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只有手指能动的瘫痪女孩,靠「捏泥巴」扛起全家生活

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这是向晨曦,一个专注于制作轻粘土娃娃的 B 站 up 主。

镜头中的她总是打扮得美美的——白皙的脸上带着淡淡的妆容,头发被扎成两条俏皮的麻花小辫儿,甚至连身上披着的毛毯都点缀着一颗颗小樱桃。

这个正处在花样年华的女孩,20 多年前被诊断为进行性肌营养不良症。

这种病的症状主要涉及骨骼肌和心肌,情况复杂多样。患者的肢体会随着肌肉萎缩而变细无力而影响运动功能,以致逐渐瘫痪;另外,疾病也会导致患者心慌、胸闷不适,甚至呼吸衰竭。

如今的向晨曦已经无法凭借自身呼吸,于是学会了长期与呼吸机「做朋友」

没有人能够忽略,那台几乎每次与她共同出镜的冰冷机器,但更无法忽略的,是那透明面罩背后的笑容。

冻结命运

一岁半时,向晨曦一家五口人从湖北来到了江苏。当时的一家人租住在两间房子中,晨曦与姐姐挤在一张逼仄的床上。生活虽然不富裕,但还算安稳。转眼, 6 岁的小晨曦到了上学一年级的年龄。


有一天中午回家,她急急地投入母亲的怀抱:「妈妈,我脚痛。」一开始,母亲以为是她在晚上睡觉时被姐姐压到了。但几天后,她的脚竟变得异常红肿。情急之下,经济并不宽裕的母亲借来 3000 块钱,让父亲与小叔子带着她去无锡医院瞧病。

简单的治疗之后,她的脚痛有了好转。然而,这「怪病」却再次卷土重来,甚至一度痛到令她无法正常走路,只能慢慢地挪动步伐。


图右一童年向晨曦(图片来源:受访者提供)

这对于贫困的家庭来说,更是雪上加霜。再次瞧病又要向旁人寻求帮助,母亲为此愁得以泪洗面。在工地搬砖的父亲咬着嘴唇不说话,末了缓缓从嘴里挤出一句:「这病得治。」

于是,他又借了一大笔钱,开始带着小晨曦连轴转跑各地医院的日子。

8 岁,晨曦被诊断为进行性肌营养不良症。当时,年幼的她并不懂得这个晦涩名词背后的意思。她只是不明白,为什么爸爸从医院回来,就躲在小房间里面落泪呢?

小晨曦很快就发现,那些常人稀松平常不过的动作,她做起来却极其困难:

五年级,她在摔跤之后无法起身;

初三时,她必须在朋友帮助下才能在蹲坑站起来;

高二时,她无法登上阶梯,只能靠男生背她上楼;

19 岁,她就算坐在高高的椅子上也无法站起,一天中每时每刻都需要同学的照顾,无奈只能从高中辍学回家躺在家中。

终于,晨曦明白了「进行性肌营养不良症」这几个字,意味着自己有限的生命:

「那是一点点冰冻起来的身体,也意味着我渐渐冻结的命运。」

独立启程

行动不便的向晨曦,度过了人生最抑郁的至暗时光。

她想象着自己的高中同学们意气奋发走进大学的校门,学习着自己向往的专业,一步步通往实现梦想的大门,两行热泪夺眶而出。没有人比她更渴望上大学了。那一刻,她也突然明白,自己是那么想要活下去。

「如果要活下去,就要学会独立。」19 岁的向晨曦下定决心。她知道自己的机会不多,更应该抓紧眼下的时间。于是,她请求母亲为她购置一台电脑。

找到自己能做什么的路,是漫长的。

有了电脑以后,向晨曦几乎尝试了所有能力范围内的赚钱方式。她最初想着通过卖自己的小说挣钱,最后因不满意自己的文字只得作罢。电商浪潮袭来时,她很快学会了网购与开网店,并迅速找到了一份淘宝客服的工作,开始陆陆续续为家里带来收入。

前年,她因无法久坐做客服工作而被辞退了。正当百无聊赖之际,她想起了自己曾用一小块粘土为外甥女做过一只拇指那么大的小熊,还像模像样的。晨曦想着,自己的手指还能动弹,或者做轻粘土娃娃是眼下不错的选择。于是,她开始尝试,一边做娃娃,一边研究各种自媒体平台,直到现在成为了一名 B 站 up 主。


向晨曦制作的黏土手办局部(图源:自己拍的)

正常人尚且都无法保证能够用粘土制作一个成品,更何况是一个需要时常挂着呼吸机的病人。

一开始,网上并没有那么多制作超轻粘土娃娃的经验,她无奈只得在实践中积累经验。她无法在椅子上端坐太久,只能在一定的时间内高度集中精神,将所有的气力送至手指,灵巧地捏制出一个个的动漫形象。母亲也总是陪伴在她的一侧,时不时给她递一些工具。

在经手大量的作品之后,晨曦慷慨地在直播视频中向观众分享自己摸索出来的经验,并且逐渐创办了自己的学院。她知道,观众中不乏许多待业在家的残疾人,如果能有一门手艺,就可能改善困窘的生活。

在视频中,女孩永远在以自己的经历与作品鼓励着学员:「用热爱的手工养活自己,会是世界上最幸福的事情。」


向晨曦正在进行直播(图源:自己拍的)

镜头前后

如今,这个手伴娘的视频早已包罗万象。她时而会与大家分享自己在治疗中的所见所闻,时而又会把镜头转向家中的各种趣事。她甚至还根据自己的就医经历制作了许多科普视频,教大家如何救护车如何收费、呼吸机与面罩的特点等各种冷知识。

这个「呼吸机女孩」在镜头前,展示了自己旺盛的好奇心与创作欲。她说,尽管自己历经了磨难,但生活中还是有许多的美好的瞬间:「我要将这些快乐在这些镜头展示出来!」

晨曦的视频作品中,处处可见各种属于年轻女孩的明媚巧思。

在拍摄前,她会希望母亲帮她换上一套漂亮的衣裳,有时还会戴上一对优雅的耳环。她说,在镜头面前就应该清清爽爽,漂漂亮亮的。她甚至会在呼吸机上挂上几个粉红色的小绒球,让这台机器显得不那么冰冷。她会在镜头中留下外甥女的笑与泪,记录一个个动情的瞬间。无论多可怖的就医经历,都会被她俏皮的语言藻饰得甚至有些可爱。


拍摄前向晨曦会在妈妈的帮助下给自己化妆(图源:自己拍的)

而镜头背后,向晨曦在治疗过程中的种种疼痛,无人能替她承受。

在今年 7 月切开气管以后,她已经彻底无法离开呼吸机来生活。一天之中,她还需要母亲每隔一两个小时就帮她吸痰一次,一天下来要上上下下忙活十几次。如果痰没有得到及时处理,在 20 分钟内就会感到窒息。

另一个让她恐惧的事,就是活检。由于此前的确诊只是基于医生经验的诊断,如若需要更加系统科学的确诊,则需要通过活检和基因检测来确定。在收入高一些之后,晨曦选择继续做活检。

一般而言,活检需要从患者身上取下还相对健康的肌肉组织进行检测。在取下肌肉前,晨曦需要在小腿与大腿处分别做核磁共振以供医生判断。躺着无法呼吸的她,在进入机器那两三分钟的时间中只能全程憋气,出来时已经精疲力尽。

做活检的那天,医生带着助手来到她的床边开刀。麻药在两三分钟内起了效,向晨曦躺在床上,感受到医生冰冷的手术刀划开了她的皮肤,内心分外战栗。

她小心翼翼地问道:「已经取到了吗?」医生却说:「还没有呢,才只开了第一层皮肤,还有好几层组织。」待到拉扯肌肉时,晨曦疼痛到惊叫起来。

手术的过程只有短短十几分钟,她却煎熬地仿佛已经过了十几年。

遇见挚爱

向晨曦对未来有着千万种设想,却未想过有一个男孩会闯入她的世界。

她与他,相遇在直播间中。

一次,他因好奇点开了她的视频。这一看,没曾想却持续了好几个月。在晨曦眼中,这个上海男孩就是个典型的「宅男」——每天下班后蹲在直播间里,闷声不出看她做娃娃,也不会送礼物。

四个月后,她在直播间中拍卖娃娃,突然发现男孩正在奋力竞价,最后令作品以 1600 元的高价成交。他诚恳地说道:「我想要你的娃娃有价值。」这句话提醒了晨曦,原来有一个人正默默地在意着自己。带着这份好感,她加了男孩的微信,两人开始经常聊天。

男孩眼中的晨曦很特别:「她没有因为身体原因而自暴自弃,做什么事情都会做到最好。」他满怀期待地与晨曦见面,并义无反顾决定要做她最坚强的后盾。


向晨曦和男友大宇(图源:自己拍的)

男孩在与晨曦在一起的第一时间,就向家人坦白。起初,家里人十分反对。他便耐心地向父母展示晨曦的视频,试图让他们了解这个女孩的生活,逐渐得到了双亲的支持。

他说:「没办法, 喜欢就是喜欢!」

此后,男孩过起了江苏上海两地跑的双城生活。他时常帮助晨曦妈妈分担照顾她的重担。他看到阿姨因为照顾女儿总是犯腰痛病,女儿也时常因为麻烦母亲而难过不已。每到这个时候,他就会给晨曦一个温暖的拥抱。

晨曦动情地说:「在相处之后我觉得他很帅,越看越可爱,我要跟他一直在一起。」

她与男孩有过一次珍贵的旅游。那是 6 月的一天,他们共同来到扬州为肌营养不良罕见病的孩子们上手工课,共同完成了一批消防员娃娃。

每一个孩子都睁大双目,认真听晨曦讲解每一个步骤。男友在一旁忙上忙下,尽可能地帮大家递各种材料。最后的成品,在展示台上带着一丝粗粝的可爱。那段时光,缓慢地流动着,闪烁着金色的光泽。

只可惜,因为突然恶化的病情,向晨曦在这次活动后再度进了一次 ICU 。

对此她有些遗憾:「以后可能没有机会旅游了。」

做梦至死

收获事业与爱情的向晨曦,用 20 年学会了与逐渐退化的身体自处,却从未向死神妥协。

她还是那么惧怕医院。在 4 个月前进 ICU 时,她有着一段极其痛苦的经历。当时,她在未打麻药的情况下做口腔插管。硕大的管子粗暴地通过嘴巴进入了气管,整个身体承受着撕裂般的痛楚。做手术的时候,她又感觉自己在经历一场世界爆炸后坠入无边的黑洞。

这一番抢救,令她再度怀疑自己存在价值。


抢救室外等待向晨曦的妈妈和男友(图源:自己拍的)

她有不少病友,主动选择拥抱死亡。这之中,既有请求家人朋友帮忙自杀的,也有希望将来能够安乐死的。

她认识一个病友,比她还小 2 岁。从小,他就想要成为一名医生,希望有朝一日能够医治自己的疾病。但最后发现连专家大拿都无法攻克这一疾病,还是决定现实点,成为了一名程序员。即便拖着这样的病体,他都坚持自己创业,最后实现了年入百万。

他说过:「我的梦想就是有一天能攒够钱去瑞士安乐死,以一个相对舒适的方式结束自己的生命。」只可惜,他没等到那一刻就已经离开了人世。

这些故事,都迫使着向晨曦重新思考生与死的议题。她不是没有想过放弃这痛苦的生命,但她真的舍不得。

晨曦总会向着光明望去:世界上还有其他更惨的事情,我至少还有自己想做的事情和梦想。那一刻,她非常笃定,一定要活下去,哪怕挣扎着。

说起梦想时,向晨曦的脸上又开始绽露单纯而灿烂的笑容。她渴望能将粘土手艺发扬光大。在晨曦眼中,目前网上许多粘土教学的学习成本非常高。她希望自己的学员能够以更省钱的方式,简单轻松地来学习超轻粘土娃娃的制作过程。她也期盼着有越来越多的人能够加入这个行业。


今年中秋节前夕,向晨曦和家人的合影(图源:自己拍的)

对于这个病的医学奇迹,她并未抱有太多的幻想,但也绝不会放弃任何一丝希望。

最近,晨曦的病情有了一些新的进展。一位国内权威教授根据基因检测报告判断,她的病可能不是肌营养不良而是免疫介导坏死性肌炎,这是一种难治但是有机会治的罕见病。

但是根据肌肉磁共振来看,她的肌肉已所剩无几,基本都被脂肪化,加上病程较长所以治疗效果可能不理想。她正在考虑,先使用一段时间免疫抑制治疗再进行复查。

无论如何,她都会在治疗的路途中探索尝试下去,在粘土的世界活跃下去,直到自己的身体彻底冻住。

倘若真的会有死亡的那天,她说,我希望我是做梦至死。

策划制作

策划:楼道 | 作者:多肉 | 监制:Feidi

封面图来源:自己拍的

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