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京东副总裁蔡磊直播带货:请大家不要打赏!身患渐冻症,他倾尽家财,组团队研发新药

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近日,一场带货直播首秀引发广泛关注。

9月21日,京东副总裁蔡磊在社交媒体平台发布视频称,自己已正式开始做视频和直播带货。当晚,他在抖音直播间完成了带货首秀,共有7000多人来过直播间,其中接近15%的观众下了单。

这并不是中年企业家在直播间重新起航的故事,而是一个绝症患者最后的创业和战斗。因为蔡磊还有另外一个身份——一名渐冻症(ALS)患者。同时,他还是罕见病药物研发推动者。


京东副总裁蔡磊

世界上多款罕见病药品的发明,都是由患者或者患者社群的推动而完成的;此外,一款新药平均需要10年时间和10亿资金才能开发完成。而在蔡磊之外,中国还有约20万渐冻症患者。

对于为什么要直播带货,蔡磊表示,得病两年多以来,目前蔡磊已经无法拿起手机处理信息,打字能力已经丧失,双腿与脖子附近的肌肉也开始萎缩。

他希望通过做直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务,同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。

蔡磊开始直播带货:只想赚点钱,继续攻克渐冻症

9月21日晚上8点,蔡磊和助播在新账号“破冰驿站”开启了自己的第一场直播带货。在直播结束的第二天下午,蔡磊通过社交媒体汇报了自己直播首秀成绩。


蔡磊直播

据悉,这场仅有2个小时的直播,一共卖出79669.66元的商品,共有7259位观众进入直播间,其中有14.4%的用户下单购物,大部分来自朋友和病友的支持。

从橱窗呈现的选品来看多是日用百货,价格从9.9-139元不等。蔡磊强调称,因为之前没有销量所以还拿不到最优惠的价格,虽然价格不一定是最便宜的,但品质是蔡磊团队严格把关的。


蔡磊

此外,蔡磊还多次在采访和短视频作品中表示,请大家不要打赏,也不要购买自己不需要的东西。“好像我们多么悲惨,请你们帮助,没有这个必要。我想我还能够战斗,就用我们的能力和资源去做公益,这在我心中是一项伟大的事业。”

截至发稿,这个开播时只有23个粉丝的账号“破冰驿站”,已在三天内增长到1.7万粉丝。而今晚八点,“破冰驿站”开启了它的第二场直播带货。



蔡磊直播

中国“电子发票第一人”

挑战”渐冻症“

综合中国基金报、蓝鲸财经记者工作平台,大多数人都无法想想,视频中那个连扶自己眼镜都很费劲的男人,曾经是叱咤多个行业的风云人物。

现年44岁的蔡磊,人生被分成两部分:41岁前,他是京东集团副总裁和“中国电子发票第一人”;41岁后,他是渐冻症抗争者和新药开拓创业者。

公开资料显示,蔡磊从河南小城商丘考入中央财经大学,毕业后先后进入多家名企。25岁,蔡磊任三星中国总部税务经理;29岁,成为万科集团总税务师;在积累了足够的工作经验和资历后,33岁那年加入京东,辅助公司上市。

在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。主要负责税务与资金的他,在2013年6月,他帮京东设计出国内第一张电子发票,成为中国电子发票第一人。

蔡磊,2014年被评为中国税务十大杰出人物,2017年被评为中国十大财会人物,后来更是被评选为改革开放四十周年中国改革贡献人物。

随着京东上市,股价不断攀升,蔡磊的身家也早已过亿。然而正当他走上人生的另一个高峰时,“渐冻症”给这一切都画上了句号。

2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。

据时代财经,先是左手,然后蔓延至整个双臂、双肩,乃至颈部、背部,就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。更糟糕的是,他的面部也开始出现肉跳。这意味着,如果没有足够好的干预方法,蔡磊可能会在一年之内失去行走能力,继而很快丧失说话、吞咽功能,甚至是呼吸能力。

资料显示,这种病的全称是ALS(肌萎缩侧索硬化症),和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样,是一种神经退行性疾病。当所有运动细胞坏死后,它所支配的神经和肌肉就会萎缩、无力,导致人不能动、不能呼吸、不能咀嚼和吞咽。

同时,渐冻症还与癌症、白血病、类风湿、艾滋病并称为人类五大绝症。目前病因不明无药可医,患者通常在发病后2年至5年内因呼吸衰竭而亡。大约80%的患者会在发病后5年内死亡。武汉金银滩医院院长张定宇、英国著名物理学家史蒂芬·霍金都是渐冻症患者。世界范围内,每10万人中有4~5人罹患渐冻症;我国的渐冻症患者预计为20万~30万。

2019年确诊之后,蔡磊开始投身于渐冻症药物的研发。感觉到时间的紧迫,蔡磊的每一天都是在与生命赛跑。


蔡磊 图片来源:央视新闻

三年来,他所做的就是把实验室、药企、医院和患者链接起来,而完成这一切的基础是资金。

据时代财经报道,目前,蔡磊的团队规模超过30人,其中,研发人员有10多位,团队一年的薪酬支出就过千万。而一个基因药物的GMP制备和临床前实验就需花费约5000万元,进入临床试验阶段后所需要的资金更是难以想象,而且研发失败概率极大,回报根本无从谈起。

在发病之前,钱之于蔡磊,只是一个数字,“花不完,这辈子衣食无忧”。但现在,钱却成了摆在他面前的头号难题。多年的努力和消耗,并没有让他看到确定性的希望,而是陷入弹尽粮绝的境地。

为了这项“最后的事业”,蔡磊已经投入过千万资金。他甚至把自己的房子挂了出去,手里的股票也卖得所剩无几。但这远远不够,要做成这件事需要的资金数以十亿计,直播带货是他筹措资金屡次碰壁和深思熟虑后的选择。

既然自己的积蓄无法支撑这项事业,蔡磊想到了融资。一开始,他以为通过自己多年积累下来的人脉,“先融10个亿,应该不难”。

融资困难重重,蔡磊便把更多的精力转移到公益基金事业上。目前,他已经发起及联合发起了4个关于渐冻症的公益基金,其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托。

蔡磊:面对死亡

打光最后一颗子弹

除了融资,蔡磊还建立了患者数据库。病人的信息数据是临床研究的重要依据,为此,他建立了爱斯康和“渐愈互助之家”,至今年5月份,已链接超万名患者,成为世界最大的“渐冻症”民间数据平台。

这个平台无异于是让科研搭上了快车,大大提速。

信息共享让医院的科研、患者的求医问药,避免一次次的重复试错,可以使整个药物的研发过程,从15年缩短至5年。

面对病理样本不足的问题,据健康时报,2022年初,蔡磊开始推进人脑和脊髓组织的计划。他向全国病友呼吁,带头捐献遗体和组织样本,为科研做贡献、给下一代病友留希望,现在已经有千余名渐冻症患者及患者家属积极响应,其中被授予“人民英雄”国家荣誉称号的湖北卫健委副主任、原武汉金银潭医院院长张定宇也是其中一员。


国家发育和功能人脑组织资源库(中国医学科学院基础医学研究所)。图片来源:受访者供图 健康时报

9月9日,湖北省卫生健康委员会副主任,原武汉金银潭医院院长张定宇决定捐赠自己的遗体用于渐冻症研究。


蔡磊和张定宇见面

而就在几天前,9月5日,第七个“中华慈善日”,据时代财经,蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。“既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”


蔡磊带头捐献并号召患者捐献遗体。在他的动员下,已有近千名渐冻症患者加入这项壮举。图片来源:受访者提供 时代财经

蔡磊曾说,在自己倒下之前,希望能救活50万人。但是从最近央视新闻的采访中,我们看到,蔡磊已经基本丧失了生活自理能力。

2021年2、3月份的时候,蔡磊的右手还能动,今年6月份,只有1个手指能抬起来了。


视频截图

一开始他还能用一只手勉强吃饭,但是现在宽衣解带、喝水吃饭都需要别人帮忙,睡觉翻身手都会被落在一边,再过半年就会坐上轮椅。


视频截图

在中国医学科学院北京协和医学院遗体志愿捐献站、国家发育和功能人脑组织资源库的简介中有这样一句话:“最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间。”

编辑|程鹏 杜恒峰 校对|王月龙

每日经济新闻综合自央视新闻、蓝鲸财经记者工作平台、健康时报、时代财经、中国基金报

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