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恢复得好的孩子有什么共同点?看诊自闭症19年的医生这么说

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看了19年自闭症,湖南省儿童医院儿童保健所所长、主任医师钟燕见过很多病例。

有的很可惜,明明孩子已经取得了一些进步,却因为家庭对疾病的认知不一致,搞得父母离婚,而孩子也错失了继续干预的机会。

有的让人困惑,两个病情相近的男孩,都是1岁半左右开始干预,为什么预后天差地别,一个恢复得很好、已看不出什么问题,另一个却始终存在明显障碍,效果不太好?

对这些案例的思考,要从源头说起。

2002年,已经做了10年儿科医生的钟燕参加了湘雅二院李雪荣教授组织的培训,课堂上她认识了一个此前不知道的疾病:自闭症谱系障碍。

李雪荣教授是中国儿童精神卫生事业的主要奠基人之一,20世纪70年代在国内创建儿童精神医学教研室,也是国内最早开始进行自闭症诊疗的医生之一,90年代就开始对自闭症患儿进行一对一全程式干预,并于2004年总结经验、出版《孤独症诊疗学》第一版,李教授的很多学生后来也都成为自闭症诊疗的专家。

2002年的这一场培训,也为钟燕打开了一扇窗,回到她所供职的湖南省儿童医院之后,经过继续学习、研究,后来也在儿童保健所开设了自闭症治疗中心,并于2003年引进了应用行为分析疗法(ABA)。

像是一种传承,后来钟燕也组织或参加了很多对各级医生的培训,让他们了解自闭症的诊断以及干预方法,就像当年她从李雪荣教授的培训中学习到的那样,为推动自闭症的早筛、早诊尽了一份力,并向家长科普自闭症和居家干预的技能。而社会大众和基层医生认知的提高和早筛早诊早干预的推广,是这些年自闭症诊疗中的重要进步。

当前的自闭症诊疗还存在哪些问题?

从近20年的经验看,那些恢复得较好的孩子,有没有什么共同点?

近日,大米和小米对钟燕教授进行了专访。


两个病情相近的孩子,为何预后天差地别?

大米和小米:

你开始接诊自闭症患儿至今有多少年了?

燕:

2002年开始的,接近20年了。

大米和小米:

每年大致接诊多少疑似或确诊的患儿?

燕:

这个数字逐年增加,2010年以后,增加的比较明显,这些年小年龄的越来越多,1岁半-4岁至少占70%以上,甚至是小婴儿家长也会带着来看。

自闭症患者在我们的病例中应该能占到10%,我一周看三天门诊,有时候一天会看到两三个,平均一周四五例是有的,一年应该有200多例。整个儿童保健所的话,一年应该会有个1000多例。


大米和小米:

这些孩子接诊时严重程度大致是怎么样的?

燕:

年龄越大越严重,年龄小的严重程度相对低。从智力发展情况看,70%可能更多一点会合并发育迟缓或者智力方面的落后。

大米和小米:

这些孩子预后情况大致怎么分布?有多大比例能够接近普通的孩子?

燕:

这个数据很难讲,因为追踪随访比较难。

我印象比较深的是两个个案,几乎同时来就诊,都是一岁半到两岁,都是男孩,本地人,家庭条件都很好,状态也差不多。

其中一个3岁多上了幼儿园,有一次他奶奶跟我讲,小孩已经完全正常了,我不相信,专门叫他来看了一下,真的恢复得很好。另外一个就很差,已经做了几年,进步也不大。

这两个家庭差别在哪里呢?恢复得好的那一个,家里特别重视,定期来做训练,陪伴也很多,另一个呢,康复师跟我讲,妈妈就只是把孩子送过来,然后在旁边玩手机,布置的家庭作业、希望在家里完成的训练也没做。

看这两个患儿的差别,我还担心恢复得好的这个是不是当初诊断有问题,特地返回去看资料,还是很典型的,比如刻板行为,会守着电梯一直摁,也没有语言,跟人没有交流,后来就没有这些情况,跟人的交流也正常。

那些恢复较好的孩子,有什么共同点?

大米和小米:

预后较好的孩子,在儿童医院接受了什么样的训练?

燕:

ABA、认知训练、综合训练都有,有小组课,也有一对一的训练,每天来半天,持续了一年多。

大米和小米:

凭经验看,能够像这一位恢复较好,都有些什么共同的特点?

燕:

一般来说程度较轻的、年龄较小的、家庭重视程度比较高的,还有医生是不是给了针对性的方案,这几个方面有关系。

年龄上看,3岁前,1岁半到2岁左右就开始训练的,情况会比较好。

大米和小米:

家庭重视体现在哪些方面?

燕:

一个是家庭意见一致,对这个疾病要有统一的认识,康复训练过程中能达成共识,不能说这个认为没问题,那个认为有问题,这样子就不能起到好作用。

另外是家庭的配合,因为不能只是在医院做训练,家里也需要。完全依赖于医院或者某个机构的话,效果就要差一些。

家长除了爱自己的孩子,还得很细心、很耐心,康复是个长期过程,不会有立竿见影的效果,所以耐心和恒心都是需要具备的

大米和小米:

现在和十几二十年前,病情、预后等情况是否有什么样的变化?

燕:

以前来就诊的大都是一些程度比较重的、年龄大的孩子,没有经过干预,预后也会差一些。现在年龄小的更多,而且以前家长不认识自闭症,现在很多会主动问孩子是不是自闭症,人的观念上有改变、年龄上有改变,是这几年比较明显的一个情况。

大米和小米:

自闭症越早开始干预效果越好,早筛早诊就显得非常重要,但是年龄越小,诊断越困难,这方面有些什么样的经验?

燕:

这跟医生的诊疗水平有关系,有一些孩子有自闭症谱系障碍的一种表现,但实际是某一种遗传代谢病,这可能会有漏诊或者是误诊的情况。但对典型的表现,在我们这种医院漏诊误诊还是比较少的。

我们每年都会有儿童保健年会,培训各个层面的医护人员,比如自闭症的早期识别。现在具有识别能力的医生,数量越来越多,所以为什么感觉发病率越来越高,这跟医护人员和家长的意识提高有关系。


印象中最可惜的例子是什么?

大米和小米:

多年来印象中觉得最可惜的例子是什么样的?

燕:

刚开始开展自闭症训练的时候,有一个孩子不会说话,不会跟人交往,我们诊断是自闭症,他爸爸妈妈都是博士,但只有妈妈认可医生的诊断,其他人都觉得是没病找病。

一开始妈妈坚持来做训练,效果还比较好,有了一点语言,跟人交往也有了进步。但因为全家都不支持她,两口子闹矛盾吵架,最后就离婚了,她工作也辞掉了,一个人带着孩子还坚持了一段半年到一年吧,但后来就没有再来,应该是没有精力和能力继续做训练。

我觉得很可惜,那个孩子如果再坚持做下去的话,至少程度上会减轻很多。

大米和小米:

这些年在自闭症的诊断和治疗方面有哪些是比较值得肯定的一些进步?

燕:

一个是公众的认识提高了,健康科普起到非常重要的作用。

另一个是我们早筛的培训、推广,使得基层医护人员能够认识这个疾病,早发现了可以早转诊

大米和小米:

有没有一些还需要改进的地方?

燕:

问题很多,第一个训练机构的人员不够,有些医疗机构都没有开展干预措施,即便开展了,从经济效益、人力负担来说,还是一个问题。

我们这边7个康复师,每天可以干预十几个孩子,每个孩子半天,收费100多块钱,这是很低的。所以我们做自闭症训练,从经济上考量是倒贴的,完全不可能考虑经济效益,而是看社会效益。可是即便这个收费,长期做家长也会觉得贵。

这就导致很多孩子不能及时得到干预。即便做了干预,也很难保证延续性,因为在医院里的时间还是比较短,回到家庭没有跟进(效果也不会好)。

还有一个,并不是所有自闭症孩子都能有好的预后,那些恢复得不好的孩子面临很多问题,比如上学、就业,还有可能受到歧视的问题,因为他们有一些常人看来不可理喻的行为,别人觉得这是个熊孩子,对家长来说也是一个很大的负担。

-END-

文|王吉陆 编辑|呦呦 主编|秦馀

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