有这样一群人,他们的“睡意”说来就来,随时随地可以做梦。他们可能正在学校、工作岗位上,因为打瞌睡而苦恼,不知道自己患了什么病。
发作性睡病是一种原因不明的慢性睡眠障碍,临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点,多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪症、睡眠幻觉等其他症状,合称为发作性睡病四联症。
全国首个发作性睡病主题公益画展《罕见的梦》在上海举办。本文均由协办方 供图
《恐怖屋》 画手:大顺
画展中的画作。
画展中的画作。
“不被理解”、“难以诊断”、“无药可用”、“无钱可治”是罕见病患者普遍面临的真实困境。由于疾病罕见,误诊率高,如患者被误诊或者没有获得精准、正确的治疗方案,将会影响他们的一生。
“以发作性睡病患者为代表的罕见病患者群体需要被大众关注,我们要用“罕见”的思路解决罕见病人不罕见的问题,努力把一个不可能的事变成一个可能的事。”上海市罕见病防治基金会李定国理事长表示。
2021年《中国罕见病定义研究报告》估算,在我国有超过2000万各类罕见病患者。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林认为,我国罕见病治疗现状主要需要逐步突破三个问题:病有所医、医有所药、药有所保。
金春林表示,在国家深化医疗体制改革的推动下,中国罕见病防治和保障取得一些进展。为鼓励罕见病药物引进、研发和生产,国家相关部门出台了一系列政策,加速新药审评审批,提供税收优惠,让患者有药可用。
近年来,每年国家医保谈判均有罕见病用药纳入目录、部分省市将罕见病纳入医疗救助范围、部分城市惠民保涵盖罕见病相关保障,李定国介绍,一些地方通过普惠型商业保险探索缓解罕见病昂贵费用的途径,这是一种进步,“当地政府在惠民保之外,也需要积极参与进罕见病的其他服务中来,如建立关爱基金等。”
对于大部分的罕见病患者来说,不仅仅面临“用药难”,还需要面对漫长的治疗和康复。“会看罕见病的医生比罕见病患者还罕见”,李定国还提到,希望能加强对医生开展规范的专业培训。
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