大同市第三人民医院成功举办“世界血友病日”主题活动

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，血友病与生俱来、伴随终生，目前尚无根治方法，但是通过标准的预防治疗可降低血友病患者的出血风险，使其能更好地生活，可以和健康人群一样参与各项社会活动，实现人生梦想。

世界血友病日

第34个世界血友病日，主题为“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。大同市第三人民医院血液内科作为山西省血友病管理中心大同分中心联合多学科成功举办“世界血友病日”主题活动。本次活动分三部分以线上线下相结合形式进行，首先会议邀请了血液学界知名学者杨林花教授解读罕见病及血友病分级诊疗建设政策，之后召开了线上患者健康教育会议，最后血液内科全体医护人员在大同市第三人民医院门诊大厅进行线下“世界血友病日”宣传活动。

会议由大同市第三人民医院血液内科主任、血友病专家冯雅青主持。活动开始，冯雅青主任对参会专家及病友、家属表示热烈欢迎，希望通过此次活动，大同市第三人民医院血友病多学科团队向公众普及血友病相关知识，为患者提供高水平综合诊疗，也为广大血友病患者传递关爱与温暖。

全国人大代表、血友病综合管理中心主任、血友病协作组常委、中华医学会血液学会常委、山西医科大学第二医院血液内科主任杨林花教授解读了罕见病政策，就开展中国血友病中心建设、中国血友病防治属地化管理、同质化诊疗进行指导和要求，活动旨在提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠、服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。

大同市第三人民医院血液内科副主任医师张艳芳、护士长朱金梅、康复医学科主任医师郝秀媛等多名经验丰富的医护人员进行知识分享，共有50余名血友病病友及家属参与线上交流。知识分享环节，医护人员分别就血友病综合治疗相关知识、血友病家庭护理、血友病康复治疗等相关内容进行知识分享与交流，血友病病友们在良好的氛围中分享和学习，整个活动内容丰富，气氛活跃，讨论积极，病友及家属均表示受益匪浅。虽然是线上活动，参与度和热情度不减往年。

血液科出凝血亚专业组组长张艳芳在会上说，血友病虽然是一种罕见的遗传性出血疾病，容易造成患者致残或急性出血死亡，但是通过血友病规范化的替代治疗和预防治疗，可以使血友病患者实现“零出血”的目标，可以和健康人群一样参与各项社会活动，即可使患者享有正常生活。宣传血友病常识、救治血友病患者工作虽然困难重重，但只要互相支持配合，同心协力，大家就能看到新的希望、新的收获。

大同市第三人民医院血液内科有白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤及出凝血疾病四个亚专业学组，多年来致力于对血液病患者的全面诊疗工作，与天津血液病医院建立科研协作关系，是大同市及周边地区出凝血疾病治疗的主要力量。

（责编 白金 赵江芳 通讯员 许尧 助编 赵烨）