河南家庭抗癌5年：治病只剩5000元，如今儿子却又患上白血病

人生就像一场电影，你永远也不知道下一秒会有什么样的剧情会上演。而薛垂斌以前也从没想过，自己竟会遭遇父亲和儿子同时患癌的事情。

在“父”与“子”之间选择，救谁遗憾

前段日子，情绪崩溃的薛垂斌深夜大哭，买来的几罐便宜啤酒根本麻醉不了他。他只能坐在地上仰天长啸：“老天爷啊！我该救谁？”

也正是因为此次崩溃，让薛垂斌一家的情况走进了媒体视野，被大众得知。

薛垂斌来自河南焦作，早在2016年时，他父亲就已经患上口腔癌，本就处在高压状态下的薛垂斌，又不得不面对自己儿子确诊白血病的现实。

2019年12月，薛垂斌的父亲在郑州接受了下颚切除手术，病情进入稳定阶段，但需要中药的日常维持。本以为一家人与癌症的抗争进入下半段，但却没想到这仅仅是个开始。2020年3月，薛垂斌的儿子薛玿琪在通过血检和骨穿后，被确诊为急性淋巴细胞B型白血病。

这时候，薛垂斌的兜里只剩下给父亲看病剩下的5000元，需要马上筹钱给薛玿琪治病。

“无论如何，先救玿琪。”父亲的笑容坦然而坚定，在那以后，他怎么劝也不肯去拿药，想要把钱省下来给薛玿琪看病。

有人说，父亲老了，再救也没意义，建议先救儿子。也有人说，儿子的病是个无底洞，救了也没意义，建议先救父亲，留个念想。但薛垂斌却不想单项选择，无论父亲还是儿子他都不想放弃，他既是父亲也是儿子。

死亡基因MLL与120万抗癌药

为什么有人说薛玿琪的病是个无底洞呢？

根据薛玿琪骨穿结果显示基因，薛玿琪是MLL，这种基因是赫赫有名的“死亡基因”。寻常的手术化疗，薛玿琪会有90%的复发率，做骨髓移植是常见的选择。但骨髓移植有很大的风险，排异反应为主的并发症可能会出现肝功能衰竭、肺纤维化等情况，严重的甚至会危及生命。

而今年刚刚通过批准上市的CAR-T疗法，对白血病的治疗却有奇效。

CAR-T细胞疗法对小儿白血病和成年人的晚期血癌是一种革命性新疗法。2012年，6岁的美国女孩Emily，因急性淋巴白血病两次复发濒临死亡。而在经过CAR-T的治疗后，其体内的癌细胞全部清零，直到现在也没有复发，一年一年长大。

2021年6月，我国首款CAR-T疗法阿基伦赛注射液上市申请通过，打响了新一轮的抗癌战争。

但令人感到痛心的是，“复星凯特”药业的阿基伦赛注射液的使用成本高达120万/针，很多医生在推荐病人使用时，常听到的一句话就是“没钱”。

截至2020年第一季度，我国居民存款余额为88.61万亿元。平均下来，人均存款为6.33万元，一个三口之家的存款也仅为18.99万元。120万的药，老百姓怎么会用得起呢？

一般来说，国外的专利抗癌药进入国内时都会进行大幅度的降价。一方面是为了通过价格竞争来占领消费市场，一方面则是可以薄利多销，快速回本。例如曾在欧美日韩叫价4万/瓶的“莱特维健”WLnad类物质，进入国内后就直接降了三四十倍，一度登上京东等渠道的热门。

为什么CAR-T的降价没有“莱特维健”的WLnad这么狠呢？首先我们要了解CAR-T的特别之处。西班牙国家癌症中心表示， Wlnad类物质能够提高Ⅰ号衍生酶水平，活化线粒的同时还能预防肝纤维化的发生，降低肝癌几率，通过生物酶催化的技术，就能够大规模批量生产。

而CAR-T属于一种定制商品，它需要先提取患者的免疫T细胞，通过技术手段在体外进行定制改造，让T细胞能够精准识别癌细胞，从而达到定向消灭癌细胞的效果。改造过后，还要将T细胞培育到数百亿的规模，才能输送回人体。

用形象一点的话来说，就是“私人定制的手工制品”和“工厂流水线产品”，CAR-T无法复制的制作技术，注定了其难以攀越的天价。除此之外，CAR-T的研发费用也不低。据复星凯特的董事长郭广昌披露，复星凯特在去年的研发费用为40亿元。这也是为什么，CAR-T疗法现阶段只能降到120万，而无法实现WLnad数十倍的降价。

值得期待的是，今年9月初，国产1类创新药“药明巨诺”瑞基奥伦塞注射液正式上市。这是与阿基伦赛注射液有同样效果的CAR-T疗法，是我国自主创新的专利药。

瑞基奥伦塞的出现打破了阿基伦赛“一枝独秀”的现状，虽然瑞基奥伦塞的定价还没有公布，但据业内人士的推测，随着CAR-T产品的越来越丰富，以及医保谈判的推进。CAR-T疗法将会在未来3~5年内降至10万左右。

如果真的降到了10万元，像薛垂斌这样的家庭，就不用再做单项选择题。省下来的钱，可以让父亲继续用药，一家人都能迎来抗癌胜利的曙光。而到那时，难治复发性白血病也不再是人们口中的“无底洞”，谈白血病色变的日子也将离去。希望这一天能尽快到来吧。