谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难，但谈判组对价格的底线，是不能让步的，调整空间是0。真的很艰难，我觉得我眼泪都快掉下来了。
这是国家医保局谈判代表张劲妮在和医药企业代表谈判时说的一段话。
最终，这款曾经69.7万一针的药，从医药代表报价的53680每瓶，砍到了33000每瓶，比最初的价格少了20680元。而这款曾经的天价药“诺西那生钠注射液”是用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（简称为SMA），通过本次谈判进入了医保，不少患者家属看到新闻后喜极而泣，以后治疗该疾病，自费部分很有可能会降到10万以下。
可偏偏是这样一件好事，却有人指出，澳大利亚的病人打一针仅需要41澳元（约合人民币184元）。这消息一下子引发了很多人的讨论。不过，如果仔细了解整个事情，我们就会发现，这款药在中国的价钱才是最便宜的，国家医保局为了把价格砍下来，真的是付出了太多。这篇文章就来仔细聊一下这个事情。
要了解这个事情，我们就得先从这个疾病说起。脊髓性肌萎缩症属于罕见病，是由5号常染色体基因突变所引起的。症状由重到轻，一共分为四种类型，其中45%为婴儿型，也是最严重的，患儿在出生后6个月内发病，主要症状是四肢肌无力，多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭。剩余3种类型，分别是在6到18个月发病，青少年发病，还有成年后发病。
市面上能够治疗这种罕见病的药品并不多，包括本次进入医保的诺西那生钠注射液在内，一共就2款药。那可能很多人要问了，凭什么这款药要卖这么贵？
这是因为这款药是新药，药企投入到大量的资金和时间进行研发，一款药从研发到上市至少需要10年的时间，投入近百亿的成本。而一旦上市，仅有20年的专利保护期，过了专利保护期，就有很多药厂仿制。所以，药企需要在20年内把研发费用挣回来，同时还至少保证有盈利，才有可能促进企业继续研发新药品。
除此之外，这次这个药品属于治疗罕见病的，全球的患者加起来顶多也就几十万的水平，想要收回成本比其他的药品还要难，所以定价才会非常高。很多人可能要说了，就不能以成本价卖吗？
这其实非常不利于医药行业的发展，因为如果研发药品无利可图，那么就没有人愿意投资，药企也就没有动力去研发新药，那么医药水平就会停滞不前。所以，这种药贵是没有办法的事情。
之前，这款药在中国这款药的售价接近70万一针，首年需要注射六针才会有效果，总费用大概是420万。这次谈下来后，第一年六针的自费有望控制在10万以内。
而一直以来盛传澳大利亚的患者一针只需要41澳元（约合人民币184元）。那这到底是不是真的呢？
如果我们详细去查这个事情就会发现，澳大利亚政府也是进行了集中采购，价格是11万澳元，约合人民币差不多是49.4万，这要远远高于这次中国医保谈判的价格3.3万。不仅如此，如果我们再去看看其他的国家，比如：美国定价是12.5万美元一针，约合人民币79.6万，也要远高于中国这次医保谈判的价格。日本类似疗效的另一款药Zolgensma，全程治疗下需要1102万人民币，是中国首年6针自费部分的100倍。
所以，从集中采购的价格来看，中国集采的价格无疑是最低的。那这是不是意味着“澳大利亚184元一针”是空穴来风？
实际并非如此。这其实是澳大利亚政府的一个补助计划，针对的是部分患者，18岁以下的脊髓性肌萎缩症3b型患者与所有脊髓性肌萎缩症成人患者是没有资格享受这个福利的，他们依然需要支付原价。
类似的补助计划在中国也有，一些地区也有赠药计划。补助计划是福利计划，是从其他的费用来补贴，而不是采购价格，不能混为一谈。
即便是以高福利的英国，公民可享受公费医疗保健，他们也不能对这个药品免费，而需要自费治疗。全中国有2-3万名患者，如果以现在3.3万一针价格来计算，那至少需要补贴40-60亿的费用，如果完全不用补贴的方式，是不太现实的，对医保的负担实在太大，毕竟还有诸多其他的疾病，而这还只是一种罕见病。
延伸阅读：
12月3日，国家医疗保障局召开新闻发布会公布2021年国家医保药品目录调整结果。共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。2021年国家医保药品目录内药品总数2860种，将于2022年1月1日执行。
谈判现场再现“灵魂砍价”
罕见病患者的用药一直是国家医保药品目录调整过程中重点关注的品种，从2019年国家医保药品目录常态化调整以来，每年都会有罕见病用药品种通过谈判的方式进入医保目录，累计已经达到45种。2021年国家医保药品目录调整中，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。
治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，就在今年的谈判品种中。
在这场谈判中，双方用了一个半小时，企业谈判代表进行了8次商量。为了患儿们，谈判双方都竭尽全力。
国家医保局谈判代表张劲妮在谈判开始前表示，
“我们希望企业在第一轮报价，就要拿出最大的诚意……每一个小群体都不应该被放弃……我们的目标是一致的，而且我们也不希望套路……”
第一次报价
企业谈判代表：总部授权的报价是53680元每瓶。
国家医保局谈判代表 张劲妮表示，从目前这个价格来看，差异真的很大。
第二次报价
企业谈判代表：48000元每瓶
国家医保局谈判代表 张劲妮：“中国医保基金今年实际上是非常困难的年份，包括新冠肺炎的前期，医保基金的减征缓征……所以我们对国家医保局今年仍然有勇气来开展我们的医保谈判工作，确实是也体会到了，人民健康至上的这种非常大的决心……”
第三次报价
企业谈判代表：45800元每瓶
国家医保局谈判代表 张劲妮：“45800这个价格很困难，希望企业再努力”。
第四次报价
企业谈判代表：42800元每瓶
国家医保局谈判代表 张劲妮：“这个价格离我们要进一步谈判还有一定的距离”。
第五次报价
企业谈判代表：40800元每瓶
国家医保局谈判代表 张劲妮：“继续努力……”
第六次报价
企业谈判代表：37800元每瓶
国家医保局谈判代表 张劲妮：“37800这个价格，我们可以继续谈……我们谈判组队低价的可以调整的空间是0，我们就是按照这个底价，你们踩进来我们相遇，踩不进来我们就是平行线，真的很艰难，其实刚才我觉得我眼泪都快掉下来了……”
企业谈判代表：“我们也是，我们也快掉眼泪了……”
第七次报价
企业谈判代表：35918元每瓶
国家医保局谈判代表 张劲妮：“这个价格，我觉得你们好像缺乏诚意的……这个小学数学题真的不难……”
第八次报价
企业谈判代表：34020元每瓶
国家医保局谈判代表 张劲妮：“
这个价格，我觉得前面的努力（都白费了），我真的有点难过……
”
最后敲定
国家医保局：33000元每瓶
企业谈判代表最终经过商量，同意了这个价格！
网友热评
70万一针天价罕见病药今后只需10万？
患儿家长沸腾了
“我的孩子有救了”
“我们盼了多少年，终于盼到了！”
今天，曾经“70万元一针”的“天价”罕见病药物——诺西那生钠注射液进入2021年国家医保药品目录的消息一出，全中国的SMA（脊髓性肌萎缩症）患儿家长都沸腾了。
每瓶从53680元的报价砍到33000元一瓶，这意味着什么？“天价救命药”往后一年费用可能直接降低到原先的三分之一，甚至更低！
“3万多一瓶，第一年打6瓶，一年费用算下来不到20万！这样大幅度的降价，更多患者将能获益。”国内SMA诊治专家、浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师毛姗姗今天在接受都市快报采访时，也流露出了喜悦之情，由衷地为患者感到开心。
另有SMA患儿家长向记者透露，33000元除去医保报销部分，最终自费价格还要低，一年或只需要10万左右。
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