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“天价”救命药纳入医保,已在中国获批临床,罕见病患者有救了?

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近两年,疫情和各种灾害严重影响了民众的正常生活,就连强大的美国深陷新冠疫情,始终无法走出疫情阴影,反而愈发严重,这让美国人感到疲倦,士气低落。目前,美国的新冠确诊病例已经超过6500万,累计死亡90万例,更恐怖的是,美国疾控中心表示,在未来4周内,美国还会有超过6.1万人死于新冠。说到这里,不禁让人感叹生命的可贵,活着就是最大的财富。


在整体经济不景气的情况下,有专家提出6条忠告,其中一条就是多运动增强身体抵抗力,拥有一个健康身体。对于普通家庭而言,一人生病全家出动,但让人更难受的是,一旦患上罕见病,最后的情况大多是人财两空。无论是对医生还是患者及其家属,都是一大难事,因为罕见病诊断起来十分困难,有时候确诊了也面临无药可用的尴尬情况,或者有药治也用不起。


对于普通家庭而言,正常的收入在罕见病面前恐怕只是杯水车薪,那么,大家知道最贵的药是多少钱呢?几十万?几百万?最近有媒体报道,史上“最贵药”落地中国,此前患者一直无药可用,多数人发出疑问:“到底是什么药呢?”据悉,这种药是诺华Zolgensma,专门治疗脊髓性肌萎缩症,国外定价212.5万美元,折合人民币1358万元,网友惊呼:简直是天价!


不过,患有脊髓性肌萎缩症的人只需要注射一次,有媒体消息称,这种药在全球近40个国家和地区获批,但昂贵的费用让很多患者望而却步,在多数人看来,如此昂贵的药物,就算落地中国也没有几个人用得起。目前,全球仅批准渤健、诺华、罗氏三款SMA治疗药物,其中,诺华Zolgensma已在中国获首批临床试验,罗氏的Evrysdi也在中国获批上市。


需要指出的是,诺西那生钠是全球批准的首个SMA治疗药物,在今年伊始,新版国家医保药品已在多个城市落地,有20位SMA患者已经接受了渤健诺西那生钠注射液治疗,“天价”救命药纳入医保,使治疗费用从70多万元降低到3万多,这在很大程度上减轻了患者的经济负担。眼下,如何让“天价药”成为“救命良药”,成为摆在我国医学家面前的社会性难题,希望有朝一日患者都可以看得起病,用得起药,让患者早日摆脱病痛的折磨,让更多的家庭看到阳光

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