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叱咤风云的京东副总裁,患绝症后斥资千万造药自救,如今怎么样了

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在给大家介绍京东副总蔡磊之前,我先给大家介绍一种可怕又少见的绝症——“ALS”。

“ALS(肌萎缩侧索硬化)”,是一种运动神经元疾病。

一旦患上此病,身体就像被冻住了一样不能活动,因此它也被称为“渐冻症”。

渐冻症位于五大绝症之首,据统计,它的患病率为十万分之四,目前我国有接近20万的患者。

渐冻症至今病因不明、无药可救。大多数病人患病3-5年就走向了生命的终点。

更可怕的是,它有一个特征“让病人亲眼看着自己死去”。

随着病情进展,你会看见肌肉开始萎缩、四肢开始失去知觉、呼吸开始困难、吞咽功能开始消失。



慢慢的,就变成了植物人,只能靠输营养液来维持生命,直到呼吸停止。

整个过程,病人的思想都是清醒的,这就是它最可怕的存在。

想象一下,如果有人触碰你的身体,你可以清晰地感觉到,但是无法支配你的肌肉发出动作。如果有人跟你说话,你根本就发不出声音,也做不出任何表情,该有多痛苦呢?

霍金就是“ALS”患者,而在2019年时,我国京东副总裁也患上了此病。



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2018年8月,是一个很平常的日子,京东副总裁蔡磊像往常一样在办公室里整理文件。

突然,他的左臂肌肉开始跳动,渐渐地失去了知觉,可没过多久就恢复了原样。

蔡磊也没往心里去,觉得可能是最近太累了,有点“小毛病”也很正常。然而他不知道的是,这场噩梦正在慢慢地向他逼近。

第二年二月份,蔡磊左臂的肌肉出现了持续性的跳动。他刚想从椅子上站起来,就感觉眼前一片漆黑,眩晕的感觉差点让他站不住脚。



他终于意识到身体发出了“警报信号”,于是就把这个消息告诉了妻子,在妻子的催促下,他们来到了医院做检查。

在蔡磊刚出现不适的时候,他们就曾去过北京的协和医院,那里的神经科医生在做完部分检查后怀疑蔡磊患上了“ALS”。

当时医院还没有确定检查结果,需要蔡磊住院做进一步的检查。但蔡磊拒绝了,他觉得非常浪费时间,毕竟对他来说时间就是金钱。

直到这次眩晕之后,他才开始重视起自己的身体。

由于渐冻症目前还没有明确的以供检测的生物标志物,所以很容易误诊。



在经历了反复六次的诊断后,最终在北京大学第三医院确诊了。蔡磊的确患上了渐冻症。

蔡磊说,他以前很少做梦,自从确诊之后一晚上能醒好多次。

每每回想起从前的几十年,蔡磊都百般后悔。他把所有的时间都给了工作,丢了兴趣也没了健康。

3

蔡磊出生在河南商丘的一个小城里,父亲是一位军人,所以从小到大蔡磊都在严格的教育环境下长大。

蔡磊的学习成绩一直都名列前茅,脑子非常灵光,因此同学们给他取了一个外号叫“外星人”。

但他们不知道的是,这个“学霸”的背后,充满了种种心酸。



“贫穷”是蔡磊对童年的概括,那个时候一件破旧的衣服缝上补丁之后,照样从小学穿到初中,就连一个玩具,他也只能捡别人丢掉的。

高二那年,成绩优异的蔡磊提前参加了高考,最终以高分考进了中央财经大学。

毕业后,他在机关单位上班。在我们看来,机关单位虽然不会挣大钱,但的确是个稳当又有面子的工作。可蔡磊的女朋友看不上这点工资,就跟他分手了。

经历过爱情的苦之后,蔡磊便下定决心证明自己。他跳槽到了外企行业,想尽早地冲向上流社会圈。



从那之后,蔡磊就把工作放在了第一位,从白天到黑夜再到黎明都在工作着。

有人说蔡磊就是一个“变态工作狂”。可对蔡磊而言,这就是他全部的激情和热爱。

2003年,蔡磊凭借实力成为了三星集团中国总部的税务经理。后来又在万科担任起了税务经理。

就在大家都佩服他、祝福他的时候,他却选择离开高管职位,来到刚刚处于创业阶段的“京东”。

然而如今看来,他当时的选择并没有错。京东赶上了电商大爆发的时期,凭借卓越的经营模式,成为了全国数一数二的电商平台。



京东能有这样的成就,除了刘东强之外,还有蔡磊的心血。他在公司扎根十年之久,为京东的收益提升了30倍。能成为“京东副总裁”,是他该有的回报。

在蔡磊身上,我们永远都能看见“成功”的标签。

4

2018年5月,单身多年的蔡磊在一场相亲活动中遇到了真爱。

眼前这位女孩名叫段睿,来自北京,比蔡磊小11岁。可爱甜美的她瞬间迷倒了叱咤风云的蔡磊。

第二次见面时,蔡磊就求婚了,这让段睿非常惊讶。而蔡磊的理由也很简单:我没太多时间和精力谈恋爱,你觉得合适的话,我们就结婚吧。



这可真是标准“直男”,但段睿觉得两人三观相同,性格也非常合得来,就同意了他的求婚。

一两个月后,两人便携手迈入了婚姻的殿堂,在掌声和祝福中两人含情脉脉的看着对方,信誓旦旦的读着宣誓词。

没过多久,两人就有了一个可爱的儿子,不仅爱情来得快,连结果都快。

在外人眼里,蔡磊事业有成、家庭和谐幸福,简直就是站在金字塔尖上的人。可也就在这时,天妒英才的“ALS”找上了他。

在商界中,蔡磊总会对竞争对手说:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了”。

可如今的竞争对手不是别人,而是冷血无情的病魔。



他不是没体会过“病魔”的威力。高三那年时,父亲患上了肝硬化,一家人轮流照顾他。

父亲整日躺在病床上痛苦不堪,连说话的力气都没有,肚子每天又鼓又大,胀得他直冒虚汗。

在病痛的折磨下,父亲一天比一天虚弱,脾气也越发暴躁和奇怪。他去世那年,只有47岁。

面对现在的自己,蔡磊忧心忡忡,再也没有了曾经那股意气风发的精气神。

有一天,他抱着妻子说:“我们离婚吧”段睿哭着说:“你就别想了”

蔡磊怕自己的病情拖累整个家庭,他又恐惧又担心。而段睿从未想过放弃他,只想在他最困难的时候陪着他。



人在害怕无助的时候,或许都会相信迷信,蔡磊也不例外。

算命大师让他改命他改了,风水大师让他搬家他也搬了,可就是不见好。

之后蔡磊还听信了一个民间偏方,注射了所谓的“外国高效药”,结果开始持续高烧,自此他再也不瞎折腾了。

躺在病床上的蔡磊看着如此贤惠的妻子和可爱的儿子,他决定和“ALS”抗争到底。

5

之后蔡磊在学术网站上找了1000多篇关于“ALS”的英文论文,想要了解这个奇怪的病。

因为妻子段睿是北京大学医药专业的,曾在国内顶尖医学院深造,蔡磊有不懂的问题都会很信赖地询问妻子,段睿也会一一的为他耐心解答。

一段时间后,段睿发现连自己都只能搜到的简单信息,蔡磊竟然可以找到大量详细的资料。

那天蔡磊突然面色凝重的对妻子说:“我想找到治愈ALS的特效药”。

这不仅仅是蔡磊的自救,也是对我国所有“ALS”患者的救赎。



可妻子知道,患上这种病基本就是判了“死刑”。哪怕是研发新药物,也需要经验丰富的专业人士和大量的资金与时间。

这是一场金钱交织着运气的游戏,也是一场金钱和生命的博弈。

目前,市场上唯一针对此病的药是一种叫“力如太”的小药片,这个药需要连吃18个月后才能从死神手里夺回来两到三个月的生命。可它终究只是延缓,不能根治。

而且资本家都是逐利的,“ALS”毕竟是一种罕见病,耗时大、回本又低。如果有药企资金充足,定会选择像糖尿病、高血压这种常见病进行投资。



并且就算所有条件都能达成,蔡磊在时间上也已经输了。可蔡磊始终觉得希望就掌握在自己的手里,他不想放弃。

6

很快,蔡磊凭借着丰富的商业经验成立了“北京爱斯康医疗科技有限公司”,专门用于研发“ALS”特效药。

随后他通过自己的资源找到有经验的科学家还有医药代表谈话,让他们加入到队伍中。

研发特效药的第一步就是“充足的资金”,光靠募捐简直就是九牛一毛,还需要拉动投资者才行。

蔡磊知道用“爱”感化商人投资的可能性不大,大部分时候蔡磊都会选择从经济利益方向去说明问题。



比如:“ALS”患者大部分发生在40-60岁之间的人身上,这类人群一般是家里的顶梁柱,所以就算砸锅卖铁家人也会拼尽全力的救治。全国目前有20万“ALS”患者,假如每人花100万,那我们就有了2000亿。

大部分的投资者都会抱着同情和理解的态度听完他的话,但很少有人真的去投资。

在蔡磊的不断努力下,他总共拜访了上百个投资人,终于有两人答应投资“ALS”特效药研发队伍。

除了资金问题,还有一个问题更为棘手。

在搜集信息时蔡磊发现,这个病的信息壁垒太高了。医院与医院之间都是信息隔绝的状态,这对药物的研发和疾病的研究都非常不利。



为了打破传统形式,蔡磊携手渐冻症关爱组织成立了一个“渐愈互助之家”。让大家可以在网络上互相交流和学习。

在这个过程中,蔡磊还加了1000多个病友的微信,他呼吁大家为研发特效药出一份力,积极填写调查问卷。

他每天除了完成基本的工作之外,都在为病友解答“ALS”相关问题和注意事项,每天一聊就是十几个小时,放下手机后,累的胳膊都抬不起来。

病友们也对蔡磊充满了信任,目前,这个数据库已经收录了上千名患者的数据,为药物研发创造了条件。



7

2021年的今天,蔡磊的左手已经几乎不能用了,右手也开始变得无力。

从前潇洒走在商业界的京东副总裁,如今穿衣服、拧瓶盖都需要别人帮忙,但他的内心始终乐观和坚强。

蔡磊说,他也不知道生命还剩多久,或一年多,或两年,都已经不重要了。他也不想拿着家产去挥霍或去旅游,他想给妻子和儿子留下平静美好的生活。

听说蔡磊已经写好了遗书,还为儿子写了一本《指南》,里面有如何学习如何生活的建议,还包括了“恋爱指导”。



只是有些时候想要抱抱儿子,却没了力气。他只能乐呵呵的对儿子说:“儿子,这个病是你的杀父仇人,你得报仇啊”!

无论怎样,现在的每一分每一秒蔡磊都未曾放弃过自己。他一直都在跟“ALS”抗争,也从未停止过研发药物和安慰病友。

蔡磊认为,这才是生命的价值,无论输还是赢,他都做了一件有意义的事。

希望勇敢无畏的蔡磊可以好起来,也希望这个世界上所有的“ALS”患者都被温柔以待。

有时候希望和关怀,便是良药。

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