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自制药救儿子父亲称“怕过年”:离3岁越近时间就越少,新的一年儿子肯定会好起来

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去年,高中学历的徐伟为救儿子自学基因编辑、自制药用级化合物的新闻引发网友关注。


徐伟儿子叫小灏洋,出生于2019年6月6日,不幸的是,在小灏洋6个月大的时候,确诊了一种罕见病,叫Menkes综合症。

Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病,大多见于男童,1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。

近日,徐伟接受开屏新闻的采访中回忆起之前的几个春节。

2020年过春节的时候,徐伟只知道孩子发育不良,就觉得可能是缺个什么微量元素,以为孩子慢慢会自己好的。

2021开始徐伟把全部精力放在治疗孩子的病上,对于春节怎么过的,他努力回想了一下也只是说“我不太记得了。”

徐伟说自己是“怕过年”的,他说,“因为每过一年,离论文里面所说的期限也就越短,留给你的时间就越少。”


大部分Menkes综合征患者的生命停留在3岁之前,现在医学还无法根本性解决这一难题。

在接受采访的时候,徐伟一直抱着小灏洋,小灏洋也非常乖巧的躺在徐伟的臂弯里,不哭不闹。徐伟一边轻轻地晃动着身躯安抚小灏洋,一边打电话对接给小灏洋治病的药物、医疗仪器等事宜。


徐伟说,抑制剂只能缓解小灏洋的症状,最终的解决方案还是很遥远,但是能缓解到多长时间也是个未知数,而且孩子用药已经很晚了。进展大的时候他也着急,急着什么时候能用药,能早一天都觉得更好,因为孩子离三岁已经很接近了,说到这里徐伟眼眶湿润。


“新的一年他肯定会好起来,基因治疗一定会成功,至少我们是抱有很大的期望。”提起孩子的治疗,徐伟充满希望地说道。

2022年的春节,徐伟许下了自己的愿望:“下个春节,我希望他像个正常孩子一样,和我们一起过。”

9月28日,健康专业资讯平台“八点健闻”发文《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》。

“每天晚上11点入睡前,铜离子最容易穿透血脑屏障的时候,2岁3个月大的徐灏洋被外婆抱在腿上,孩子妈妈从冰箱里取出小瓶装的组氨酸铜,拧开瓶盖倒入针管,酒精棉擦拭针头,碘伏擦皮肤。随着针头扎入皮肤,蓝色液体逐步推进体内,孩子因疼痛开始放声哭喊。

这样的情景,自2020年9月注射自制药以来,已经重复了300多次。”

文章一经发布引发了社会热烈讨论,这位父亲叫徐伟,儿子叫小灏洋,出生于2019年6月6日,不幸的是,在小灏洋6个月大的时候,确诊了一种罕见病,叫Menkes综合症。

对于遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症患儿来说,组氨酸铜虽然只能缓解症状,目前看来,却也是延长孩子生命的唯一希望。

6个月大时,小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。他不会趴着和翻身,头也抬不稳,大部分时间躺在床上,是个安静的乖宝宝。

新冠疫情断了境外就医拿药的渠道,只有高中学历的徐伟走上了自制药之路。


在研究自制药的同时,徐伟重拾课本,去年,他报名了成人高考,而将来的目标是“参加研究生考试,去真正的实验室,了解涉及儿子疾病的方方面面,尤其是分子生物学”。这位父亲希望,系统性学习能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础。

【来源:九派新闻综合开屏新闻、八点健闻报道】

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