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“已经上报了国家药监局”,我在一周内从皮肤瘙痒到病危

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在19岁的年纪,我从皮肤瘙痒到被下一次病危、两次病重通知,只花了一周的时间。

我获得了暂时的自由

2019年疫情开始前,我被诊断为双相情感障碍,第一次拎着大包小包住进了精神专科医院。在医院的日子转瞬即逝,有温柔体贴的护士姐姐、同病相怜的其他患者,我还结识了交往至今的好友。一个月过去了,在我即将出院重获自由之际,却发生了意想不到的小插曲。

起因是我发现自己转头的时候脖子会疼,并且摸到颈部淋巴结肿了起来。陪我入院的妈妈抱着“既然住院了那就把全身的问题都检查彻底”的心态,咨询了医生。做了各种检查后,精神专科医院的医生们似乎并不能解释我身上出现的奇妙小症状。

后来我开始出现轻微的喉咙痛,看起来似乎是感冒了,于是做了流感检查。那天我正在咨询室进行心理治疗,护士突然敲门叫走了我的心理治疗师,她回来时告诉我说:“你的流感检测结果是阳性的!”

一时间,我似乎成了整个科室里最危险的人物。为了防止院内感染,我被安排进了单独的病房,并被禁止在广州的夏天使用空调。我眼睁睁看着即将来临的自由生活变成了孤独的“桑拿”隔离,于是恳求医生放我出院让流感自愈,得到的回答却是“我们不能让你传播疾病”。我只能找回乐天精神,要来了一块瑜伽垫在隔离病房里锻炼打发时间。

此时,我妈却不干了。她在住院期间一直和我喝同一杯水,却没有任何流感症状,所以她怀疑诊断有问题。她查看了流感测试的结果,发现只是呈弱阳性,而我也没有其他流感症状。于是在得到科室主任的批准后,她带我到大型综合医院又进行了一次流感测试。

这回是阴性,我终于自由了。

回家后,我的屁股特别痒

回家后的第一个晚上,我终于回到了心心念念的小床。正当我迷迷糊糊地准备享受安眠之夜的时候,我被痒醒了——屁股痒。具体来说,是屁股最令人尴尬的地方特别痒。这离奇的瘙痒让我完全无法入眠,我只能不停擦拭有止痒作用的炉甘石来缓解痛苦。

第二天,我带着水果回到住了一个月的病房来感谢照顾我的医护人员,顺便见了见病友们。同病房的姐姐是个皮肤科医生,她特地帮我检查了可怜的屁股,发现没有红疹,让我安心。这时,科室主任得知我出现了屁股瘙痒的症状,让我小心是药物过敏。

原来为了治疗双相情感障碍,我在住院期间服用了一种之前没有用过的药物——拉莫三嗪。正是这种对我来说效果极好的药把我从抑郁的深渊里拉了回来,稳定了我的状态。但是主任说,这种药有极小概率会导致过敏并引发皮疹,因此他建议我持续观察皮肤的症状。他也提到,我的服药剂量很小又是循序渐进地加量,应该不会有太严重的问题。于是我配好抗过敏药后就安心回家了。

一些用药情况,其中只有拉莫三嗪是第一次使用。丨作者供图

在家的安稳日子不过两三天,我身上真的出现了稀稀拉拉的红点,并伴随剧烈的瘙痒。同时,口腔溃疡也找上了我。我开始每天辗转于不同的医院打抗过敏的针,可就是不见好。渐渐地我身上开始出现水泡,一碰就会剧烈疼痛。后来我脚底也长满了水泡,从医院打完针根本走不了路,是坐着爸爸推下楼的办公椅回家的。

我的皮肤状态开始变差。丨作者供图

再次入院,我成了“煮烂的番薯”

妈妈觉得我的情况不简单,当机立断带我去全市最权威的综合医院就诊。到医院时,我已经浑身水泡、意识模糊了。我坐在共享轮椅上,被妈妈推着穿梭在人群中,每每有人碰到我架在轮椅上的脚,我便会发出惨叫。毫无意外,在皮肤科医生的强烈要求下,我又住院了。

入院后的前三天我几乎没有意识,不断的高烧让我脑子里只剩下黑色的深渊和无法缓解的痛苦。浑身皮肤的溃烂流脓让我每次呼吸都在疼痛,满嘴的口腔溃疡让我一口食物都吃不进去。每当我好不容易适应了疼痛,夜晚睡着后无意识的抽动会让我疼痛着醒过来。

我还隐约记得我的病房在住院部的九楼。九楼多高呀,只要有人把我从窗户丢下去,我就能解脱了。我在心里欲哭无泪地这样想着。我全身没有一块完好的地方,包括手和脚。水泡、肿胀和疼痛让我用不了手机、走不了路、更说不出话。每当我想要如厕时,妈妈都得从我身上找半天,找一块没那么脆弱的皮肤小心翼翼地把我抱起来。

洗澡更是痛苦。为了防止感染,我每天必须用高锰酸钾水冲凉,但脆弱的皮肤根本经不起水流的冲击。妈妈就在洗手间一点点地为我擦身,我则发出一阵阵杀猪般的惨叫。我至今无法忘记肩膀上那个直径不小于二十厘米的巨型水泡,每次医生来抽液都会抽出几大管黄色的液体。

大概也是在这个时候,父母收到了一张病危通知书和两张病重通知书。在承受着繁重护理任务的同时,妈妈还时刻为我祈祷。她告诉我,她坚信自己和我都是善良的人,最坏的情况一定不会发生在我们身上。在医院的那几天,我从来只看见过妈妈一如既往的微笑。

我全身没有一块完好的地方,包括手和脚。丨作者供图

那几天,我每天都在打一瓶又一瓶的点滴,其中有剂量不小的激素。另外,我每天还得打四瓶价格不菲的白蛋白以增强免疫力。医生同时给我使用了生物制剂。在大家的精心呵护下,我好得飞快。身上的水泡逐渐成了死皮,虽然还是很痛,进食也很困难,但我还是每天努力吃光楼下餐厅所有的水蒸蛋,甚至还凭着一腔热血开始学习。皮肤科的教授看过我的情况后,示意护士拿剪刀剪破我脚底的死皮放液。一开始连身经百战的护士都觉得下不去手,可好在熬过这一劫之后第二天我就能下地走路了。

一周后,我的皮疹情况已基本稳定。教授根据我的临床表现和既往治疗史,认为我遭遇的是重症药疹中的Stevens-Johnson综合征,应该和我使用过的拉莫三嗪有关。现在最大的问题是防感染,因为我全身的皮肤几乎全部破损了,但凡出现感染情况就会非常严重。

不知道是我太幸运还是护士和妈妈的护理太全面,在每天换无数套病号服、涂无数次药、高锰酸钾无数次冲洗的全方位保护下,我完全没有发生感染。水泡褪去后,新皮肤也逐渐长出来了,身上是一块块的红色,被教授形容是“煮烂的番薯”。两周后,我彻底出院了!

回到第一次入院的精神专科医院,科室主任跟我说,由于我的情况很罕见,他已经把我的案例上报给了国家药监局,希望引起更多人对这种药副作用的重视。这也算是我劫后余生对医学事业小小的贡献吧。

新皮肤逐渐长出来了,身上是一块块的红色。丨作者供图

距离这场大病已经过去了三年,我身上的红色也慢慢褪去,只剩下了一圈圈的色素沉淀,这些可能要伴随我终生了,但我骄傲地认为这是我存活下来的勋章!

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