江西70后渐冻症男子的逆袭人生

2021年5月21日晚，“爱在灿烂阳光下第31个国庆残疾人节”在深圳大剧院举行。

作为一名成功的残障企业家，戴璐上台分享了他艰难的创业经历，激励更多残障人士挑战人生。

戴璐患有肌萎缩侧索硬化症，从小就一直摇摇晃晃，被形容为鸭子。

12岁那年，他突然瘫痪，无法行走，从此他的生活就被限制在轮椅上。

2021年5月21日晚，“爱在灿烂阳光下第31个国庆残疾人节”在深圳大剧院举行。

作为一名成功的残障企业家，戴璐上台分享了他艰难的创业经历，激励更多残障人士挑战人生。

戴璐患有肌萎缩侧索硬化症，从小就一直摇摇晃晃，被形容为鸭子。

12岁那年，他突然瘫痪，无法行走，从此他的生活就被限制在轮椅上。

当很多人认为这个人是废物时，他并没有被命运所制服。

相反，他挣脱了命运的束缚，谈起了私奔，娶妻生子。

因为热爱，他白手起家，创立了自己的香水品牌，成为了千万富翁，过上了很多正常人都达不到的生活。

现在，让我带你走进戴璐的生活，看看他是如何在轮椅上对抗自己的生活的。

当很多人认为这个人是废物时，他并没有被命运所制服。

相反，他挣脱了命运的束缚，谈起了私奔，娶妻生子。

因为热爱，他白手起家，创立了自己的香水品牌，成为了千万富翁，过上了很多正常人都达不到的生活。

现在，让我带你走进戴璐的生活，看看他是如何在轮椅上对抗自己的生活的。

1978年，戴璐出生于江西省九江市修水县农村的一个知识分子家庭。

他的父亲是一名退伍军人，曾在军队文工团工作。具有浓厚的艺术气息，擅长音乐和绘画。

退伍后成为中学教师，主要教授音乐和美术。

父母是同龄人，在一所小学教数学。

戴璐的到来，为这对夫妻的幸福增添了浓浓的情意。

然而，除了幸福之外，还有一件事让这对夫妇担心。

戴璐三岁。其他孩子在院子里跑来跑去，他却走路不稳，踉跄，踉跄。

他的父母有些着急，带他去医院检查。

经检查，医生诊断为缺钙。

给戴璐开了口服钙片，他坚持每天去门诊补钙注射。

从三岁开始，戴璐去医院几乎是家常便饭。

很小的时候，他“就知道自己与众不同”。

然而，尽管服用了大量的钙补充剂，但没有任何效果，戴璐的行走仍然没有恢复正常。

和同龄的孩子玩耍时，他走路时摇摇晃晃，跑时摔倒，成为被嘲笑的对象。

有的孩子指着他，直接说：“看他走的像鸭子一样。”

说完，一群朋友笑了。

戴璐的小自尊心受到了深深的伤害，他只想把自己关起来，免得被别人伤害。

长大后，他回忆起自己的童年：“我的童年是黑色的。”

在学校，戴尔成为坏男孩欺负的目标。

下课后，一些顽皮的同学总是取笑他。

他躲也躲不了，只能坐在那里任由他们欺负他。

他的无助，让恶霸们更加兴奋，更加肆无忌惮地戏弄他。

他每天都在痛苦中受苦。

尤其是上厕所几乎是他的噩梦。

回忆起来很痛苦。

学校建在坡上，厕所建在坡下，厕所要上下坡。

对于平路上摇摇晃晃的戴璐来说，上下坡上厕所就是找虐，一不小心就会滚下坡。

没有人扶他起来，只有刺耳的欢呼声。

更让他难以接受的是，每次上厕所，他的腿都支撑不住他起身。

他不得不用手撑地，这一幕成了他这辈子都抹不去的阴影：

你无法想象农村的厕所地板有多脏。

为此，他不敢在学校上厕所。

只要他在学校，他就从不喝水。

这样可以防止自己上厕所。

但有一次，他忍不住尿了裤子。

他永远不会忘记同学们的厌恶、蔑视和嘲笑的表情。

这时候，一直在给戴璐治病的父母心里有种不祥的预感，这孩子该不会是有什么病吧？

他的妹妹比他小两岁，身体很好。

有一天，她突然说：“妈妈，我好累！”

这让家长们大吃一惊。

戴璐的身体一直不好，他们也没有关注女儿的身体状况。

会不会是女儿...

戴爸爸和戴妈妈赶紧拿出了所有的积蓄，带着戴璐和姐姐去大医院检查身体状况。

结果一出，夫妻俩就感觉天要塌了。

经过两次大医院检查，得到了相同的诊断结果：

两个孩子都出现了脊髓性肌肉萎缩症，简称“SMA”。

SMA患者的肌肉萎缩，随着疾病的进展，四肢的运动功能变得越来越有限。

仿佛身体逐渐被冻结，也被称为“ALS”。

到目前为止，还没有发现针对这种疾病的有效治疗方法。

那一刻，戴璐绝望了。

去不了，哪儿也去不了，活着有什么意义？

他的未来突然一片黑暗，看不到光明。

当他妈妈不注意时，他去拿足够的电线。他想死，他已经死了。

戴母含泪抱住他，坚定地告诉儿子：

别人说你活不到12岁，但现在你活得不好。

你父亲和我都不会放弃，你要好好生活。

戴璐后来说：“我经常想，如果你不死，就不要把自己当成废物。”

本来，他的学习成绩很好，一路学习就能考上高考，前途一片光明。

今天，道路被封锁了。

下一条路，怎么走？

尤其是戴璐，她的病情比她妹妹还要严重。

许多传闻预言他不会活到12岁。

而12岁的戴璐，真的出事了。

除夕夜，全家人一边包饺子一边看春晚。

那一年的春晚，热闹非凡。赵本山首演，朱时茂陈佩斯小品《男女主配角》让人捧腹大笑。

全家人也被逗乐了，戴璐坐在椅子上跟着笑了起来。

突然，他想上厕所，所以他想站起来。

但他的腿，仿佛不是他的，根本不听他的命令。

他试了好几次都没起身。

起初，他认为坐得太久会让他麻木。

但过了一会儿，他还是站不起来。

他焦急地喊道：“妈妈，我站不起来了。”

戴妈妈连忙把他抱到床上，期待奇迹发生。

然而，奇迹并没有发生。

这时候，戴路心里知道，这意味着自己以后再也不能走路了，一辈子都在床上度过。

在家辍学的戴璐告诉自己：

“如果我不能上学，至少我得学一门手艺。我的脚不能动，只能靠双手支撑自己。”

那时，他的父亲在当地开设了艺术培训班。他从小就看父亲画画，曾跟随父亲画画。

但那时，我只是觉得这很有趣。放学后，我停了下来。

于是，他决定向父亲学习绘画。

和其他同学一样，戴璐也是从零开始学画画的。

或许是遗传的缘故，他继承了父亲的绘画天赋。

此外，他敬业、细心，在父亲的悉心指导下，画技精益求精。

两三年后，在父亲忙碌的时候，他能够独立指导学生作画。

学生们也愿意跟着他学习，渐渐地，他从学生变成了助教。

这让戴璐找到了自己的价值。

他突然对未来充满了信心。也许他可以靠画画养活自己，成就一番事业。

然而，命运给了他希望，很快又将希望收回，将他再次扔进了黑夜。

随着年龄的增长，戴璐的病情不断恶化。

18岁那年，大多数意气风发的同龄人进入了理想的象牙塔，用勤奋和努力书写了自己的未来。

而18岁的戴璐，曾经握着画笔的手，再也不能自如地舒展。

他画一幅宏伟画卷的愿望被无情地终结了。

但18岁的戴璐，已经不是从前的戴璐了。

命运的不公，逐渐将他锤炼成一个必胜的斗士。他将不再逃避和撤退，而是选择战斗。

你“冻结”了我的手和脚，但没有冻结我的思想。

如果你不会画画，那就想想其他事情，其他事情你可以自己做。

他开始尝试唱歌，和父亲一起学习了一段时间的音乐。

后来，我还报名参加了县里的一次歌唱比赛，没想到却获得了亚军。

就在他以为自己能唱歌好听的时候，他的希望又破灭了。

ALS病进一步发展，戴璐的胸肌逐渐萎缩，直接剥夺了他的歌唱能力。

再强大的人，如果遭受这种接二连三的“死而复生”的打击，他的心都会慢慢的萎缩。

戴璐感到前所未有的绝望，“我只是个瘸子吗？”

他回忆起那些日子说：“一到深夜，我就想着不要活了。”

一天，他突然在家里看到一本杂志《诗海》。

他捡起来翻了翻，这一次，他变成了一个新世界。

他很喜欢里面的诗，其中有一首诗正好描述了他那一刻的心境。

他欣赏作者的才华，顿时有了灵感。为什么我不试着用诗歌来表达我的想法？

戴璐开始尝试写诗。

他写了他的第一首诗，投到杂志上，并连同这首诗一起写下了他的病痛。

这首诗没有发表，却意外收到了编辑的回复。

编者对他的诗作了点评，并提出了许多修改意见。

编辑的回信给了他继续写诗的勇气。

很长一段时间，他都沉浸在诗歌创作中，并不断与回复的编辑交流。

经过实践，戴璐学会了用诗歌来表达内心的痛苦、彷徨和与命运的斗争。

很快，他的诗歌开始出现在各大诗歌杂志和杂志上，并应邀参加了在泰国举办的一场诗歌交流会。

只是因为经济和身体原因，最后没能成功。

出版诗歌也给戴禄带来了一些收入。

虽然微薄，但写了三年的诗，让他重新发现了人生的意义。

他还成为安徽省作家协会会员。

人生有目标，人有头脑。

戴璐郁闷的心渐渐亮了起来。

就在这时，厄洛斯之箭悄然射中了他。

24岁那年，戴璐和父亲谈起了美术培训班。

他这才知道，父亲“只剩下一个学生了”。

近年来，为了照顾三个兄弟姐妹，戴的父亲从中学转学到家附近的一所小学任教，收入急剧下降。

父母两个的工资负担不起三个兄弟姐妹的医药费。

为了赚更多的钱，戴爸爸让戴妈妈给他上课。

他南下广州靠画油画赚钱。

妈妈经常一个人上两个人的课，上级检查的时候，爸爸就会回来。

这样的教学形式，自然会影响到培训班的口碑。

结果学生越来越少，最后只剩下一个女孩跟着父亲读书。

戴璐很好奇，谁还坚持？

能坚持下来的女孩，就是后来成为戴璐的妻子的春红。

他和他的妻子私奔结婚，这是他妻子提出的。

当得知女儿与老师的ALS儿子发生关系时，全家人都反对：

好男人有的是，你为什么要找一个不能照顾自己的人？

不仅我不能照顾你，你还要侍奉他，而且你结婚了还要给他当保姆，还不如不结婚！

男人都死了吗？我们也不会让你和他在一起！

但春红不在乎，她会和戴璐在一起。

在双方争吵最激烈的时候，春红的家人找到了戴璐的家，用最坏的言语羞辱了戴璐，并试图拆散他们。

就在这时，看似柔弱的春红，居然对他说：

让我们离开这里，独自生活吧。

春红带他到亲戚家照顾照顾不了自己的戴璐。

为什么要嫁给他？

春红从来没有告诉过戴璐，戴璐也从来没有问过她。

或许春红是被他与命运抗争的精神所吸引。

在戴璐的心里，妻子愿意嫁给他，只是因为爱情。

“因为爱，永远不要问为什么。

因为爱，所以没有恐惧。

即使面对全世界，我也愿意和你一起面对。"

他在给妻子的一首诗中写道：

我第一次感受到春天的心跳。

刚结婚时，两人没有钱，过着穷困潦倒的生活。

戴禄虽然会写诗，但所得稿酬太少。

人生沧海一粟，很快就会捉襟见肘。

亲戚们对这两个年轻人特别心疼，希望他们能挣点钱养活自己。

于是，他借给他们一万多元，支持他们在村里开一家数码照相馆。

然而，想法很美好，现实却给了他们一盆冷水。

因为之前两人都没有这方面的经验，所以开店后就一直没有盈利。

最后，他们实在受不了了，不得不关店。

我欠钱，而不是赚钱。

然而，这些都是正常生活的小插曲。

因为有爱有亲情，他们才不觉得生活有多艰难。

两人相互安慰，相互扶持，跌跌撞撞走到了2012年。

偶尔的聊天改变了他们的生活。

那一年，春宏远的表弟在深圳开了一家网店，生意不错。

他跟戴璐讲了很多关于电子商务的事情：

电商无需租用店面，投资少。只要在网上注册账号，找到好的货源，就可以在家开店卖货。

表哥建议戴璐也开个网店，由他指导。

表哥的话，让戴璐和春红大喜过望。这不是为戴璐量身定做的职业吗？

不用出去打工，可以一边打工赚钱，一边照顾好自己的身体，真是好东西。

用春红的话来说：

能工作能写诗，没有人缺面包和梦想。

2012年5月，他们一家三口来到深圳。

很快，他们在表弟的帮助下开了一家网店。

起初，戴璐没有定位，卖什么赚钱，卖衣服眼镜等各种商品。

没有任何经验，他“每天工作16个小时，连续工作100天”。

他的网店已经逐步进入正常运营。虽然他没有赚很多钱，但维持生活没有问题。

这一年，他们的生活有了一个好的开始。他们有一个儿子，买了房子。

不过，戴禄的生意不只是为了赚钱，他也在寻找人生的意义。

从事网店业务两年后，戴璐开始筹划扩大规模，准备走组建团队、以公司方式运营自有品牌的电商之路。

2014年11月，戴璐创立深圳市百草园贸易有限公司，主要从事国内外化妆品业务。

不过，他还没有确定自己的品牌，一直在寻找。

有句话说得好，想种花，花不开，想种柳，柳树遮荫。

2015年的春天，桂花盛开的季节。

他闻着桂花的香气，想起了小时候爷爷牵手在桂花树下玩耍的情景。

那是一段温暖而美好的回忆，一段带着芬芳的回忆。

而这些年，一直陪伴在身边的温柔妻子，又是另一种甜蜜的滋味。

恰巧爱上妻子的周年纪念日快到了。

诗人的浪漫给了他突然的灵感。

但这一次，我不是为我的妻子写诗，而是想为我的妻子制作香水来表达他的爱。

他将这款香水命名为“ScentofLove”。

戴璐送给妻子的香水，春红非常喜欢，爱不释手。

她没想到，她的丈夫不仅会写诗，而且在调香方面也很有天赋。

春红闻了闻香水，脑子里突然冒出一个好主意：

用戴璐的诗和他准备的香水来打造自己的香水品牌。

她说出自己的想法，就把戴璐叫醒了。

他们在某个平台上开了一家香水店，香水都是戴璐带着他美好的回忆精心准备的。

再加上他诗意的话语，经营了几个月，销售额持续增长。

生意越来越好后，2015年4月，他决定带着两个妹妹一起去。

于是，兄弟姐妹三人共同投资收购了某品牌，成立了深圳市明兰国际化妆品有限公司。

随后成立了独立的研发团队和运营团队，专注于香水领域。

带有诗意的香水，浪漫又创新，很快在众多香水网店中找到了一条锦绣之路。

创造了半小时卖出10000单的好成绩。

当年网店开业，销售额超过200万。

随后，香水的年营业额不断增加，从几十万到几百万。

到2018年，已突破5000万元，成为同行业TOP。

到2019年，公司拥有员工30余人，年销售额近1.5亿。

短时间内在业内异军突起，让更多人关注到这家公司的创始人戴璐。

他这才发现，他和他的两个姐妹都是ALS患者。

作为一名残疾企业家和成功企业家，他和他的两个妹妹被邀请参加了许多电视节目。

有记者好奇地问他，在身体条件如此有限的情况下，他并没有被生活的艰辛压得喘不过气来，反而变得越来越勇敢。支撑他的力量是什么？

戴璐笑着说：

我妈妈总是告诉我，只要你不死，就不要放弃自己。

他讲述了在他和他的两个妹妹都病倒后，他的父母如何负担不起三个兄弟姐妹的医疗费用。

虽然家里一直负债累累，但父母从没想过要放弃他们。

只要医疗信息能与病情相关，妈妈是不会放过的。

只要还有一点希望，她就会带着小妹妹出去治疗，然后带着三颗药回来。

戴璐已经算过地图了。为了治病，妈妈带着小妹妹去了十几个省。

而且，无论母亲多累多苦，在他们面前，她总是微笑着忙碌着，从不说一句辛苦的话。

然而，多少个夜晚，当他醒来时，他看到母亲并没有睡着，便静静地坐在床边，流下了眼泪。

他从心底里发誓，自己一定要好好的活着，一定要让父母过上好日子，不再为自己的兄弟姐妹辛苦劳作。

如今，他如愿以偿，创业成功，身家数百万。

他不仅为家人创造了美好的生活，还为许多和他一样身体不便的残疾人提供了工作机会。

一直在雨中的他，从来没有忘记为别人撑伞。

从2016年开始，戴璐和她的两个姐妹每年都会去深圳华阳特殊儿童康复中心。

为孩子们送去文具和生活用品，尽最大努力向特殊群体传递温暖和关爱。

凭借自己成功的事业，他证明了自己在别人口中并不是废物。

被医生预测活不过12岁的他，今年44岁。

他觉得现在的每一天都在赚钱。

除了睡觉，戴璐几乎把所有的精力都用在了工作上。

瘫坐在轮椅上的他，只用右手勉强能端起半杯水，谈起死亡也毫不避讳。

他说：

我是一个随时可能死去的人。

我的许多病人已经离开了。

如果你能多停留一天，就一定要多给那些曾经爱过你，从未放弃过你的人多一天。

罗曼·罗兰曾说过：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是在了解了生活的真相后热爱生活。”

既然事情已经发生了，无法改变，最好的办法就是接受它，全力以赴地生活。

毕竟，生活是有希望的。

戴璐的故事告诉我们，不向命运低头，不向生妥协，向死而活，总会有一扇门为你敞开。