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女儿一直长不高,检查后爸妈如遭晴天霹雳:她以后做不了妈妈了……十多年后这幕让人感慨万千

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“她们真的把生活过成了自己的传奇。”

日前,浙江大学医学院附属儿童医院小儿妇科孙莉颖副主任在诊间遇到了多年不见的小病人菁菁时,呆住了。此刻的她,已经出落得亭亭玉立,正在攻读硕士学位,还在各类钢琴、唱歌等多项比赛中获奖。

菁菁是孙主任几年前的病人,两人已多年未见,但她的妈妈一直存着孙主任的电话。几个月前妈妈拨通电话向孙医生报喜:菁菁成绩一直很好,本科毕业考上研究生,还入了党,当了班长和校学生会主席,菁菁的哥哥已经成家立业,有了两个孩子,家里老房子现在也拆迁了,有四套房了。

“这样一个命运多舛的家庭,没有卷在泥潭里,能变得这么好,让我欣喜又惊讶。”孙莉颖动容地说,菁菁和她的妈妈,才是真正的大女主。

爱笑女孩 其实身患难言疾病

菁菁非常爱笑,笑起来特别灿烂,不仅学习好,才艺了得,还非常热情友善,乐于为同学服务,是家长嘴里别人家的孩子。

但其实,她一直身患疾病,求学路上一直坚持自己给自己打针。只是这些,同学们都不知道。

她患有特纳综合征,又叫先天性卵巢发育不全综合征,是一种性染色体异常引起的先天性疾病。患者病的孩子不仅出生后生长慢,小学后身高就会远远落后于小伙伴,还有一些特殊的面容和体型,也有合并肾脏、骨骼、心脏和血管畸变的可能。

此外,得这种病也意味着失去了生儿育女的资格。

菁菁是在七八岁的时候确诊的,那时她的身高比同龄人矮了大半个头。

爸爸妈妈都不矮,为什么菁菁会长不高呢?虽然当时家里条件有限,但妈妈还是拿出了外出打工挣来的为数不多的钱,带她到医院去看,当地医生看过后建议她们到浙大儿院小儿妇科找孙莉颖副主任诊治。到了浙大儿院,她很快被确诊为先天性卵巢发育不全综合征。

这个消息对于菁菁和家人,无疑是晴天霹雳。好好的孩子,怎么会得这种病?孩子往后的人生怎么办?

同时,她们得知,这个病需要较长时间长期用生长激素促身高,还需要终身补充女性激素,治疗费用不菲。

“我们哪有那么多钱呢?”妈妈的内心顿时像压上了千斤重石。

爸爸奶奶接连瘫痪,

妈妈的肝炎也爆发了

屋漏偏逢连夜雨,在菁菁被查出先天性疾病后没多久,还不到40岁的爸爸因为高血压中风瘫痪了,家庭重担一下子落到了妈妈身上。

幸好,当时奶奶还能帮助操持家务、照顾爸爸和他们兄妹,妈妈就背起行囊到外打工,什么杂活苦活都干。

想不到的是,才过了两年,奶奶也因为高血压中风瘫痪了。家里有一个病人需要长期打针,两个病人瘫痪在床需要照顾,而菁菁的哥哥也还未长大成人,还在读中学。

妈妈虽是一个识字不多的普通村妇,却显现出超人般的意志和力量。她把菁菁和爸爸接到了自己打工的地方,让儿子继续学业,把奶奶送到了菁菁姑姑家里,请求代为照顾。在当地,老人理应是儿子照顾,所以医药照护费用还是由他们承担。

妈妈当时内心有多苦,菁菁不得而知,她只记得妈妈从来没叫过苦,只是一直一直地忙,忙着挣钱,忙着照顾一家老小,终于有一天,她也倒下了,整个人脸色黄的十分难看。

送到医院,妈妈被诊断为肝炎爆发,且情况严重,不住院治疗甚至会危及生命。

“我住院要花多少钱?可以不住院就开点药吗?不能住院,住院就没法干活了!”背负全家重担的妈妈急了,在医生护士看来,她真的是连命都不要了。

最后,她就住院了一周,还是晚上去治疗,白天去打工。后面的疗程,她坚持只要开点药就行。

这一切,菁菁和哥哥都看在眼里。

哥哥辍学,

菁菁为了省午饭钱偷偷躲到操场

此时的哥哥已经年满16岁,是个高中生了,虽然妈妈希望他继续上学,拿到高中文凭,但他决定用自己的方式给家庭分担,辍学去当了学徒。

菁菁也已上三四年级,她知道家里困难,在同学们都去吃午饭的时候,她就自己一个人偷偷躲到操场,因为吃午饭要花钱,她不想花钱。

“她要么只带两个土豆,躲着吃了,要么就索性不吃了。”妈妈记忆犹新。

即使是这样节约,家里也难以供她继续打针,妈妈索性把自己的药全停了。

为了帮助这一家人,孙莉颖副主任能省的都为他们省了,每次只让他们挂便宜的普通号,还四处打听有没有特殊救助,为他们选择性价比最好的药,同时在治疗上更花心思,争取最少的药达到最佳效果。她还让菁菁妈妈留存她的电话号码、方便联系,只要孙医生在,再迟也会给她们加号,能为她们节约一点点也是好的。

“当时很难,好在她的激素针,虽然中途断了几次,但最终还是坚持下来了。”孙莉颖副主任回忆。

就这样,这个家庭虽然风雨交加,在泥泞中打滚,但还是在一点一点往前挪。

再苦也要笑,

老师发现这个爱笑女孩唱歌很好听

菁菁家里困难,同学们不清楚,但老师还是知道的,他们都想方设法帮助她。让他们惊喜的是,面对困难,这个女孩总是微笑面对,而且天生一副好嗓子。

虽然她从来没有上过课外培训班,所有的音乐知识和练习都来自每周一次的音乐课,但她的乐感很好,总是能把歌唱到节拍上。

她知道自己没有条件接受更多专业培训,所以在课堂总是比其他人更加上心,老师慢慢就注意到了她,带她加入了学校社团,免费为她辅导。

无论是在小学、初中、高中,这个爱笑女孩总能得到老师的格外关照。“真的是,所有老师都在帮我们,我从来没上过培训班。”菁菁笑言。

在高中社团中,她还接触到了钢琴,被美妙的琴声吸引。到了大学,她到琴房去勤工俭学,刚开始自己也缺乏系统练习未及高水准,她就一个小时只收五毛钱或一块钱,甚至免费为孩子辅导,同时自己不断加强练习。

就这样一步一个脚印,她长大了。

已有了男朋友,还想出国深造

也许因为疾病,也许因为磨难,这个女孩从小就格外坚强自律,十多年来一直坚持着很好的生活习惯,也严格听从医嘱,给自己打针,定期到医院复查。也因此,她身上出现了奇迹,其他病人出现的矮小、多痣、眼睑下垂、脖子粗短、乳房不发育等情况,她都不明显。她的身高在南方人中属于中等,而且眼睛大而明亮,身材纤瘦,体型匀称,无论穿什么衣服都美美的。心脏血管的健康状况也比较良好。

因为性格好,又优秀,她身边不乏追求者,已经有了男朋友。

能出落得这么好,孙莉颖也感到惊喜。在菁菁看来,她有着最伟大的妈妈,还有幸碰上了技高人好的孙莉颖副主任,才能有如今的病情控制。

“孙主任给予我的不仅仅是治疗,而是重生,还有心灵上的支撑。虽然这些年也到了其他几家医院接受治疗,但最信任的还是孙主任,她是我们的医生妈妈,所以还是想回到浙大儿院,回到孙主任这里。”菁菁说。

菁菁下一步最想做的,一个是孝敬妈妈,另一个是出国深造。

她透露,爸爸不久前去世,妈妈已不用再外出打工,正为哥哥带两个孩子。哥哥已经做起了自己的生意,不仅能照顾自己的小家庭,还帮忙支付奶奶的照护费用。尤其值得一提的是,哥哥对妈妈很好、非常孝敬母亲。

最后,菁菁透露了一个秘密,“其实,哥哥和我是同父异母,我妈妈嫁过来的时候,哥哥已经七八岁了,这个孙主任都不知道。你说,我妈妈是什么样的妈妈?她是我永远的学习榜样。”

来源:钱江晚报·小时新闻通讯员 祝姚玲 记者 张冰清

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