孤独症诊断一定要看名医吗？亲身经历，邹小兵、柯晓燕问诊记录~

文丨桐妈（坚果超人）

目前孤独症诊断在全国最知名的诊断专家分别是：广州中山三院邹小兵主任；南京脑科医院柯晓燕主任；北京六院郭延庆主任。

我带我儿子看过其中两位：2014年在广州被邹小兵教授诊断为孤独症，又在南京脑科医院柯晓燕主任复诊过，后确诊为三级精残。

后来去北京准备看郭延庆的最终未成行。

我分享一下我带着孩子就诊名医的经历，我尽量事无巨细，把每个细节都讲到，希望大家在寻医问诊上少走弯路。

01

广州中山三院邹小兵教授

2014年9月17日，我们全家从无锡飞往广州。邹教授的号非常难约，需要提前半年以上，我费了巨大的周折，这才前往广州，目的是为了诊断。

当时孩子已经在无锡本地查出孩子孤独症，在巨大的恐慌和不安下，带着孩子千里迢迢来到广州岗顶院区附近住下，因担心正式看病时找不到地方，所以提前一天去踩点。

邹教授一周分别在岗顶和萝岗两个院区轮流门诊，有时候会临时调整门诊时间。岗顶院区在公共交通便利的老城区，地铁和公交非常便利，开车会比较堵。

我在医院查看邹教授办公室在儿童行为发育中心8楼，早上8：30开始面诊，我们预约的时间是早上9点，但是轮到我们的时候已经十一点了，我们七点多就到了医院，孩子早起也没吃多少东西，在等候过程中非常的烦躁哭闹不安。

终于轮到我们了，进去后邹主任不吭声只观察孩子。我们的热情招呼他只点了一下头，他的注意力在观察孩子。我孩子好像见到了老朋友回到了自己家，完全没有任何的陌生感和距离感，低头直接走到邹教授门口开始开关抽屉。

邹教授并没有阻止孩子，而是让我和爸爸先出去，一会儿后叫我们进去，见他和孩子在玩积木，他伴着夸张的口气引导孩子仿搭三块积木，但是孩子根本不理，只是发脾气。

邹主任问积木颜色、形状，孩子顺利答出来，我深感松了口气。邹主任带着孩子玩诊室的玩具，做一些运动，那会儿我还完全看不懂他们玩这些玩具学各种幼稚舞蹈动作的背后含义。

我好像有十万个为什么想问，邹教授打断了我严肃告诉我：“这个孩子症状比较典型，程度比较轻，年龄还比较小，你要多教教，特别是他的脾气很大，你务必要先安抚他的情绪，搞清楚他哭的原因，解决哭和闹的问题才能互动和教东西。”

我说：“他脾气太大了，不知道为什么天天总是各种发脾气。”邹教授让我领一大堆书，其中有两本都是关于如何引导孩子脾气的，还告诉我一定要按照家长操作手册记录孩子哭闹的前因后果，找到规律对着手册的办法一条条去试。我问他孩子需要去机构训练吗？将来能上学吗？他告诉我不用去机构，家里多教教就可以了，至于能不能上学看孩子干预和学校接纳情况而定。没有任何量表评估和检查，全程15分钟就结束了。

邹小兵主任天天面临全国千辛万苦奔赴来的心态上处于严重失衡状态的新家长，他总体风格偏乐观，总是鼓励家长可以成为孩子最好的干预者，也鼓励家长不要把孤独症看得很绝望。

这给处于崩溃边缘的新家长来说无疑是一针强心安慰剂。

我以及许多家长后来的经验是：医生对孩子的预期和包容度，跟幼儿园和小学的潜在门槛比起来，低太多太多了！

无论是不是轻度的孤独症孩子，都需要不同程度进行干预后才可能适应普通学校，能力越好程度越轻的孩子，在环境中表现出极其不适应的矛盾越往后爆发而已。

02

南京脑科医院柯晓燕主任

看柯晓燕主任，是我非常努力系统干预孩子两年多后。

2016年12月，在孩子即将入小学前一年，其实这个时候我对孤独症已经认知很深刻，孩子的各种能力跟当初去看邹主任时相比，已经改头换面了。

但是我清楚他的社交核心和重复刻板思维还存在质的缺损，当初由于自己无法接收孩子检查结果，所有检查材料都没有进行保留，如今为了孩子进普小，为了帮孩子争取宽松的融合环境，我需要准备好材料以防万一。

我们提前一天来到南京脑科医院，住在医院附近宾馆里。为了确保第二天能看上柯主任，我叮嘱更能安抚孩子情绪的爸爸在宾馆陪孩子，而我在寒风中硬生生站了一通宵，那个排队场面十分壮观，1元旦前夕的南京，寒风刺骨但是现场端着小板凳来排队的人非常多。

第二天一早，我挂了柯主任6号，在我后面的第三个家长，同样排了一通宵，没有排上号。

柯主任先安排研究生详细询问了孩子过去的表现以及就诊历史、干预史等，几乎所有细节都不会放过。

等助理记录整理好后我们等了差不多两个小时，才带着孩子走进柯主任诊室，她很美很温和，她低头主动寻找孩子目光，通过与孩子互动观察后，才按照流程严格做了能力评估。

检查完拿到结果已经是下午五点半，医院医生已经下班了。

我那天始终在各种排队等和一路小跑补各种手续的状态，由于我是外市的，拿到所有结果复印好各种材料已经到了下班时间，正愁怎么办，柯主任见我们外地家长不容易，特地让办公室医生通知我她在诊室等我，最后给了我确诊报告才下班。

这次南京路途近，检查项目少，所有花费差不多1000元。

03

总结

我是个凡事追求极致的妈妈。

我起初属于有“强迫症”，不看名医不罢休的意愿的。在儿子诊断这事儿上，我走过很多弯路，除了在二位名家的诊断之外，我也拜访过很多业内专业老师和普通三甲医院。

后来去北京的时候准备连郭延庆也看的，但这个过程中我对孤独症已经有了非常理性的认知，就取消了该计划，节约时间和精力带儿子去爬了一天长城。

我身边不乏经济条件相对好的家长，花几年时间看遍中国各大名医，觉得不可靠，又带孩子去台湾、美国找医生诊断；国内口碑不错的各种机构都去泡了一轮，仍然觉得水平一般，所以台湾和香港比较有名的市场流量高的老师都去测评了一轮，花费无数。

我建议：孩子有不对劲苗头，千万别侥幸逃避，更不要疑神疑鬼，自己到网上找些子支零破碎的信息。请赶紧先去三甲医院，不要为了追求精确诊断反复查或者“等”名医。

当然不看名医，内心无法笃定，无法启动学习和干预，那就赶紧穷尽资源去看，不能等、拖、逃。

再三强调：现实中漏诊的概率更高，漏诊比误诊的后果严重得多。漏诊会错过干预期，而误诊为孤独症，采用的行为干预疗法不会影响孩子的正常成长。

04

一定要看名医吗？

我经历过普通三甲医院诊断，也经历过名医诊断，检查的最终结果都是一样的。

名医挂号非常难，极其幸运的家长可能会抢到半年后的名额。如果家长想看这等量级的名医一般会通过自己的渠道或者高价买名额，市场价已经炒到了很高。加上路费、住宿各种折腾，一般要万元以上花费。

所以，如果要看名医，这些都是需要考虑的因素。

不过有些家长会有名医情结，跟当年的我一样。但回过头看，我建议是，不论看不看名医，都不能“坐以待毙”。建议先到普通三甲医院诊断，如果结果“是”，那就一手先着手积极干预，一手找名医，两头不耽误。如果什么也不做，光“等”名医，可就浪费了大把的干预时间，得不偿失。

我这么多年的观察，其实国内一般三甲医院孤独症诊断水平已经非常成熟，孤独症也未必那么难诊断。只是由于我们家长心理难以接受，会极其抗拒、愤怒、怀疑医生诊断，很多孩子能力比较好，家长更是会历时多年辗转国内多家知名医院找医生诊断、摘帽等。

我们家长往往会怀疑否定三甲医院医生诊断，反而会妄信一些网络消息，群消息。

为什么家长会不信任“非名医”呢？

原因往往是“用户体验”造成的。因为内心热切焦灼的我们，被医生的态度冷着了。

其实医生的观察和测评，是客观的！

但是家长会感觉测评医生显得冷，态度烂。医生流水线一过，就给孩子带上了帽子。而这个帽子在情感上深深打败了我们。

医生开单子去抽血、CT、不耐受甚至推荐昂贵的遗传代谢筛查、基因检测等，检测了一大堆，又发现没明显异常（其实是非常必要的，但让人怀疑乱开单子收你钱）。或者孩子年龄小，医生可能会得出疑似或发育迟缓之类结果。

诸如此类的原因，家长不免怀疑医生诊断结果的可信度。

划重点

家长如果孤独症有明确认知，便可以少走弯路，少花冤枉钱。

一般三甲医院200元以内就可筛查诊断，最多做1000元左右的各种评估和常规检测也够了，但是往往我们花费数倍甚至几十倍依然对结果充满怀疑。

不要轻易相信一些随意搜索来的信息。

不要网上自行对着症状查以及各种社交群里问，直接找专业医院专业医生看，凡自己觉得有些疑惑的，不能讳疾忌医，早看早安心，早看早行动。

- End -

9月13日 21:00

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