第十六个”国际癫痫关爱日”: 提高依从性，有我更有你

2022年6月28日是第十六个“国际癫痫关爱日”,今年的主题是：“提高依从性，有我更有你”。

6月26日上午9:00-11:00，由中国抗癫痫协会主办、卫材（中国）药业有限公司协办、吉林大学第一医院承办的“提高依从性，有我更有你”关爱日大型公益活动在长春举办。中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授、中国抗癫痫协会会长洪震教授、吉林大学第一医院领导邬巍教授、中国抗癫痫协会副会长周东教授、周列民教授、吉林省抗癫痫协会会长林卫红教授、中国抗癫痫协会创新与转化专委会副主委杨小枫教授、国际癫痫病友会副主席丁玎教授和亚洲大洋洲地区癫痫病友会秘书长熊德凤女士，企业代表卫材（中国）药业有限公司副总裁张建忠先生等出席本次活动。本次长春主会场，还邀请到患者及家属代表莅临现场；医生、患者，包括相关企业共同为提升癫痫治愈效果、战胜癫痫而携手努力。

在开幕式上，洪震教授特别向公众、向癫痫患者及家属呼吁和宣传，提高“依从性”的必要性和重要性，希望医患双方积极行动，共同为提高依从性、规范癫痫诊疗做出各自的努力。中国抗癫痫协会副会长、中国抗癫痫协会药物专委会副主委、中山大学附属医院周列民教授发表主题演讲“提高依从性，有我更有你” ；国际癫痫病友会副主席、复旦大学华山医院神经科学研究所丁玎教授，为大家在线分享《中国癫痫患者教育与关爱工作规范（试行）》，这是中国抗癫痫协会病友会组织全国癫痫领域的专家、教授、护理人员、社会工作者，历经一年的时间，编写发表的、我国第一部针对癫痫患者教育的工作规范。

（洪震教授）

（周列民教授）

（丁玎教授）

本次会议上，中国抗癫痫协会副会长、四川大学华西医院神经内科主任周东教授代表中国抗癫痫协会发布“CAAE 癫痫地图”，这是中国抗癫痫协会历时 3 年精心打造的三级癫痫中心网络体系建设的成果。“CAAE 癫痫地图”向广大癫痫患者和家属以及社会公众推荐专业的癫痫诊疗机构，指导规范性就医，是患者就医的好帮手。

（周东教授）

除“CAAE癫痫地图”的发布外，中国抗癫痫协会创新与转化专委会副主委、广州实验室首席研究员杨小枫教授受专委会主委姜玉武教授委托、代表中抗创新与转化专委会宣布：“中抗头条-APP“上线。 “中抗头条-APP”是癫痫专业工作者学习和交流的平台、分享和展示的平台，也必将打造成活跃学术氛围、促进学科进步、引领行业发展的平台。在医药卫生改革进入到深水区的行业背景下，医工结合、学科融合、人工智能，大数据，中国抗癫痫事业以科技赋能、正在不断创新式发展。

（杨小枫教授）

本次会议还发布了 “中国癫痫数字表型 1.0 项目”，由首席专家遇涛教授和首席工程师盛多铮先生发布；中国抗癫痫协会正式发起中国癫痫数字表型 1.0 项目，对加强患者

依从性、提高临床诊疗水平、规范行业发展都具有非常重要的意义：数字驱动、痫接未来！

以上三项新闻发布，是中国抗癫痫协会在新发展阶段、深入贯彻新发展理念、构建新发展格局，推动中国抗癫痫事业发展进入一个全新的阶段。

新诊断的癫痫病人，如果接受规范的抗癫痫发作药物治疗，约70％患者的发作是可以控制的。而对于药物难治性癫痫患者，一部分可以通过精准的病因治疗（例如癫痫外科手术去除结构性致痫病灶）控制癫痫，而另一部分患者还可以选择应用神经调控或生酮饮食等治疗手段。对于癫痫患者的治疗而言，不管是药物还是其他治疗手段都需要长期的治疗过程。这其中也离不开相关医疗企业的不断创新支持。卫材（中国）药业有限公司副总裁张建忠先生作为企业代表，表达企业也愿尽绵薄之力，为癫痫治疗提供安全、有效、使用方便的药物。共同提高依从性，帮助患者获得更好生活质量！

依从性，是指患者遵循医嘱进行治疗和随诊的行为。虽然是患者的行为，但真正提高患者的依从性，绝不仅仅是患者教育这么简单，“依从性差”也不都是患者和家庭的“错误”。只有医患携手，“我”（医生）和“你”（患者和家属）共同努力，提高依从性、规范化诊疗才会真正实现。在第16个“6.28国际癫痫关爱日”来临之际，我们特别向全国的癫痫患者以及家属告白提高依从性的必要性和重要性，呼吁医患双方共同为提高依从性、规范癫痫诊疗作出各自的努力。