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“天价药”纳入医保之后:河南仅三家医院可打针,能否向更多地市推广?

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大河报·豫视频记者 郑超

今年1月1日,新医保政策启动后,河南SMA患儿依依(化名)成为省内首个注射诺西那生钠的幸运儿。

这款曾经的“天价药”,经报销后每针约1万6千元,给不少患儿家庭带来了重生的希望。

然而,一场突如其来的疫情,延缓了许多家庭的打针计划,在河南,只有三家医院具备注射条件,均在省会郑州。

有患儿家长提出,能否加快推进诺西那生钠在地市医院的落地?

【“天价药”报销后每针1万6千元,首年花费由200万降为10万】

今年元旦期间,家住南阳的范先生,正透过一篇篇新闻报道,了解诺西那生钠注射液纳入医保后的情况。

诺西那生钠注射液,起初近70万一针,被公众称为“天价药”。随着诺西那生钠注射液降价并纳入医保,既往确诊的SMA患儿家庭喜极而泣,并纷纷渴望在新医保政策启动后,第一时间用药治疗。


2022年1月1日,新医保政策正式启动,河南省儿童医院郑东院区神经内科率先为依依进行诺西那生钠治疗。这也是该药纳入医保落地实行后,在河南注射治疗的第一针。

依依9个月大时,被确诊为SMA,全家都陷入绝望,因为“天价药”费用高昂无力支付,家长只能为女儿进行保守治疗。

如今,好消息落地,每针经报销后花费约1万6千元,首年全年花费由200多万降为10万元左右,后续每年治疗费用为5万元左右。

依依终于打上了第一针,迎来了她的第二次生命,打针时,依依始终乖乖地看着动画片,不哭不闹,懂事的样子让众人动容。

看到这些视频,范先生不由得心头一暖,他有些激动:“这几天,我也要赶紧带女儿去打针。”

没想到,从1月2日起,郑州再次迎战疫情,范先生打针的计划不得不搁置下来。这一耽搁,就等了快20天。

“我女儿还要做一个详细的基因检测报告,先在当地做一下,再加上最近郑州有降雪,我们打算年后再去郑州。”范先生说,郑州由于疫情等情况,打针比较被动,“但1月20日郑州已经出现本土病例清零的好消息,相信很快就能控制住。”

【河南仅有三家医院可用药,是否能加快向地市推广?】

SMA,是脊髓性肌萎缩症的简称,这是一种常染色体隐性遗传病,由SMN1基因缺失或突变引起,不能产生足够的运动神经元存活(SMN)蛋白,导致脊髓前角及延髓运动神经元变性。

河南省儿童医院神经内科学科主任王媛介绍,患者主要表现为进行性肌无力和肌萎缩,进而出现吞咽、呼吸功能的丧失,如没有完善的呼吸支持,很可能危及生命,是导致婴儿死亡的最常见遗传疾病。


经过国家医保局“灵魂砍价”,治疗SMA的诺西那生钠成功纳入医保。具体到河南,只有三家医院具备注射条件,分别是河南中医药大学一附院、河南省儿童医院、郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院)。

诺西那生钠的给药方式相对复杂,大致来说,用药的第一年需要6针,之后每四个月打1针,需要终身用药。

范先生算了算,给女儿打针的话,第一年的打针治疗费用经过报销后,大概也要10多万,尽管经济压力很大,但他表示非常知足:“我和很多病友群的家长们,共同见证了诺西那生钠从70万到55万再到纳入医保的过程,国家这么大力度的支持,给了我们这些罕见病患儿家庭希望。”

在山东,除了省会城市济南,已经有其他地级市可以开展打针就药工作。许多患儿家长提出建议,河南除了郑州,是否能加快向地市推广诺西那生钠?

“如果能在地市打针、在家门口用药,就能减轻疫情带来的被动局面,如果南阳可以打针,我肯定早就给女儿打上了。”范先生说,同时还能省去路费、住宿费、请假误工等成本。

不过,这一愿望,需要病友组织、医保局、药企代表、地市级医院等多方人士的沟通,河南SMA患儿家长期待着,未来能有实质性进展。

【新的希望:“史上最贵药”落地中国,一次注射实现长期缓解】

近日,中国国家药监局药品审评中心公示,诺华旗下治疗脊髓性肌萎缩的AAV基因治疗药物Zolgensma(OAV101注射液)在中国递交的临床试验申请已获得临床试验默示许可。

身患罕见病SMA的患者,只需接受一次Zolgensma静脉注射给药,就能在细胞中长期表达SMN蛋白,实现长期缓解甚至治愈。Zolgensma的目前定价为212.5万美元(折合人民币约1348万元),被称为制药史上单价最贵的药物。

这无疑又是一个好消息,对于许多患者家庭而言,越来越多的“天价药”落地中国,抛开价格不谈,释放出的信息越来越明显:未来,SMA患儿的选择会越来越多。

此外,作为诺西那生钠的竞品,罗氏口服SMA疗法Evrysdi (risdiplam)在国内上市,用于治疗年龄为2个月以上婴幼儿和成人脊髓性肌萎缩症(SMA)患者。Evrysdi呈液体状态,通过口服或鼻饲管给药,每日1次,是首个也是唯一一个可以在家使用的SMA疗法。

范先生乐观地猜测,作为竞品药物,罗氏口服疗法会不会也可能随之降价?“如果这个口服液可以纳入医保,比鞘内注射会让孩子少受点儿罪。”


范先生的女儿乐乐(化名)在1岁2个月左右的时候,不会爬、不会坐,翻身困难,当时,范先生以为女儿因为早产患上了脑瘫,赶紧带孩子去当地医院检查,之后做了两个月康复训练,却毫无效果,又经过多次医院检查,最终做过基因检测,才确诊为SMA。

“等过了年吧,就带孩子去郑州打针。”范先生说,大女儿听说妹妹能打针治病了,还和自己的小伙伴分享,高兴地说“我的妹妹打一针就可以跑了,可以和我们一起玩”,“是啊,后续的日子肯定会越来越好。”

来源:大河报·豫视频

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