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河南家庭抗癌5年:治病只剩5000元,如今儿子却又患上白血病

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人生就像一场电影,你永远也不知道下一秒会有什么样的剧情会上演。而薛垂斌以前也从没想过,自己竟会遭遇父亲和儿子同时患癌的事情。

在“父”与“子”之间选择,救谁遗憾

前段日子,情绪崩溃的薛垂斌深夜大哭,买来的几罐便宜啤酒根本麻醉不了他。他只能坐在地上仰天长啸:“老天爷啊!我该救谁?”


也正是因为此次崩溃,让薛垂斌一家的情况走进了媒体视野,被大众得知。

薛垂斌来自河南焦作,早在2016年时,他父亲就已经患上口腔癌,本就处在高压状态下的薛垂斌,又不得不面对自己儿子确诊白血病的现实。


2019年12月,薛垂斌的父亲在郑州接受了下颚切除手术,病情进入稳定阶段,但需要中药的日常维持。本以为一家人与癌症的抗争进入下半段,但却没想到这仅仅是个开始。2020年3月,薛垂斌的儿子薛玿琪在通过血检和骨穿后,被确诊为急性淋巴细胞B型白血病。


这时候,薛垂斌的兜里只剩下给父亲看病剩下的5000元,需要马上筹钱给薛玿琪治病。

“无论如何,先救玿琪。”父亲的笑容坦然而坚定,在那以后,他怎么劝也不肯去拿药,想要把钱省下来给薛玿琪看病。


有人说,父亲老了,再救也没意义,建议先救儿子。也有人说,儿子的病是个无底洞,救了也没意义,建议先救父亲,留个念想。但薛垂斌却不想单项选择,无论父亲还是儿子他都不想放弃,他既是父亲也是儿子。

死亡基因MLL与120万抗癌药

为什么有人说薛玿琪的病是个无底洞呢?

根据薛玿琪骨穿结果显示基因,薛玿琪是MLL,这种基因是赫赫有名的“死亡基因”。寻常的手术化疗,薛玿琪会有90%的复发率,做骨髓移植是常见的选择。但骨髓移植有很大的风险,排异反应为主的并发症可能会出现肝功能衰竭、肺纤维化等情况,严重的甚至会危及生命。

而今年刚刚通过批准上市的CAR-T疗法,对白血病的治疗却有奇效。


CAR-T细胞疗法对小儿白血病和成年人的晚期血癌是一种革命性新疗法。2012年,6岁的美国女孩Emily,因急性淋巴白血病两次复发濒临死亡。而在经过CAR-T的治疗后,其体内的癌细胞全部清零,直到现在也没有复发,一年一年长大。

2021年6月,我国首款CAR-T疗法阿基伦赛注射液上市申请通过,打响了新一轮的抗癌战争。


但令人感到痛心的是,“复星凯特”药业的阿基伦赛注射液的使用成本高达120万/针,很多医生在推荐病人使用时,常听到的一句话就是“没钱”。

截至2020年第一季度,我国居民存款余额为88.61万亿元。平均下来,人均存款为6.33万元,一个三口之家的存款也仅为18.99万元。120万的药,老百姓怎么会用得起呢?

一般来说,国外的专利抗癌药进入国内时都会进行大幅度的降价。一方面是为了通过价格竞争来占领消费市场,一方面则是可以薄利多销,快速回本。例如曾在欧美日韩叫价4万/瓶的“莱特维健”WLnad类物质,进入国内后就直接降了三四十倍,一度登上京东等渠道的热门。


为什么CAR-T的降价没有“莱特维健”的WLnad这么狠呢?首先我们要了解CAR-T的特别之处。西班牙国家癌症中心表示, Wlnad类物质能够提高Ⅰ号衍生酶水平,活化线粒的同时还能预防肝纤维化的发生,降低肝癌几率,通过生物酶催化的技术,就能够大规模批量生产。

而CAR-T属于一种定制商品,它需要先提取患者的免疫T细胞,通过技术手段在体外进行定制改造,让T细胞能够精准识别癌细胞,从而达到定向消灭癌细胞的效果。改造过后,还要将T细胞培育到数百亿的规模,才能输送回人体。


用形象一点的话来说,就是“私人定制的手工制品”和“工厂流水线产品”,CAR-T无法复制的制作技术,注定了其难以攀越的天价。除此之外,CAR-T的研发费用也不低。据复星凯特的董事长郭广昌披露,复星凯特在去年的研发费用为40亿元。这也是为什么,CAR-T疗法现阶段只能降到120万,而无法实现WLnad数十倍的降价。

值得期待的是,今年9月初,国产1类创新药“药明巨诺”瑞基奥伦塞注射液正式上市。这是与阿基伦赛注射液有同样效果的CAR-T疗法,是我国自主创新的专利药。

瑞基奥伦塞的出现打破了阿基伦赛“一枝独秀”的现状,虽然瑞基奥伦塞的定价还没有公布,但据业内人士的推测,随着CAR-T产品的越来越丰富,以及医保谈判的推进。CAR-T疗法将会在未来3~5年内降至10万左右。


如果真的降到了10万元,像薛垂斌这样的家庭,就不用再做单项选择题。省下来的钱,可以让父亲继续用药,一家人都能迎来抗癌胜利的曙光。而到那时,难治复发性白血病也不再是人们口中的“无底洞”,谈白血病色变的日子也将离去。希望这一天能尽快到来吧。

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