江苏
“太好了，
我的孩子终于有希望站起来了。”
日前
在连云港市第一人民医院
小患者康康（化名）的父母激动地说
随着“天价药”诺西那生钠
由一针近70万元降到3.3万元
纳入医保后个人只需要支付1万多元
康康终于用上了救命药
他也成为该药降价并被纳入医保后
我市首位受益者
今年5岁的康康患有SMA。SMA全称是脊髓性肌萎缩症，这是一种危及全身多系统、可能致死致残的罕见神经疾病，是常染色体隐性遗传，导致肌无力和肌萎缩。
全球唯一一个用于治疗SMA的进口药物诺西那生钠一针价格近70万元，一年要打6针，花费近420万元。康康一家人虽想极力救治，但因为费用问题一直未进行针对性治疗。孩子的运动功能已严重受限，还合并胸廓畸形，病情已经逐渐累及上肢。
“出生时，康康是一个特别活泼好动的宝宝，会用力蹬壮乎乎的腿，后来渐渐不怎么动了。”康康的父母带他前往北京儿童医院进行基因检查，确诊康康为SMN2型。
2021年12月3日，国家医保局经过八轮谈判，将脊髓性肌萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠从70万元一针的“天价”砍到了3.3万元一支，并且纳入了医保。当得知这种药降价后，康康一家人重新燃起了希望。
在市一院小儿神经内科病房，进行腰椎穿刺及鞘内注射过程前，康康有点害怕。但在医生的鼓励和安慰下，他变得勇敢起来。看着药水缓缓注射到康康体内，市一医院小儿神经内科专家李红梅长吁了一口气。
李红梅介绍
在接下来的治疗中
康康将在两个月内接受4次治疗
此后每4个月注射一次
他将在“站起来”的路上
越来越好
来源：苍梧晚报
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