疫情下的重症患儿互助公寓

5月19日，夜幕降临，位于闵行区疏影路的一栋青年公寓的一楼，“小布家园”的公共厨房亮着灯。李再青和了面，剁了猪肉和白菜馅儿，和几位妈妈一起说着话，一边包饺子。封控以来，小区里的公共厨房都停止使用了，为了照顾生病孩子的饮食，这是楼里唯一一间还开着火的厨房。

妈妈们在“小布家园”公共厨房一起包饺子。

因疫情封控滞留在“小布家园”的重病患儿家庭。

“小布家园”是重病患儿家庭的互助小家，由北京同心圆慈善基金会负责运营。封控的两个多月，这里住着15个和李再青一样从外地来沪治病的重症患儿家庭。“小家”为他们提供免费食宿，让这些家庭有了一个临时港湾。

在这座公寓楼里，有相互取暖的温情，有不肯放弃的坚持，有生的希望，也有离别的伤痛。这是疫情下“小布家园”里的真实故事——

相互取暖的饺子

饺子出了锅，李再青仔细盛了满满一碗，给小区里的一位理发师送过去。“他听说我们家天赐的病情后，在小区里发起了理发捐款，用他为居民理发的费用来帮助我们治病。”

上周天气很热，理发师一天为20多个人理发，午饭都来不及吃。李再青说：“大家给予的温暖和爱，让我和天赐有了坚持下去的信心。”

今年2月16日，李再青带着12岁的孙子从哈尔滨来到上海治病。天赐患有多发性结肠息肉，在老家已经做过手术，但效果不明显，医生建议赶紧去大城市就医。“孩子肠子息肉长得太多了，在老家做手术拿掉7个，来上海后第一次手术拿掉了15个，现在里头还得有70多个，大小不一，亟需手术切除。”

李再青在下饺子。

第二次手术，天赐的手术评估都已经全部做好，检查也完成了，却没想到遇到疫情，一切都暂停了。“目前只能吃药控制，等疫情平稳再做手术。”

孩子生病后，一直是李再青独自一人带着孙子到处看病就医。天赐6岁的时候，妈妈因为肠癌，年仅30岁就离开了人世，天赐的爸爸常年外出打工补贴家用，天赐和妹妹都由奶奶照顾。“天赐看病已经花完了家中的积蓄，我在老家除了照顾孩子生活，还要到处打零工赚钱。”

天赐通过线上视频学习英语课程。

一名患儿进入“小布家园”。

在上海治疗期间，承担不起额外房租的祖孙俩在同心圆基金会的帮助下住进了“小布家园”。这里不仅解决了他们的食宿和看病难题，还让他们认识了很多热心的志愿者，以及同病相怜的患儿家庭。端着热气腾腾的饺子，几个家庭彼此相互取暖，一起度过这段困难时刻。

特别的生日蛋糕

和天赐一样，一岁的男孩晟晟也在等待着因疫情而推迟的第二次手术。

晟晟患有肾母细胞瘤。今年1月，陈艳红和丈夫带着儿子来上海就医，1月19日孩子完成了第一次手术，此后一直在进行化疗。然而在将要进行第二次手术之际，却赶上了疫情突然暴发。一家三口在上海一待就是半年，连春节都是在医院里度过。

“要不是来到‘小布家园’，我们真不知道这段时间怎么在上海撑下去。”在这半年里，晟晟的手术治疗费和一家三口的生活费已经花了近16万。“我们把家里的车子都卖掉了。因为疫情，我丈夫也没有办法回去上班赚钱。”

陈艳红在鼓励晟晟学步。

在他们最绝望的时候，志愿者帮他们申请住进了“小布家园”。“在这里住了两个多月，吃的用的都有保障，志愿者还给孩子买奶粉、尿不湿、玩具等。虽然给孩子治病很难，但我们觉得自己还是幸运的。”陈艳红说着红了眼眶。

这段时间，孩子配药、就医，各家测核酸，同心圆慈善基金会的上海负责人王英都安排妥当。在封控期间物资紧缺的情况下，志愿者给他们送来了肉和鸡蛋。“孩子还是要换肾的，现在要把他照顾好，让他身体强壮一点，不然无法承受这么重的手术。”

4月10日是晟晟一周岁生日。“我们闽南孩子的周岁生日是很受重视的，要请亲戚朋友吃饭。”为了不留下这个遗憾，曾经在蛋糕店上过班的陈艳红希望能亲手给孩子做一个蛋糕。

爸爸陪晟晟“举高高”。

“小布家园”为患儿家庭提供的蔬菜。

然而封控期间，“小家”只能保障各家最基本的生活物资，做蛋糕的原料从哪里来？王英得知陈艳红的小心愿后，在公寓小区的群里帮忙发征集材料。“没想到还真有人送来了草莓、芒果、牛奶、面粉和鸡蛋。”

孩子生日当天，一个集合了众多爱心的水果夹心蛋糕由陈艳红亲手完成。病友们还一起给他们的房间做了喜庆的布置，让晟晟度过一个简单又特别的生日。

一个人的坚持

泽泽的一周岁生日，是在ICU病房里度过的。

在301房间，陈玲玲说起自己的孩子时，忍不住落下泪来。泽泽9个月时因为一次手术意外，心脏和呼吸骤停，此后送到上海抢救，至今已在重症ICU里昏迷不醒三个多月。“孩子大脑缺氧受损严重，医生说醒过来的可能性不大，但我们作为父母，哪怕有一线希望，都不会放弃的。”

在“小布家园”，陈玲玲是病友口中那位“宝宝不在身边的妈妈”。陈玲玲的先生在疫情前回老家筹款和办理一些手续，疫情暴发之后，他一时间无法来上海，只剩下陈玲一个人住在“小布家园”。

陈玲玲（右）和一位来自江西的老乡患儿母亲一起聊天。

“孩子一直在ICU，我已经近三个月没有见过他了。”疫情前，她还可以申请进ICU看一下孩子，现在家属探视也暂停了。在她的请求下，医生给她拍了一些孩子的近照存在手机里，她总是看着手机中的照片发呆。

这段时间孩子不在身边，陈玲玲一直在帮助身边的病友们做一些力所能及的事。有个奶奶一个人带着孙子来看病，平时连做饭的时间都没有，陈玲就主动帮她们做饭。她还经常帮其他妈妈带孩子，陪孩子玩耍。

陈玲玲帮助一位妈妈带孩子玩。

“看到这些孩子就会想起自己的孩子。我们在一起就像一家人一样，大家互帮互助，这里是一个有爱的地方。”陈玲玲说，“虽然很多时候都很痛苦，但是在这里，我感觉自己没有被放弃，所以更要坚强地活下去。”

最后的心愿

5月19日清晨，同心圆的志愿者陈鹏宇开车到“小家”接上胡青青。这次她不是像以往那样带女儿到医院治疗，而是前往龙华殡仪馆，接女儿可瑜回家。

在上海的两个多月来，对胡青青来说是一场噩梦。可瑜患有横纹肌恶性肿瘤，要长期接受化疗。3月16日，胡青青带着5岁的女儿可瑜来上海治病。3月28日，在母女俩住进“小布家园”的第二天，上海封控了。

胡青青买到了回家的车票。

胡青青在整理女儿的遗物。

4月21日，可瑜突然头疼厉害，在志愿者的安排下送到医院。因为癌细胞已经扩散到脑部，孩子进了重症监护病房。“医生下病危通知的时候，我很想让孩子在最后时刻能回到家中，但后来想到，上海疫情这么严重，回老家的过程会给各方面带去很多麻烦，我还是不能太自私，可瑜也是一个非常懂事和善解人意的孩子……”

但胡青青还是想完成女儿最后的心愿。“我女儿爱漂亮，化疗以来老觉得自己没有头发不好看，她说想和别的女孩一样穿漂亮的纱裙，白色的连裤袜和黑皮鞋……”于是，王英在网上发起了爱心接力，许多在封控中的上海居民热心帮忙，在2小时内就为可瑜凑齐了全新的裙子、袜子、皮鞋……

因为疫情封控，胡青青只能在龙华殡仪馆外接女儿的骨灰盒。

“现在整个上海都封着，买个东西谈何容易。”看到女儿穿上漂亮的公主裙，带蝴蝶结的黑色小皮鞋，这是孩子最后的心愿，也是一个无助的母亲最大的愿望。

5月18日，疫情好转，胡青青买到了19日回家的火车票。“我想至少能在六一节前带她回去。”票买到了，但回家的路还充满困难。

在殡仪馆前往虹桥火车站的路上，胡青青抱着女儿的骨灰盒泣不成声。

18日下午，陈鹏宇开车来送胡青青去医院做核酸，第二天清早又赶在殡仪馆开门时送她去领骨灰盒，再送她到虹桥火车站。一路上，看着车窗外不停闪过的旅客，胡青青双手紧紧抱住装有可瑜骨灰盒的背包，眼泪不住地往下流。

胡青青向给她提供帮助的“小布家园”志愿者陈鹏宇鞠躬致谢。

胡青青就汇入了进站的人流中。

19日上午9点20分，车子到达虹桥火车站南出发二层。胡青青朝着给自己递行李过来的陈鹏宇深深地鞠了一躬，说了一句谢谢。陈鹏宇也向她回鞠了一躬。随后，胡青青就汇入了进站的人流中。

（应采访对象要求，文中胡青青为化名。）

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作者：赖鑫琳

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