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只因摔了一跤,就被查出绝症?

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只因摔了一跤,女孩就被查出绝症?这种剧情,似乎只有看电影才会碰到。

然而根据真实事件改编的日剧《一公升的眼泪》,开头就是这样的剧情。

池内亚也本来过着校园文女主般美好的生活。

正值15岁,青春花季,成绩优秀,一次就考进了理想中的名校,运动神经也不错,跑跳灵活,动作迅速,一次面试就成功加入校篮球队,当上主力。

爱情似乎也准备来到,和篮球男队的前辈互有好感,就差一次正式告白。

班上还有个高冷帅哥麻生遥斗,天生冷面脸,但也敌不过亚也的阳光乐观,会在其他同学刁难亚也的时候悄悄出手,整一个《高冷总裁爱上我》。

原生家庭更是美满和谐,爸爸传承家族手艺,开着“全世界最美味的”豆腐店,妈妈是社区保健员,经常热心助人。

下面还有两个妹妹和一个弟弟,活泼开朗可爱朝气。一家人无论多忙,傍晚都会聚在饭桌分享美味的饭菜和一天的趣事。

外貌、学业、恋爱到家庭无一短板,小言剧女主看了都想说羡慕。

然而,这一切都被悄悄杀到的恶性疾病打破,快乐的命运直接被改写。

疾病没有像暴风雨一样来临,甚至能逃过大多数人眼睛,最近亚也发现四肢总是不听使唤,夹菜夹不稳,想抓捡东西总是抓空,甚至跑快了也会摔倒。

最初的时候,她以为只是开学忙身体累,没有在意。

直到做过护士的妈妈池内潮香觉得不对劲,把她带到医院检查,才知道女儿居然患上了「脊髓小脑变性症」,一种治不好的绝症。

对于这一晴天霹雳,妈妈选择瞒着家里所有人,独自承受悲伤,四处奔波寻找治疗方法。

然而上天并没有眷恋这个可怜的母亲和朝气蓬勃的少女,妈妈没有找到治疗办法,家人们也都知道亚也患上了「不治之症」。

她不是很正常地在奔跑吗?”爸爸掩面哽咽。

而父母的异样,医院里和自己病症相似的病友,让聪明的亚也很快知道自己以后只能以轮椅代步的残酷事实。

明明自己刚刚15岁,明明已经决定好去奔赴那场青春期的萌动,上天却把这份“勇敢”原封不动的打回去。

学校、恋爱、美好的未来顿成泡影,泪水爬满她的脸庞,她哭着问妈妈,“病魔,为什么选择了我?”

而父母的世界和女儿仿佛处于平行线,他们不愿面对,但女儿的身体却在日渐衰败,最后在医生的建议下,一家人决定积极做康复。

被病魔选中=无法当普通人?

事实总是残酷,渐渐的,她发现生了病的她,似乎再怎么努力也无法活得像个普通人。

她想像个普通人那样恋爱,却在约会时重重地摔在地上,整个暑假都要在医院复健。

她想像个普通人一样走路,却摇摇晃晃,被嘲笑像企鹅一样。

她想像个普通人一样生活,手却越来越不受控,先是课堂上的字迹越来越凌乱,后来抓不住杯碗,家里只能把全部餐具换成塑料。

可这也帮不了她,最后,她只能坐在轮椅上,就连伸出手都要用尽全力,巍巍颤颤地握上去。

身体的病痛在侵蚀着她的精神,生活变得一团糟。

为了满足她读正常高中的愿望,父母忙到焦头烂额,爸爸除了开豆腐店,还到处打工赚钱,妈妈考虑辞掉工作,在家全职照顾她。

妹妹一夜长大,帮父母照顾店里,还担起了教育弟妹的责任。她发现弟弟嫌亚也姐姐“丢脸”,不让她去看自己比赛。

亚湖把亚也病中绣的衣服给弟弟看,他才知道亚也残疾也没有放弃自己,依然是他了不起的姐姐。

昔日最好的闺蜜和同学们虽然不顾别人眼光每天等她上学,帮她推轮椅。

但是在日复一日的坚持中,全班同学集体爆发,“因为帮她推轮椅,等她写字,我们耽误了社团的活动,耽误了学习的进度,没有自己时间!“

这些话被门外的亚也听到,这一刻,仿佛有一双手狠狠拉开她和正常人的距离。她意识到,自己想要的“普通人的生活”,是建立在别人的牺牲之上的。

可是反过来想,同学们也有自己的人生和目标,也应该在美好的青春年代,追赶自己的目标,实现人生理想。

当有一天,她们不想再付出那么多,不代表她们冷漠或是无情,而是表明亚也需要更好的照顾方式。

亚也也明白这一点,也终于接受自己要去特殊学校上学的事实。

流过一公升的眼泪,也要活下去

“这虽然是我自己的决定,但能这样笑着说出来之前,我只流过一公升的眼泪,而且自此之后可能还需要更多更多。”她离开学校时说。

所以一年内就极速恶化,让亚也从篮球女将变轮椅女孩,进入残疾学校的「脊髓小脑变性症」,到底是什么,现在又找到治疗方法了没?

我们先对这个病进行系统了解,「脊髓小脑变性症」,又称为脊髓小脑性共济失调或是遗传性脊髓小脑共济失调,本质是家族遗传的常染色体遗传病(也有部分患者是基因突变)。

病因是脑组织里小脑、脊髓、脑干、神经元发生进行性退变,导致小脑和脊髓病变,无法将指令传达到肌肉。

初期,患者会出现四肢失调,如步伐不协调、容易跌倒、无法拿取物品、准确使用筷子或笔等问题。

随着病情恶化,会逐渐丧失行走能力,出现语言障碍和吞咽困难,患者的心智能力不受影响,只有身体逐渐失去控制,最终只能长期卧床,甚至走向死亡。

「一句话总结就是」随着小脑的消失,身体不会再受到支配,但肌肉不会萎缩,智力不会下降。

目前的治疗往「基因治疗」和「干细胞移植手术」两个方面研究,暂时没有突破性进展,还在检验阶段,所以这个病至今仍是不治之症,更别说真实事件发生的二零零几年。

医生能为患者做的,一般是物理治疗和辅助行走器械,减轻痛苦或延缓病情恶化速度,维持患者生活质量。

好在,即使不能彻底治疗,现实中的亚也没有放弃,

转入残疾人学校后,她跟着同一个病的室友学习如何生活自理。

复健的同时还坚持写抗病日记,因为句子优美又激励人心,作品经常被张贴在走廊。

这也给了亚也在另一个领域开花的机会,学校里有个义工是杂志编辑,他觉得亚也的文字充满正能量,邀请她在杂志上分享自己的心路历程。

亚也只是写着,并不知道这件事会成为她的人生标识。

身边的人被她的文字感染,先是学渣妹妹亚湖苦读一年,穿上姐姐的校服,帮她实现高中毕业的愿望。

暗恋她的麻生遥斗也放下了哥哥死在眼前的痛苦,重新振作,考进爸爸和哥哥读过的医学院,为了帮亚也治病而努力。

很多和她得了一样病的人看过她的文字后“重生”,决定好好为自己的倒计时做打算。

然而,少女最后还是走了 ~现实中她走的比剧中悲惨许多,后期的亚也全靠插管进食和排泄,保姆排挤她,身边很多人看不起她、嘲笑她。

没有尊严,没有生命质量。

但现实里的亚也接住了上天这份考验,她用自己的才华、坚强、乐观、用自己的人生给了陌生人力量。

虽然身体消亡,但是亚也留下了大量日记,经由妈妈整理后出书。

她那顽强求生的灵魂,在文字里得到永生。

在她去世后的春天,无数人来到她的坟前,用鲜花纪念她曾经来过这个世界。

美好与疾病的两极,是幸福与恐惧的双人舞

难以想象,从一个健康活泼少女到无法活蹦乱跳的瘫痪者,身体每一个细胞都在退化,却偏偏智商停留在正常人水平,还能保持乐观坚强的心态是如何度过的?

妈妈木藤潮香曾经到剧组探班,看见演妈妈的药师丸博子便泪流满脸,她不是想到自己当年有多难,而是“如果我的女儿还活着,她就和你差不多大”。

时间的无情,木藤妈妈苍老的身影让人觉得很疼~

每个人都难免会有觉得人生痛苦,活不下去的时候。

但真正直面死亡的她,却比任何人都要坚定,以无比的意志珍惜活着的每一天,最后又留下了无数文字,为迷茫者隔空打气。

她的世界,充满美好与苦难,在美好与苦难的两极,是幸福与恐惧的双人舞~

很多人对于美好是「糊涂」,对于苦难却保持了「清醒」,但苦难与美好并不负相关,即使再辛苦,也要去选择让自己幸福的方法。

就像是亚也从被告知患上了一种蚕食自己身体的疾病,她来不及规划自己的人生,生命里最美好的只有同学之间的玩耍、和家人温馨的相处、以及懵懂青涩的爱恋,甚至她的愿望是问妈妈:“我会结婚吗?”

她没有选择,只能勇敢,所以与其说她在后来选择学着如何让自己幸福,不如说她选择了让自己幸福的方式。

而她平凡的父母,也在她对抗疾病的路上变成不平凡的选择者,他们想的很简单,逃避会留下诸多遗憾。

不妨选择带着勇气向前,直面困境,即使没有希望和期许,也会保留下最珍贵的东西。

希望所有的少年少女都能快乐成长,也希望被命运眷顾的我们能好好拥抱生活里的幸福,

如果它看不到,你就走过去~

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