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近70万降至3万多,“天价救命药”进医保!患儿父亲:感谢国家给了孩子重生的机会

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健康时报

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12月3日上午9点左右,身患SMA罕见病(脊髓性肌肉萎缩症)的石头正在奶奶的辅助下,在山东省济南市一家康复医院进行着康复训练。就在这时,石头奶奶的手机响了。


正在进行康复训练的石头。受访者供图

“妈,国家宣布了,石头的药进医保了。”

“真的吗?”石头奶奶声音颤抖地说出这三个字后,电话里是长长的沉默,双方无人说话也无人挂机。

3日上午,国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年国家医保药品目录调整结果,被称为“天价药”的SMA治疗药物诺西那生钠注射液成功进入目录。

“从70万一针到现在的3万多一针,医保还能报销一大部分。很多病友和家属得知这一消息时直接泪奔了。我也曾经无数次幻想过这一天,本以为会大哭一场,没想到这一天到来了我却激动到语塞。现在我只想说,感谢国家、感谢为罕见病患者奔走疾呼的专家、学者、公益人士和热心网友,是因为他们,像石头这样的孩子才有机会重获新生。”采访中,石头的父亲马恒祥反复要求一定要着重地表达他的谢意。

确诊:孩子可能活不过2岁

马恒祥告诉记者,很多小宝宝6个月大时已经能自己稳稳坐着了,可石头到8个月仍然像没有骨头一样,一坐就歪,两条腿也完全不能动,只有脚丫能轻微晃动。石头所患的SMA即脊髓性肌萎缩症,是一种因基因异常导致的罕见病,这种病的患者全身的肌肉会陷于无力和萎缩,各种运动功能会逐渐丧失,直到最后不能呼吸。

回想2018年石头确诊SMA的那一天,马恒祥至今历历在目,“下午还秋高气爽的,晚上就电闪雷鸣了,就在这一天,医生告诉我,石头可能活不过2岁。”

遭遇打击的石头一家从未向命运低头。由于当时SMA特效药尚未在国内上市,治疗只能以康复训练为主,石头每天上午9:00-10:00以及下午3:00-4:30的康复训练雷打不动。

抓杆儿、站墙根儿、蹲起、扔球球……这一系列复健动作4岁的石头做起来虽然并不容易,但流程已经谙熟于心。

“康复训练是我对石头唯一称得上严格的一件事,每天必须保质保量完成,不能偷懒,否则就要被‘打屁屁’。石头也很懂事,将近3年了,每天都在坚持。”马恒祥说。

转机:70万一针的特效药上市

2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,成为了中国首个能治疗SMA的药物。而最初高达69.97万一针的报价,让患者和家属刚被点燃的希望瞬间又熄灭了。


诺西那生钠注射液。受访者供图

“我们有一个山东SMA患者的交流群,当时得知药品上市的消息时,群里一下子就沸腾了,可当大家看到价格后,又瞬间沉默了。”马恒祥告诉记者,患者在接受诺西那生钠注射液治疗时,前2个月要打4针,之后每120天打一针,且需要终身用药。这意味着,在治疗的第一年患者就需要注射6针,往后是每年3针。在有慈善赠药的情况下,平均年化费用约110万。“对绝大多数家庭来说,这个天价药费我们攒足了劲儿,踮高了脚也够不着,有药,也用不起。”

2021年,幸运第一次眷顾了石头。今年年初,诺西那生钠注射液报价调整,药费降至了55万一针。再加上企业慈善赠药,石头获得了55万注射6针的机会。

“我们拿出了家里全部的积蓄,爷爷奶奶又支援了一部分,我单位的领导和同事捐助了一部分,抖音上关心石头的爱心网友又资助了一部分,但仍然不够,我们又借了商贷,终于把这55万凑齐了。”马恒祥掰着指头一条一条数着自己的“外债”。

5月8日,三岁半的石头在注射完第四针诺西那生钠注射液后,身体机能有了明显的进步——石头可以靠在沙发上站起来了,这在以前是从未发生过的。

马恒祥用手机全程记录了石头这次“里程碑”式的站立:石头妈妈双手环绕在石头身边,生怕他跌倒,而石头却安慰妈妈说:“没事,我用脚丫撑着呢。”

重生:天价药进医保!药价或降至3万多一针

“请问这是你们确认的最终报价吗?请确认。”

“是的。”

“好的,成交。”

12月3日,央视新闻披露了今年医保谈判中,国家医保局谈判代表和企业代表双方围绕诺西那生钠注射液的8轮报价,随着国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮的一声“成交”,诺西那生钠注射液的价格最终定格在33000左右(具体金额暂未公开披露)。


得知药物进医保后的患者群。受访者供图

不到4岁的石头并不懂医保谈判对他而言意味着什么,甚至还不太明白自己的身体与其他孩子有什么不一样。但马恒祥感到,石头最近似乎突然长大了,“可能药物的帮助给了他信心,他开始对站立、对未来有了期待。”

面对每天陪自己康复、照顾自己的奶奶,石头暖心地说出了最甜的告白:“奶奶,等我以后有力气了,我一定帮你把家务全部做完。”

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