前言
不久前,关于人教版教材插画轰炸了全网,争议谩骂,不断发酵。最终,人教社表示在三个月内全面整改。然而,在这场风波中,有一个无辜的特殊群体被卷入其中——唐氏综合征患儿。在网友的口诛笔伐声中,唐氏综合征与儿童性暗示、星条旗、兔女郎等划归成了一类,都属于“不该出现在儿童教材上”的内容。
还有更多人,将唐氏综合征面相与“丑陋”“审美扭曲”画等号。如此一来,原本一场针对教材插画的质疑,却无端地将争议引向了唐氏综合征儿童。于是,也有不少网友开始对这一点纠正。反对将“唐氏儿面相”作为丑陋、审美扭曲的代名词。
事实上,这已经不是唐氏儿第一次作为贬义了,这已经折射出一个普遍的现象社会对唐氏综合征患者的偏见,是根深蒂固的。所以,今天很有必要通过这部电影跟大家聊一聊这个备受歧视的群体——《第八日》。
唐氏综合征患者有着一张“国际脸”,由于染色体异常,多了一条21号染色体,他们的面容与一般人比较为特殊:普遍瞳距较宽,鼻梁低平,同时,智力水平与生长发育往往落后于同龄儿童。爱心人士对他们有一个亲昵的称呼——糖宝宝,但,甜蜜昵称的背后,是无尽的心酸。
神用七天创造了这个世界,第八天神作了什么?神奉献出了乔治。今天这部《第八日》的主角乔治,就是一位唐氏综合征患者。
多年以来,他一直生活在福利院,在这里,乔治得到了一视同仁的照料,然而,他却在计划一场逃跑。
逢年过节,其他病友都会和家人一起,可乔治已经好几年没看到妈妈了,他要去找妈妈。但,外面的世界对唐氏综合征患者是危险的,因为他们很难独立生活。
除了在智力、认知水平较低于常人,他们患上其他疾病的概率也更高,白血病发病率比一般人高出数十倍,同时也是呼吸道感染的高发人群,而对于这些潜在的危险,他们大多无法察觉,在影片中,乔治就险些因为食物过敏丧命。
还可能有情感和行为异常,他无法控制自己的情绪,比如容易被激怒,伴有攻击行为等。更难以抵御的是,社会的歧视,唐氏综合征患者长久以来都遭受着非人的歧视,甚至迫害。
在科学尚不发达、巫术横行的蒙昧年代,残疾的婴儿被视为邪恶的产物,婴儿往往刚出生就被遗弃、杀死,甚至,孩子的母亲也要遭受无妄之灾,唐氏综合征患儿也是如此。
在偏僻落后的乡村,这种避之不及的观念留存至今。国内曾拍过一部相关题材的电影《哥哥,谁带你回家》,揭露了上世纪70年代乡村对这一疾病的歧视,唐氏患儿小把儿因为外表异于常人,被同龄孩子谩骂、孤立、殴打。
家人也从不把他当作自家孩子,骂他是野种,最后残忍将他抛弃。
哪怕到了21世纪,歧视仍然无处不在,上上下下的打量,残忍的拒绝,都刺痛着患者柔软敏感的心。然而他们也和普通人一样,希望得到认同,渴望去爱。
乔治的爱意有一个具象的表达方式,织围巾。他织得很细心,因为这是他想送给妈妈的礼物,然而,他不知道,妈妈已经去世四年了。后来,他想要送给心爱的女孩,但在他摘下墨镜时,女孩脸上的微笑瞬间凝固。
无心的反应,刺痛了乔治,他瘫倒在地,哭得撕心裂肺。更痛苦的,是亲人的抛弃,当他满心欢喜地将围巾送给唯一的亲人姐姐,并想要与她一起生活时,等来的仍是拒绝。
由于认知与表达能力的不足,他们无法说出内心的真实想法,于是也得不到理解与支持,这是唐氏综合征患者普遍面临的困境。他们几乎没有发声渠道,《第八日》,就是为他们提供了一个发声的渠道。
影片透过乔治的视角,向我们呈现了一位唐氏综合征患者看待世界的方式:他有着一颗童心,会抚摸树干,寻找一个树洞;也会为生命的逝去恸哭,即使只是一只小小的蚂蚁。乔治就像坠落人间的天使,即使自己伤痕累累,仍带着救赎的光环。
或许,电影总带着理想主义的浪漫色彩,但,艺术源于生活。现实中,乔治的扮演者就是唐氏综合征患者,他叫帕斯卡·杜奎奈,是一名职业演员。1996年,他与影片中好朋友哈里的扮演者丹尼尔·奥特伊,共同获得了戛纳电影节影帝,这也是影史绝无仅有的一段佳话。
在中国,大约每700个新生儿中,就有一位唐氏患儿。虽然现在的许多医院都能为孕妇提供“唐氏筛查”,但要知道,并不是每一个家庭都有条件或有意识去完成这一项筛查。
粗略计算一下,每年新增的患者可能高达2.5万例。可在大街上,这两万多个活生生的人,却几乎透明。社会是一趟高速发展的列车,他们却好似不曾搭乘。但事实上,他们也在留下奋力活着的证明。
残障人士是“被上帝咬过的苹果”,可残缺并不等于丑陋,我们即便无法对他们的痛苦感同身受,也不要让偏见蒙蔽了看见美的双眼,世界从不缺少美,只是缺少发现美的眼睛。
《第八日》1996
导演: 雅克·范·多梅尔
编剧: 雅克·范·多梅尔
主演: 丹尼尔·奥特伊 / 帕斯卡·杜奎奈
豆瓣8.3IMDb7.5
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