70后四川“矮哥”的艰苦人生

很多人小时候都读过一本童话——《白雪公主和七个小矮人》。

在故事中，七个小矮人不仅可爱聪明，而且善良。

他们守护美丽的白雪公主，帮助她摆脱巫术，并拯救她免于被恶毒的继母毒害。

因此，矮人受到很多人的喜爱。

但童话就是童话。

现实中的“小矮人”已经成为人们眼中的外星人。

我们在哪里可以谈论被每个人所爱。

矮个子可能是童话中可爱和可爱的代名词。

但如果它在现实中落在某个人的身上，就会演变成“生命无法承受的重量”。

毕竟，“小人”的背后是一个让人心疼的侏儒症：

基因突变导致的先天性软骨发育不全，四肢短，头大，腿短……

不幸的是，身为四川人的黄开权，却是不得不背负“生命的重担”的人。

52岁，身高76厘米，体重12公斤，智商3岁小孩。

这就是“小人物”黄开泉几十年来的真实写照。

而他，在这个极其支离破碎的“病”中，生活在他75岁的母亲程福修的手上。

很难想象黄开泉从3岁活到52岁是多么的艰难！

更难想象程福修从26岁活到75岁有多难！

1970年2月的一天，泸州市合江县石鹿乡三江村，一对农村夫妇迎来了他们的第二个孩子。

他们给孩子取名为黄开全，是希望孩子过上安全健康的生活。

黄开全出生的时候，和其他孩子没什么两样。

大约5磅，正常体重。

程芙修和其他妈妈一样，盼着儿子快快长大，拉着屎尿。

能吃能睡的黄开全一天天长大。

刚满月，他的身体并没有太大的变化。

夫妻俩心想，也许孩子长得慢，但并没有太当回事。

当他刚出生时，他并没有发现他有什么问题。

后来慢慢发现他长得很慢，然后我就觉得他没有长高。

直到有一天，夫妻俩看到3岁的儿子还穿着1岁的衣服，就觉得不对劲。

从那时起，他们一直处于长期的焦虑之中。

夫妻俩开始带着黄凯泉去最近的医院做各种检查，但最终都没有成功。

两人没有放弃，跑到更大的医院。

一次又一次的检测结果出来，最后被告知是侏儒症。

另外，医生告诉他们，如果他们在2-3岁时接受治疗，可能会有希望。

但是现在最好的治疗期已经过去了，没有别的办法了。

家里人都很正常，我儿子怎么会得这个病？

夫妻俩心中，有十万苦，无处可诉。

生病一直是个无底洞，更何况，黄开权有一种让人不解的病。

跑来跑去的路费，大医院看病的医药费，老少的生活费……

每一笔开销，都成了这对背对着黄土背向天空的夫妇脖子上的一把刀。

想给儿子治病，却拿不出更多的钱；别再给儿子求医了，不知道以后会不会更严重？

程福秀和丈夫每天都生活在煎熬中。

一些亲友劝这对夫妇扔掉这个“包袱”，但他们坚定地表示：

毕竟是从他身上掉下来的一块肉，既然被带到了这个世界上，就应该对他负责。

毕竟，没有不爱孩子的妈妈，程福修也不例外。

当孩子患上这种奇怪的疾病时，他的父母应该是他最后的手段。

后来，黄开全又多了两个姐妹。

就这样，一家六口艰难地生活在一起。

1976年，又一次打击了这个家庭。

程福修的丈夫死于哮喘病。

家中的支柱倒塌，只剩下五个孤儿寡妇和母亲。

4个孩子中，大姐才8岁，小妹才1岁多。

而此时，6岁的黄开泉始终停留在3岁左右。

据说，麻绳只在细处断，倒霉到穷人。

从此，家里的重担就全部落在了程福修的肩上。

人们的婴儿在被拥抱和拥抱时长大。

可他，抱了这么多年，还是那么大，一刻也离不开我。

程福修说，她也送儿子上幼儿园。

但因为他太小，皮肤太软，很容易受伤，所以他没有去。

从此，黄开全失去了与学校的缘分，生活在母亲程福修的全面照顾下。

作为一个妈妈，谁不希望自己的孩子快点长大。

但这个很正常的愿望，却在程浮修这里变得无比心痛：

别人家的正常孩子，长大了，可以上学，找工作，挣钱，成家；

但黄开权，每一年成长，都可能面临更深的疾病和灾难……

可想而知，程福修这些年的生活是多么的可怕。

生活艰难又艰难，我又害怕又害怕，但谁也阻挡不了时间前进的脚步。

作为母亲，程芙修觉得自己唯一能做的就是成为黄开全的坚强后盾。

侏儒症患者的一个特点是孩子的身体停止发育，比一般孩子更容易受伤。

所以，程福修只好操心两百颗心来照顾黄开全：

洗脸、刷牙、上厕所、玩耍，这些普通人不起眼的日常，成了程福修每天需要重复多次的体力活；

我在家陪他，出门带他，不能让他一个人动，因为不知道他什么时候会摔倒或者把手伸进插座的洞里……

黄开全的所有成长几乎可以浓缩成一张图：

程芙修整天抱着儿子不放。儿子离不开她，她也放不下孩子。

日复一日，年复一年，程福修和儿子黄开全被时间推着前进。

眼看着同龄的孩子都开始谈婚论嫁，儿子却还是个“小人物”，程福修的焦虑越来越多。

的确，从远处看，黄开全和小孩子几乎没有什么区别。

但当走近，看到他眼角的皱纹时，任何人都可能会惊讶：

这个世界上真的有永恒的童年吗？

就这样，一直停留在3岁小孩状态的黄开泉，成了家喻户晓的“名人”，大家都称他为“侏儒哥”。

“小弟弟”的故事越传越远，记者们开始进村采访报道。

与此同时，不少人在好奇心的驱使下，前来与“小哥”合影留念。

这一幕就像鲁迅在《集结》中描述的那样：

楼下一个人病危，隔壁正在留声机唱歌，对面是孩子。

楼上有两个人在狂笑打牌；一个女人在河里的船上为她死去的母亲哭泣。

人类的悲欢离合不一样，我只是觉得它们是嘈杂的。

程福修心里的痛怎么理解？

他怎么会在意黄开全的真实经历？

既要照顾一个家庭，还要照顾一个生病的儿子。

曾经有人劝过程福修，要不找别人结婚，至少有人可以分给她一些。

作为一个女人，你要忍受多久？

说生活不苦是骗人的；说不想再婚，有些违背你的心意。

不过，程福修也比谁都清楚，谁真愿意给自己背上这么大的包袱？

毕竟，除了自己的母亲，还有谁会对一个身体残疾、智障的儿子这么有耐心呢？

此外，他是一个无关的人。

从此，程福修再也不敢有再婚的念头了。

她找到了让她的4个孩子活过来的方法。

如果儿子的生活发生了一些变化，程福修肯定会说起1997年。

那一年，山东的一个剧团找到他们母子俩，说要带他们出去演出，报酬丰厚。

程福修想了又想，却找不到拒绝的理由。

因为家里也缺钱，这是很现实的事情。

因为剧团赶时间，我们得尽快赶路。

程福修那天没来得及跟女儿女婿商量，就留下一张纸条，带着黄开全出去了。

在剧团里，黄凯全会参与表演魔术，有时还拿着小吉他跳舞。

甚至为了让他扮演大人的形象，还被安排上去抽支烟。

也就是从那时起，黄开全学会了抽烟。

为了儿子上台表演，程福修在后来的采访中回忆道：

不少观众好奇，纷纷用手指戳他；

抱起他或拉他的手腕会伤害他的儿子。

他的皮肤太薄了，当时他的全身都是青紫色的。

她的话全是她对儿子的苦恼，但还能是什么呢？

于是，程福修带着儿子，跟着剧团去了内蒙古、山东、河南……

中途回了老家一阵子，又去了另一个剧团，直到2007年才回家。

前后，十年的奔波，其中的艰辛，只有经历过的人才懂。

钱都是老板赚的，我们跑来跑去，什么都没赚到，我们也有问题。

刚开始的时候，每个月有七八百的收入。

然而，这两个剧团拖欠了8000多元的工资，至今仍未支付。

程福修在记者面前拿出当年的老照片。

还有黄开全表演的照片，也有他搭帐篷、锅碗瓢盆满地的生活照片。

说得好听点，他是个表演者。他要卖什么样的艺术品？人们看他的眼神并不奇怪。

黄开全已经记不起演艺的日子了，但即使后来他不再上“台”，他还是留下了一个本能的反应：

只要有人举起相机或手机给他拍照，他就会立即举起食指和中指，做出“剪刀手”，相互配合。

说到这个细节，程福修的表情或多或少都充满了悲伤。

那种难过，也是被生命压在地上的那种无助感，而这或许是她心中永远抹不去的伤痛。

不仅是黄开全，当时的程福修还患上了一个至今没有治愈的老毛病——腰椎间盘突出症。

后来，黄开全又去了一个剧团。

当时，程福修身体不好，没有跟他一起去。他被剧团单独带走。

但一个月后，老板因为他不能照顾他的日常生活，把他送回去了。

看到“长发脸肿”的黄凯全，一家人十分心疼。

他也决定以后不让他出去，呆在家里。

之后，程福修不再去想其他的事情，开始安心的和儿子呆在家里。

毕竟她也老了，动弹不得，就算想动，也无能为力。

她唯一想的就是：她能陪儿子多久？

虽然经历了这么多不幸，但对于程福修来说，好在他还有一个孝顺的女儿和女婿。

几年前，在他们的帮助下，老人程福秀带着儿子离开了三江村，搬到了合江县三女的家中。

而且，程福修每月可以领取1300多元的养老保险，儿子每月可以领取400元的生活补助，基本生活还是有保障的。

刚到合江县城的时候，程福修一有空就会带着儿子下楼去散步。

但难免会有人上前围观，指指点点。

如果你离开，他们会跟着，他们将无法追上。

黄开权有时对此不悦，撅着嘴不说话，拉着程福修的衣服回家。

他也有自尊心，别人看到他这样，他不高兴。

程芙修说她其实是想让儿子多接触社会，但是太难了。

之后，他们就很少出去了。

黄开全40岁的时候，姐姐和姐夫在老家为他设宴，他很开心。

但到了50岁，因为疫情不方便外出，大家都改在家吃蛋糕。

平时在家里，我会和侄子一起抢遥控板，也会一个人躺在茶几上玩插花；

偶尔和侄儿媳妇逛街的时候，我会守在玩具前不肯离开，看着自己喜欢的小弹珠；

有时在家里，我也会画竹片编织东西，开心的时候也会帮妈妈扫地。

两年前，程福修发现儿子的牙齿都掉光了，手指脚趾也开始变形。

岁月不会善待黄开权“短暂”的一生。

一切都逃不过时间的魔掌，人终有一天会老去。

黄开全也不例外，程福修也不例外。

50年来，程福修大部分时间都是抱着儿子黄开全。

现在，75岁的程福秀腰椎间盘突出，双腿总是僵硬无力。

背着儿子49年，我再也抱不住儿子了。

而且她也知道，儿子穿衣吃饭上厕所都能照顾好自己，但这也是他不能没有人的事实：

他的智商只相当于一个三四岁的孩子。

每天吃饭的时候，他说：“妈妈，你先吃，他再吃。”

如果我不在家，他可能认为我没有食物，所以他也不吃。

一天，小女儿问程福修，她去世后，最不能放过的一件事是什么？

程福修想都没想，道：

如果有一天我死了，最不能释怀的就是这个年幼的儿子。

程福修也曾多次到乡镇养老院探访，想象着儿子有一天住在那里会是怎样的情景。

但最终还是舍不得送他。

在程福修的心里，只要活着一天，他就会照顾儿子一天。

从三女儿家的客厅望出去，正好是一所小学。

平日里，黄开全最喜欢站在客厅的窗前，望着外面很久。

可他不知道，当他看向窗外的时候，母亲程福修就这么静静地看着他。

听完程福修和黄开全的故事后，我很难说清楚我的感受。

可怜、悲伤、感动、满足、情绪化？

总之，五味杂陈。

在某种程度上，黄开全是不幸的。

而他的不幸，也造就了他母亲大半辈子的不幸。

但另一方面，黄开全也是幸运的。

因为他一直被别人铭记和爱戴，无论多么艰难，多么艰难，他的母亲都没有抛弃他。

在黄凯的全身，没有人不感受到程福修母爱的伟大：

她把他带到了这个世界，也牵着他的手一步步往前走。

她给了他整个世界，让他在自己的世界里快乐。

有多少人可以做这样的爱？