物。她来到学校后,发现很多同学都很怕她。因为,她的面容会引来很多人的好奇,所以,免不了背后会有很多指指点点的人,更过分的时候还会有同学嘲笑她是“怪物”。

毕竟五万分之一的发病率,对于很多人来说都是没有见过,而且很多都还是小孩子,也是正常的反应。但是,对于记代香来说,他们的这些行为是残酷的。他们是在无数次的戳痛自己那颗弱小的心。

后来的她,也变得很孤独,因为,没有人愿意陪她玩耍,就连放学回家的路上也总是只有她一人那孤单的身影。

于是,她开始变得非常自卑,渐渐地将自己的心给藏了起来。生活中开始变得比其他人注重自己的外貌。在能不出门的情况下,就坚决不出门。

如果一定要离开家,她也会戴上口罩,来遮住自己大半部分的脸。甚至,常常低着头走路,怕别人注意到她,又在背后指指点点的。这会让她很烦,很难受。

走自己的路,让别人说去吧。——但丁

山川记代香的家里除了父母外还有兄妹两人,他们都是健康的,在这么长的生活里他们从来没有嫌弃过记代香。作为哥哥的大雄,很照顾妹妹,在生活中看到代香被欺负时,都会冲上去保护她。妹妹呢,便是更好的陪伴她,缓解了她很孤独的情绪。

父母也把山川记代香的伤心和自卑看在眼里,十分地内疚。特别是母亲,一见到山川记代香闷闷不乐的样子,就会以泪洗面。但是,他们都没有放弃过她,一直在做山川记代香背后最坚实的盾

命运多舛的山川记代香,也没有放弃自己。从小到大的她,挺过了上百次的手术。身上很多处的皮肤也都不是完整的,因为,要移植到脸上,去做修复手术。就算生活对她这样的百般折磨,可她仍对生活报之以歌。

17岁时的记代香,在高中的一次放学路上,又受到了一堆同学的嘲笑。但她已经习以为常了,无悲无怒地继续走着。可就在这时,她的好朋友们发现了,直接冲上前去,保护记代香,斥责那些人。就连后面老师知道了,也对那些同学一堆痛骂。

这让记代香那颗破碎的心,感受了久违的温暖。在家人、老师和同学们的帮劝下,记代香决定大胆的走上演讲台,将自己多年来的心声,第一次彻底表现在众人面前。

在这次的演讲上,她讲述了自己多年来的痛苦、无奈还有伤心。她对全校700多名师生们说“我明明什么都没做,为什么别人会说我可怕呢?”

她还说,自己站在这里就是想坚强起来,也会永远坚强地去面对自己的疾病,也请大家不要随便说伤害别人的话。这些话深深地触动了台下的同学们。有的人为以前说过伤害记代香的话,而倍感自责,但更多的都是对记代香表示佩服。

此后,她收获到了更多的友谊,并更加积极的面对生活。她开始更加大胆地离开家人,去迎接社会的挑战。现在的记代香,已经成为了日本爱知县东海市政府的员工。

父母看着她能有这么大的勇气和成就时,终于,露出了久违的笑容。命运虽然折磨了她,但上天没有忘记她是个坚强的人,让25岁的记代香,再次活成了天使的模样。

是啊,在这个世界上最可怕的往往不是困难、挫折,而是人性。但是,能陪我们去面对和战胜这些的,永远只有我们的内心。我们不能改变世界,但却可以改变内心的弱小,让自身变得更加强大。

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