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寄居城中村的“肿瘤家庭”

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参与其中的人被迫卷入了一场博弈,与钱、与疾病、与命运。

撰文、摄影 | 凌骏

在安徽省儿童医院背后的城中村里,有一栋名为口罩天使中途宿舍的两层建筑。

住在这里的都是贫困血液肿瘤患儿家庭,他们面临着一场与疾病的长期拉锯战。检查、化疗、复诊……在过去5年里,600多户人家来来往往,中途宿舍为他们提供免费的短期住宿,成为他们暂居的庇护所。

在成立中途宿舍之前,创始人王大成已经在合肥“公益圈”摸索了近20年。谈及创办中途宿舍的初衷,王大成说:“我只是想起个头,给病人提供一些方便,帮他们跨过异乡求医的第一道坎。”


中途宿舍

“感觉天塌了。”圆圆确诊后,一家人陷入了困境。

今年年初,圆圆开始反复发烧,身上冒出了紫色的出血点,当地医生怀疑是白血病。正月十八,一家人带着她来到安徽省儿童医院,通过骨髓穿刺术,圆圆被确诊为急性B淋巴细胞白血病。

圆圆的家在安徽省阜阳市的一个村子里,爸爸是残疾人,一家人唯一的收入,来自于圆圆妈妈开的一家小花店。医生告诉她们,现在白血病已不是绝症,但治疗是一场“持久战”,光初期化疗多个疗程下来,就要走上一年,费用也不低。

为了照顾圆圆,一家人的收入彻底断了。“如果要省钱,可以住在医院后面的‘爱心小屋’。”医生告诉她们。


中途宿舍里的圆圆和妈妈

医生口中的爱心小屋,就是王大成创办的中途宿舍。和圆圆一家人一样,住在这里的家庭大多来自安徽省内不同地区的村镇,家庭经济条件拮据,孩子患有恶性肿瘤,需要长期住院注射化疗药及其他药物。为孩子筹钱治病,是这些家庭最主要的难题。

“他们都不清楚小孩未来的治疗之路要走多久,每天住宿、吃饭就得几百块钱。出于对未知的恐惧和经济压力,过去有很多家长只能流泪选择放弃。就算度过治疗期,维持阶段往返医院复查的食宿也是一大难关。”王大成说。


中途宿舍的“家庭房”

王大成的父亲是医生,1990年退伍后,他进了父亲工作医院的总机室成了一名在编技术人员。当时经常会有熟人拜托他联系医生,各个科室三不五时也“求”着他帮忙装机维修,用王大成的话说,那是一份“体面、清闲、待遇还不低”的工作。

但日子久了,他开始觉得没意思。“闭着眼都知道10年后的样子,那生活的意义是什么?”在他眼里,那些“社会交情”不过是利益往来,他希望能做点事,真正帮到他人。


王大成

彼时恰逢安徽省大力推广公益活动,王大成接连加入了安徽省青年志愿者协会和红十字协会。2005年,红十字协会正在推进造血干细胞的捐献,一位白血病患儿家长的经历给他留下了深刻的印象。

那位家长告诉王大成,自己带小孩去过北京治疗,住过地下室,也睡过地下通道,“不了解疾病,也没有钱,两眼一抹黑,心里只有绝望。”

之后的十余年,王大成开始将目光转向癌症患儿群体。他与安徽省儿童医院合作,进入院内开展了关于癌症儿童家庭支持的一系列项目。2016年,他又“瞄准”了医院背后的吴夹弄城中村,自建土房、脏乱的小巷……由于价格便宜、紧邻医院,本就是许多贫困肿瘤患儿家庭长期租住和生活的地方。

年底,他在城中村里租了两间民房,经过简单的装修,中途宿舍由此成立。


中途宿舍的顶楼平台,傍晚亮着灯的安徽省儿童医院

与疾病的拉锯战

如今的中途宿舍已颇具规模,共有43个房间,分布在三栋二层楼上,一楼的过道被布置成图书阅读室,楼顶平台改造成了游乐区,一进大门的院子是公用厨房,也是整栋楼最热闹的地方。

白天,父母基本都在医院照顾小孩,留下老人们在宿舍里充当“后勤保障”。这里一半以上的患儿得的都是白血病。白细胞、红细胞、血小板……血项是孩子病情的风向标,也是爷爷奶奶们对疾病为数不多的概念。治疗的事帮不上忙,说了也听不懂,唯一能做的,就是希望小孩能多吃点、吃好点。

“营养跟上了,这些数值也好涨上去。”王奶奶说。在中途宿舍的“爱心厨房”,除了菜品需要自己准备,水电、米面油、厨具都供大家免费使用。


一楼的公共区域,两位奶奶正在洗餐具

进入10月,圆圆妈妈的心情不错。圆圆的病情属于“中危”,按照医生估计,治愈率有80%。目前,圆圆刚完成了全部10个疗程的化疗,但还处于骨抑期,每天要去医院打升白针。

“等月底白细胞上去,我们就可以回家了,后面只要不复发,一切就都好起来了。”住了8个月,治疗已经花了12万,圆圆妈妈很清楚,她们才刚熬过第一步。

根据今年3月国家儿童肿瘤监测中心发布的《国家儿童肿瘤监测年报2020》,在所有肿瘤出院患儿中,白血病比例最高,占比57.21%。从医学上讲,三年不复发,康复希望大增,五年不复发,患儿才算基本熬过了头。

“回去让她爹在家带她,我去打工赚钱。”圆圆妈妈说。


走廊对面的毛毛情况则要差的多,他是“留守儿童”,刚出生时母亲就“跑”了,父亲独自在温州打工,每个月寄回来2000块,作为老人和毛毛的生活费。

去年6月,毛毛被确诊为急性髓性白血病。他从小体质就不好,对化疗异常敏感,结束第四个疗程时,他并发了严重的血液感染,昏迷不醒,在ICU里躺了18天。“光那一次,就‘干’掉我们18万。”毛毛爷爷说。

而后,医生推荐他们服用进口的靶向药,一盒5000,能吃近一个月,但无法走医保。“网上筹了十万,政府通过各种渠道资助了十来万,自己还欠着六七万外债。”确诊一年半,扣除医保的报销,毛毛一家已经花了30余万。


房间里的毛毛和爷爷

在中途宿舍,“钱”永远是绕不过的坎, 每个家庭都想尽了一切办法筹钱。事实上,早在中途宿舍成立之初,经常会有好心人来访捐赠钱财和物资。但时间久了,由于分配问题,经常引来患儿家长与中途宿舍间不必要的争端。

王大成曾和当地媒体记者帮13位符合“资质”的家庭筹到过26万善款,临近发放前,其中一位家长由于准备的材料不全,无法申报,他们便临时将名额让给了另外一个家庭。但那位家长却认为他们是私下里达成了“协议”,自己被“潜规则”了。

“从那以后他整个人性格都变了,痛恨这里所有人,觉得我们在合伙骗他。”王大成说。

此后,王大成开始把“不接受机构运作必须的资金以外针对个人的捐款、捐物”明文写入中途宿舍的规章。如果有人执意要捐,他会请捐助人直接对接贫困家庭,机构不会经手。

“公益不是施舍,中途宿舍也不应该是一个专门等待救济的场所。”现在的中途宿舍有着很多明确的规矩,不能抽烟、不能喝酒,不能打骂孩子,房间必须每日保持整洁,生活垃圾要第一时间清理……王大成不仅仅想要解决患儿家庭住宿的燃眉之急,更想要改变患儿家长许多不良的生活与育儿习惯。

这两年,王大成做了很多尝试,他请来了专业的心理咨询师,对患儿家长进行心理疏导。同时还开办了“营养厨房”,建立了“积分制”,请了专业营养师对家长进行科学的患儿饮食指导,同时鼓励家长们参与公共劳动获得相应积分,兑取免费的营养餐和一些额外的生活物资奖励。


营养师(左二)在指导患儿家属制作营养餐

周承光一家和圆圆住在同一个大套间,儿子成成在1岁时被确诊神经母细胞瘤,这是一种恶性肿瘤,复发率极高。过去两年,他带着成成往返合肥和上海的医院,反复接受化疗与评估。在他眼里,中途宿舍是一处可以“抱团取暖”的地方,这里的家庭都有着相似的遭遇,会彼此鼓励,分享治疗经验,孩子互相间也有个玩伴。

在上海新华医院化疗时,周承光每个月要花掉4000元的房租,占到全家收入的一半。“要住的离医院近,有足够的厨房空间保障小孩饮食,小孩生病合租也不方便。”他算了一笔账,即便在合肥,相同条件的住宿每年也要花掉两万多,“更别提这里还有供小孩看书、娱乐的空间。”

由于化疗副反应过大,毛毛去年没能完成所有的疗程。现在他依旧要定时服用靶向药,每个月再来合肥补上一周的“小疗”,尽管中途宿舍为他们省下的那一点钱不过是杯水车薪,但已经为本来就行动不便,还需来回奔波的爷孙俩提供了一处安稳的落脚点。


博弈

“几乎每个季度,这里都会有孩子离世。”

4年里,王大成见证了太多家庭悲剧,参与其中的人被迫卷入了一场博弈,与钱、与疾病、与命运。


“家长房”里的3位奶奶

“你怎么知道奇迹会发生在你家,别到时候人财两空。”孩子刚确诊时,医生曾试图劝说周承光考虑放弃治疗,没能克制住情绪的他还和医生吵了一架。

成成的神经母细胞瘤属于“4级高危”,病情最严重的时候,他的腹部肿得像5、6个月的孕妇,四肢和臀部却都只剩“皮包骨”,化疗也需要吸氧。那时医生保守估计的4-5年生存率不足10%,就算熬过了治疗期,后面依然存在复发风险。

2019年7月,国家将包括再生障碍性贫血等4种非肿瘤性儿童血液病、神经母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤纳入了救治管理的病种。以安徽省为例,参保患儿的报销比例可以达到70%左右。即便如此,由于这些疾病治疗周期长,部分患儿还需要额外使用不在医保范围内的进口药与外购药,几年下来,费用也足以压垮许多本就贫困的家庭。

“钱没有了可以再挣,但我的小孩命只有一次。”周承光还是决定赌一把。幸运的是,成成熬过了治疗期,现在的他看上去和其他小孩无异,上了幼儿园,每天活蹦乱跳,一家人算是暂时“缓过了劲”。

但周承光也知道,这场赌局仍未结束,如今每隔两个月一次的复查仍让一家人提心吊胆。周承光一家已经花掉了近50万,将近一半都是借的。万一复发了怎么办?他想都不敢想。


周承光一家

没“底”的不止是患儿家长,关于未来,王大成同样焦虑:“从某种意义上来讲,中途宿舍危在旦夕。”

租住资质、消防、卫生……在王大成看来,中途宿舍是一个从0到1的过渡,并不算一个完全“合规”的场所,政府部门考虑到患者需求,出于公益考量,才暂时提供了一盏“绿灯”。

“城中村一直是城市建设中‘老大难’的问题,可以预见的是,以后一定会进行重建整改,到那时候,中途宿舍该搬去何处?哪里可以再找到这样离医院近,低价又有足够面积的场所?”

在王大成的规划里,只有未来建立一个属于自己的基金会,吸引更多的社会资本,才能真正打造出一个专业和规范的“患者之家”。


晚上7点,圆圆母亲正在和另一位家长讨论病历

“要有信心。”王大成经常会这么和家长们说。孙先生刚来中途宿舍没多久,孩子正在医院接受化疗,“血小板一直涨不上去,严重的很。”他告诉王大成,自己已经愁得连续几个晚上没睡着过。

和孙先生一样,刚来到中途宿舍的家长,前半个月经常吃不下饭,每天以泪洗面,连睡觉也会从噩梦中惊醒。

王大成也没有什么办法,但他会告诉家长:“着急也没用,但只有你有信心,孩子才能感受到。”


来源:医学界

责编:汪航

校对:臧恒佳

制版:舒茜

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