安大学子志愿行：专访孤独症儿童，用了解和倾听助力梦想高飞

合肥7月27日电（通讯员 楼臻承）为全面了解孤独症家庭的心理情绪、社会资源和知识与信息需求，对孤独症儿童的教育、成长提供可行性建议，7月18日，安徽大学管理学院“承心启愿”暑期实践小组前往安徽省合肥市调查有关孤独症群体的现状与需求。

当日，小组成员依次前往春芽阳光家园日间服务站、包河区春芽发展中心和合肥市晓燕子康复中心，跟随各机构负责人了解机构的基本情况以及孤独症的日常生活安排。随后，小组成员分别与孤独症儿童、儿童的家长以及机构的工作人员进行深度访谈。此次调研，小组成员还与春芽阳光家园日间服务站和合肥市晓燕子康复中心达成合作协议，共同建立大学生实践基地。

在春芽阳光家园日间服务站，小组成员参与孤独症儿童的日常活动，深入了解孤独症儿童的现状。成员们陪伴孤独症儿童做手工、打扫房间，欣赏他们的绘画、手工作品，并为儿童们送上了精心准备的小礼物。

在与孤独症儿童、家长以及机构的工作人员进行访谈的过程中，小组成员全面而又深刻地了解到孤独症群体正在承受的来自各方面的压力，包括生活自理方面、学业和就业方面以及社会的包容度等。

身患孤独症的儿童大多都会有非常局限及固定的兴趣，对于兴趣极度专注，生活在自己的世界里，与外界的交流格格不入，徐同学就是如此。在与徐同学交谈时，徐同学以简洁的语句表达了他对生活的热爱。他告诉小组成员们，他喜欢交朋友、喜欢做苹果样式的手工、也喜欢和父母一起逛街。简单地交谈结束后，小组成员田同学表示：“最触动我的一幕，就是在访谈结束时，徐同学主动伸出小手，笑着朝我说道：‘击个掌！’这让我感受到他们始终保持着善良与热爱，正在变得越来越好。”

在与康复机构老师访谈的过程中，小组成员了解到老师们的日常工作主要包括小组管理、个案评估、个别服务计划的制定、小组活动组织开展等。经机构老师介绍，孤独症患者康复机构几乎都面临相似的问题：一是政府支持较弱，资金周转困难，场地空间有限；二是家长对于大龄患者期望值下降，不愿将大龄患者送至机构，以大龄患者为主的康复机构生存困难；三是无系统的康复疗法，各机构通过同行参访学习、资深前辈培训以及工作经验来帮助患者；四是机构以开放式社区化服务模式为主，服务风险较大。尽管如此，晓燕子康复中心的刘老师表示：“孤独症康复机构的存在，就是给予孤独症儿童针对性的康复训练和无限的关爱，以达到孤独症儿童教育融合和社会融合的最终目的，这很难但我们会一直努力去实现它。”

从孤独症儿童的家长口中，小组成员了解到孤独症家庭的不易。不少家庭由母亲全职在家照顾孩子，家庭的经济来源是父亲的工资以及政府的补助，家庭经济压力大。而与经济压力相比，家长的精神压力更为巨大。孤独症患者的社会包容度低，同龄孩子的嘲笑、陌生人的不理解，均会给孤独症儿童造成心理影响，家长要时刻关注孩子的心理情况，时刻关注孩子的行为是否对陌生人造成困扰。谈及孩子的未来生活，家长表示最担心孩子老无所依，希望社会能关注到孤独症患者的养老问题，不仅要关注儿童患者，更要关注老年患者。

通过此次调研，小组成员真正了解了孤独症儿童的现状，明白了孤独症群体、孤独症家庭以及康复机构的需求。“来自星星的孩子”，是爱心人士给孤独症儿童贴上的浪漫的标签。但实际上，包括孤独症患者在内的特殊群体，需要更多来自社会各界的关注与支持、包容与理解。希望越来越多的热心力量能够关注到孤独症患者等特殊群体，了解他们的现状与需求，成为帮助特殊群体成长发展的参与者，成为支持特殊群体社会融合的同行者。