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曾被预言“活不过18岁”,他现在是丈夫、设计师、准爸爸……

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·婚纱照

“我要把身体锻炼起来,最起码到时候孩子出生,我能抱一下。”

作者:王秦怡

认识蔡素梅以后,张磊的人生中有了很多第一次。

2018年,他第一次尝试坐轮椅,把身体安放在这个小小的座椅里,不再执拗于别人会怎么看自己。

事实上,那时,张磊已经很少能独立行走。他上小学时得了脊髓性肌萎缩症(简称SMA),属于3型患者。

一开始,他还能像普通人一样活动,到了十五六岁,腿部日渐无力,出门必须靠爸爸背着。

爸爸背一会儿,自己走一会儿。父子俩人心理包袱都挺重,谁也没有开口提过坐轮椅的事。



·8月7日是国际SMA关爱日,越来越多人关注到SMA这一疾病。

直到张磊遇到蔡素梅,很多事情改变了。

他们成了恋人,彼此理解,互相付出。他尝试一个人坐轮椅从广州到江西,换乘两次,坐6个多小时的高铁,只为了见她一面。她90来斤,抱着110多斤的他上下楼梯,只有生理期时才“抱怨”几句。

现在,他们即将迎来一个新生命。张磊说:“我要把身体锻炼起来,最起码到时候孩子出生,我能抱一下。还要努力挣钱,让她和孩子过上尽量好的生活,不能受苦。”



不宣判的“官司”

对很多SMA患者来说,得上这个病就像跟命运打了场官司,一场迟迟不宣判的官司。

在国内,SMA被称为“不罕见的罕见病”,发病率约为1/10000,人群致病基因携带率约为1/50。

但很长一段时间内,国内少有专家从事这方面的研究,这导致很多SMA患者光是在确诊这件事上,就花费了不少时间。

1987年,张磊出生于湖北襄阳的一个村子,最开始发病时是二十多年前。

那时,他才上小学。他发现自己走着走着好端端就摔倒了,摔倒后,也不像其他孩子那样,轻轻松松就能站起来。

家人意识到有问题,带着他去了武汉一家医院。专家检查后,说可能是运动神经元病(也叫肌萎缩侧索硬化症),跟大科学家霍金是同一种病。



·张磊儿时和家人的合影。

父母不相信,院子里的孩子学骑自行车,儿子第一个敢把双脚踩到踏板上,怎么会得了这样的病?

他们又带着张磊去了广州和北京,结果都是一样——可能是运动神经元病,治疗方法有限,患者活不过18岁。

父母忧心忡忡,只要赚了一点钱,就带着张磊四处求医。为了给孩子看病,他们卖了家里的老房子,在外务工租房住,但除了“活不过18岁”,几乎没有获得任何新的信息。

反倒是张磊,因为年龄小,对这些没有太多感知。他觉得自己的身体还很有力,“单双杠都能爬,上楼梯有点费劲,要撑着扶手,但下楼梯飞快,一步能跨两三个台阶,肚子贴在楼梯扶手上往下滑,不比别人差”。

变化发生在初中最后一年。

先是他的身体明显没劲了,越来越爬不动楼。接着,他下楼也开始吃力,只能老老实实一个台阶一个台阶慢慢往下走。就算在平地上走路,他也得走两步便歇一歇。

转年上了高中,张磊的班级在六楼。“我爬到二楼三楼,有些同学已经来来回回好几趟了。我看看他们,他们也看看我,笑一下就过去了。我继续爬,很尴尬那种状态。”

从打击与茫然中缓过来,张磊劝家人“别治了”——本来家底就不厚,这么些年折腾下来,一家人都过得不安生。更重要的是,能去的大医院都去过了,“没什么用,只能等以后医学发达了,现在,过一天算一天吧”。

他的耐心被消耗殆尽,比起看病,他更想找个谋生之道。张磊高中时学了美术,大专读的是首饰鉴定专业,2010年大专毕业后四处求职,最后在广州落脚。



·张磊设计的饰品。

他再次决定就医是2020年。

这一年,张磊和蔡素梅恋爱两年多,他们准备结婚,两个人聊到生育和遗传的话题,蔡素梅劝他去医院检查。

在中山大学第一医院进行了基因检测和多项检查后,医生很肯定地说,运动神经元病是误诊,张磊的病其实是SMA3型,在女方不携带致病基因的情况下,小孩不会受到影响。

SMA是一种遗传性神经肌肉疾病,主要分为四型。1型最严重,3型病症较轻,预期寿命跟正常人一样,但运动功能受限大,最终还是要坐上轮椅。

终于确诊了,张磊却没有太多情绪起伏。治疗SMA的药确实有,诺西那生钠注射液是全球首款治疗SMA的药物,但一针将近70万元,第一年注射6针,往后每年要注射3针,终生用药,“哪承受得了啊,只能顾生活”。



可以让家庭幸福

没人想到诺西那生钠注射液会纳入国家医保药品目录。从2022年1月1日起,注射一针诺西那生钠降至3.3万元,在此基础上还能报销60%左右。

今年4月份,张磊在妻子蔡素梅的陪伴下,去医院注射了第一针。



·2021年,国家医保局与药企谈判将诺西那生钠药物纳入医保。

回想起这几年,他觉得自己还算走运。

2017年,架不住父母催促,张磊在一个相亲网站上注册了个人信息。在网站上,他直接写道:老家湖北,身体有缺陷,行动不便,日后生活要坐轮椅。蔡素梅的老家也是湖北,她注意到张磊的简介,心想:这人真是老实啊,把什么都写上了。

就这样,两人开始聊天,聊工作,聊各自对感情的看法。聊得久了,张磊有时会觉得不真切,希望能在线下见一面。

见面前,张磊终于鼓起勇气坐轮椅。他觉得,在蔡素梅面前,他似乎可以做真实的自己,不用担心别人的看法。而且,蔡素梅来了,用轮椅的话方便出行。

2018年,两人第一次见面,蔡素梅从工作地江西赶到广州。第一眼看到蔡素梅,张磊觉得她和网上聊天给人的感觉一样:真诚、说话直接、不在乎别人的眼光。他们像交往很久的恋人一样,逛了广州很多地方,吃了本地的特色小吃。



·两人第一次约会。

但等到蔡素梅走后,张磊又开始忐忑,不知道这会不会是最后一次见面。那天,他一晚上没睡着。

不久,蔡素梅发来微信,说可以继续交往下去。后来,蔡素梅告诉张磊,她能感受到张磊对感情的真诚、对工作的负责。这一点很打动她。

接下来的一年,蔡素梅又来过广州好几次。两人一起出去玩,有些地方没有无障碍通道,为了给张磊打气,蔡素梅还是嘻嘻哈哈,“不怕,我来背你”。

“这么多年,凡是背我啊抱我啊,她没有太多怨言。她就说,我已经认定你了。”说着,张磊的眼圈发红,“家务活都是她做,我这个身体做不了太多事,她受委屈了”。

张磊希望最起码有一次,是自己从广州去江西看蔡素梅,“就像‘必死的决心’,我一定要自己过去一次,谁都不要跟我一起去”。

他做了大量功课,仔细到每个地方有没有电梯,上高铁的站台一边高一边低要如何处理,上了高铁后要怎么上厕所……



·张磊的朋友圈。

结果真正上车后,他料想的问题反而都没有出现,“豁然开朗,全都是平的,出站也有垂直电梯。好像一切都很顺畅”。

唯一有点波折的是见父母这一关,两人的恋爱不出意外地遭到了蔡素梅父母的反对。

蔡素梅让妹妹做父母的思想工作。后来,父母终于答应去广州一趟。看到张磊对感情和工作的认真,父母开始转变态度,认为小伙子是个实在人,“挺让人心疼的,虽然不能站起来,但他靠自己的双手吃饭”。

蔡家父母得出结论:张磊可以让他们的女儿幸福。



“从不自怨自艾”

张磊身上最让蔡素梅欣赏的一点是,他勇于尝试,从不自怨自艾。

2010年,大专毕业后,张磊觉得必须找点活儿干,不能一辈子靠父母。他有美术功底,又自学电脑画图、首饰设计,想着面试一家设计公司,腿不行,也不影响工作。

但那时,张磊很固执,坚持不坐轮椅,每次面试需要父亲协助他过去。面试了一家又一家,老板们一看到张磊本人就摇头,“小伙子身体好像很差劲,去其他地方看看吧”。

被拒绝得多了,每次去面试前,父亲都要打电话问清楚对方,比如公司是否接受残障人员,我家孩子是什么情况,能不能先看看他的作品,他画画很厉害。



·张磊和蔡素梅的日常合影。

张磊印象最深的一次经历,是父子俩去汕头。

那是一家愿意招聘残疾人的厂子,厂里上千号人,有视听障碍的员工居多。张磊在网上搜到这家厂子,当年冬天就收拾了大包小包的行李,下了火车,又换乘公交,风尘仆仆赶到厂里——他以为会在那边待很久。

在厂里,张磊有一种强烈的不适应感,“看到其他残疾人,我心里很伤感,很难过,感觉那一天特别难熬”。夜里,汕头还像夏天一样,蚊子飞来飞去,张磊盖着带来的被子,捂出了鼻血。

因为前一天晚上没睡好,第二天,他忘记带绘图笔,父亲折返回住处取。张磊一个人往面试地点走,汕头的海风大得惊人,一阵风吹来,张磊被吹倒了。旁边厂里的人吓了一跳,说以往招的残疾人,好像还没你这样的。

这次面试,又无疾而终。

后来,终于有一家广州的首饰厂愿意给张磊机会。张磊特别珍惜,“叫我干啥,我就干啥。画图,翻译国外客户的下单要求,上传画好的新单……一年下来,我是全厂画图画得最多的”。

张磊在这家厂子干了10年,“相当于回报老板”。

直到这两年,有了小家庭后,张磊觉得,应该有一间自己的工作室,多赚点钱。他在设计上肯花心思,一件作品至少要设计一个月,加上他有美术功底,作品写实风格强烈,慢慢的,找上门的客户越来越多。

在所有设计中,张磊最喜欢的是一件科比形象的纪念品。↓↓



·张磊最喜欢的设计

整件饰品以篮球为背景,采用浮雕形式,科比的球衣褶皱、肌肉线条、24号球衣都清晰可见,仿佛能听见他不甘的怒吼。“虽然我从小不能运动,但我也有一个篮球梦。”张磊说。

蔡素梅的首饰也有不少是张磊设计的。他在送给妻子的手链、项链上做了一个小设计——六颗形状不规则的小石头装饰穿插在链子上,以此寓意自己的名字。

“不应该是三颗石头么,怎么是六颗?”《环球人物》记者问张磊。

“对啊,‘三石’为‘磊’,六颗是‘磊磊’。”张磊在微信上回复了一个笑哭的表情。



·张磊给妻子设计的首饰。

总监制: 吕 鸿

监 制: 张建魁

主 编: 许陈静

编 审: 苏 睿

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