“你想去医院还是去天堂？”父母让五岁女孩决定自己的生死……

妈妈：Julianna，如果你再次生病，你想再去医院还是呆在家里？

Julianna：我不想去医院

妈妈：但如果你呆在家里，你可能就要离开我们，去天堂了。

Julianna：我知道

妈妈：你也要知道，妈妈和爸爸不会马上和你一起去。你要先自己走。

Julianna：别担心。上帝会照顾我的。

妈妈：如果你去医院，你可能就能恢复一点，让你可以再次回家，有更多的时间和我们在一起。我需要确保你明白这一点。医院可能会让你有更多的时间与爸爸妈妈待在一起。

Julianna：我知道

妈妈（哭）： 对不起，Julianna。我知道你不喜欢看见我哭。你走了以后我会非常想念你的。

Julianna：没关系。上帝会照顾我。他在我的心里。

2015年，一条新闻震惊了整个美国：5岁女孩Julianna患上了绝症，父母让她自己决定是坚持治疗，还是放弃。

女孩选择了放弃。如果下一次发病，Julianna选择在她的公主房里，在自己父母的陪伴下愉快地离开，而不是在医院冰冷的仪器旁痛苦地坚持。

女孩的母亲记录下了她的回答。母亲表示，女儿已经经历了无数次抢救，她知道坚持的代价，也理解死亡的含义。她可以为自己做出选择。

妈妈帮Julianna刷牙

不少网友被小女孩的早熟和乐观所打动。

但也有网友认为5岁的女孩不应该做出这样重要的决定，他们指责女孩的父母没有肩负起当父母的责任，没有做出艰难决定的勇气。

十年前，当Julianna的母亲Michelle在首尔遇到自己未来的丈夫的时候，她可能从未想过，他们的婚姻会如此艰难。

父亲Steve Snow当时还是一个20出头的美国空军的飞行员，刚刚被调到美国在韩国的空军基地。

而Michelle是韩国人，当时是Steve航空编队的医务员。两人很快熟识、恋爱，并且在2006年结婚。随后，Michelle随丈夫移居回到了美国，生活在俄勒冈州。

2008年，两人有了第一个孩子，Alex；2010年，他们有了第二个孩子，也就是Julianna

从Julianna一岁的时候开始，母亲开始发现自己的女儿和别的孩子有些不一样：其他同龄孩子可以站立、行走的时候，Julianna却还只能坐着。

身为医生的母亲有了不好的预感。在多家医院的诊断下，Julianna被证实患有一种罕见病：进行性神经性腓骨肌萎缩症。

这是一种遗传疾病。一旦发病，患者的肌肉组织以及身体各部位的触觉会逐渐丧失功能。目前没有治疗方法。

这种疾病通常会有潜伏期，很多患者会在20岁乃至40岁左右发病。但Julianna的情况，却是一出生就出现症状。

2012年，2岁的Julianna终于艰难的学会了站立。那时，所有人都还不知道，这就是Julianna这辈子身体机能的巅峰了。

从那以后，从四肢开始，Julianna的身体开始越来越不管用…

2013年，为了支持女儿的继续治疗，父亲Steve不得不辞去了他在空军的工作，告别了自己飞了10年的战斗机。

因为在空军工作就意味着不停地被借调、出任务。辞去工作才能花更多时间陪伴女儿，帮助妻子。

美国空军有一个传统，就是一个飞行员退役前，会进行他最后一次飞行。着陆以后，他的战友们会拿着香槟前来祝贺。

而当Steve最后一次着陆，看到拿着香槟的战友们的时候，却完全没有心思和战友庆祝。

因为他的妻子发来了紧急消息：Julianna因为突然病情恶化被送往了ICU。

这是Julianna第一次进ICU。

因为那时，原本只影响Julianna四肢的疾病，开始影响Julianna身体的其他组织了。

其中最严重的，就是Julianna的呼吸系统和消化也开始逐渐丧失功能。Julianna开始需要戴上专门的呼吸装置帮助她呼吸。进食也改成了用食管直接输送。因为她的牙齿已经无力咀嚼任何东西。

但最痛苦的是经鼻气管抽吸。

因为Julianna的肺功能已经大不如前，她很难自己呼吸或者咳嗽。肺部开始出现大量的粘液聚集在原本应该是空气的地方。如果放任不管，就有可能出现严重的肺炎。

为了解决这个问题，医生要把一根很粗的管子从Julianna的鼻子中插入，穿过喉咙，顺着气管伸向肺部，越深越好。然后用抽气机把液体抽出来。

为了防止Julianna出现意外，在整个过程中她不会被麻醉，而是在十分清醒的状态下被抽吸。

这个过程，一天要进行三到四次。

他的父亲说，每次需要抽吸的时候，Julianna都会恳求自己的父亲而不是医护人员来进行。

“这真的太难了”

“但如果必须这么做，我还是会去做的”

在不治疗的时候，Julianna享受到了父母最悉心的关怀。

她的衣架里有满满十几套迪士尼公主的衣服。她每天都会选一件让她妈妈帮她穿上。每天都是不一样的公主。

她最喜欢的歌，是冰雪奇缘里面的《let it go》，每次响起音乐的时候，她还可以随着旋律哼唱。

她还喜欢涂指甲油，让母亲帮自己在脚指头上画的美美的。

让人欣慰的是，虽然Julianna的四肢的肌肉在不断衰退，但她的大脑发育和同龄人是一样。

甚至可以说，经历了这么多磨难和挫折的她，比大多数同龄人还要早熟、沉稳。对于生死等概念，显示出了深刻的理解。

2015年下半年，当Julianna又一次出院的时候，她的主治医师告诉了她的父母。

下一次当Julianna再被感染的时候，即便只是普通的感冒，她就很可能会走了。

即便这次医院努力抢救把Julianna抢救回来，那下次，下下次，每一次都需要奇迹才能把她救活。

而每一次抢救，对Julianna来说都是折磨。她太讨厌经鼻气管抽吸了。

也就是在这个时候，Julianna的母亲和她进行了关于生和死的对话：如果你再次生病，你想再去医院还是呆在家里？

母亲希望，想在这件事上，遵从自己五岁女儿本人的意愿。

Julianna最终选择在自己的公主屋里，和自己的家人在一起。

“妈妈不要担心，上帝会照顾我的”

CNN在当年报道了Julianna的故事以后，全美国的网友都给她送去了祝福。

太难过了，她是一个多漂亮善良的女孩儿啊

“妈妈别担心，上帝会照顾我的”

她说这句话的时候我忍不住哭了

她至少死之前知道她的家人是爱她关系她的

“天堂还是医院”让我哭了。她现在是天使了吧。RIP

2016年6月14日，在那次关于生和死的谈话过去将近一年以后，Julianna再一次感染了细菌。

这一次，她的父母就像她要求的那样放弃了医疗干预，她的主治医师也支持了这个决定。

她在自己的公主屋里去了天堂。

她的母亲在博客里写道

“她在这个世界努力地战斗过了，比我见过的任何其他人都更加努力，用她那么脆弱的身体。她很勇敢”

“今天她终于自由了。我们亲爱的Julianna终于自由了”。

（Julianna房间里一直没有更换的日历）

关于Julianna到底应不应该放弃最后的治疗，至今仍然是很有争议的一点。

不论怎样，这个5岁的女孩，在面对死亡这样沉重话题时展现出的成熟，让很多成年人都为之一惊。

而更难能可贵的，是父母对女孩意愿的倾听和尊重。