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一位染上艾滋病的29岁民宿老板娘自述,原来艾滋病离我们如此之近

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引言:小思医生问我恨他吗?其实我一点也不恨,我爱他,是我自己亲手把自己交给他的,是我给了他伤害我、抛弃我、冷落我的权力,别的人没有。这个权力,是我亲手给他的,千辛万苦,甘受不辞。


01.我们的感情

我叫肖璐(化名),今年29岁,开着一间小小的民宿,是我家老房子改造的,在我们镇上家家都这样,游客们都喜欢称呼我老板娘,其实我还未婚。

2015年国庆,他过来旅游,我们都对对方有些莫名的好感,慢慢相处下来,感觉我们的性格,三观什么的都挺合适的,7天过后,我们便确立了关系,那个时候我也刚毕业,对爱情是憧憬的,相信爱情也是一眼万年的。


从那以后,每个长一点的假期,他都会飞过来看我,乡亲们也都会挨家挨户请他去做客,我们这边的民风是很好客的。他是学画画的,我喜欢他在空白的画布上画满梦想,我在旁边慢慢欣赏阳光照耀下的他的脸庞。我们计划着未来他毕业就来我这边(他当时在读研),一间小屋,我工作他画画,养上一只猫。


后来他毕业后,又忙于工作,所以就这样三差五错的我等了他5年。今年疫情期间,他来到了我家,我以为他应该不会来的,毕竟当时那么危险,但他带了他家的特产就来了,我其实没多大希望他能来,他说相处的日子本来就少,能多相处就要争取吧。

可是疫情回去后,慢慢的他有些变了,也许是距离的阻隔,我们联系的越来越少,我不知道他的心思,他开始不耐烦听我的唠叨。见面像是少了什么,后来我想去他的城市找他,他说他很忙,没有时间陪我……


02.我查出艾滋

我是今年8月1号开始出现症状的,因为7月中旬是他生日,我飞过去陪过他几天(求了他好久他才同意的)。回来后大概两周,身体就不对了,浑身发热,上吐下泻,去了一个小诊所,说是扁桃体发炎,吃了药,几天就好了,我也没在意。

可能命运如此,冥冥中感觉自己有什么病了吧,前前后后有三个人对我说什么艾滋之类的话题让我注意,后来我就去医院检查这个了,根本不相信自己会得这个,第二天医院打来电话,我就感觉不对劲了,让我去疾控再确认一下。

这是刚刚确诊时的病毒载量


第二天去疾控,医生虽然安慰我说还要等确诊,但是我心里已经确定了,顿时感觉天都塌了吧,在医院也哭了,不知道应该怎么面对。得到确诊的消息,走在路上会害怕看别人的眼睛,在家里会把自己关起来,生活失去了信心,每天过的像个死人一样的,家里人还不知道。

这是刚确诊时的CD4水平数


如果我猜的不错,应该是他传给我的,我想去找他他不愿意,让他去检查他也一直推迟没时间,一说就跟我发火,哎,也不怪他,只怪我们不是经常在一起。我永远难忘当时我把查出艾滋的消息告诉他时,他只说了6个字“我不是故意的”,然后我回了一个“知道了”,我们就再没联系过。

03.我开始上药

可能是吃药有毒副作用吧,吃药两个月来,肝的转氨酶指标一直偏高,所以我就听别人说,自行把抗病毒药依非韦伦减掉了,又配合吃了医生开的降转氨酶药,可转氨酶没有降低下去,又去换了更好的降转氨酶药,结果降低了点。

吃抗病毒药前转氨酶正常(8月19号)


吃抗病毒药后转氨酶开始升高(9月9号)


吃降转氨酶药后,转氨酶仍然没有下降


可能那一段时间扁桃体发炎了,而且吃的药也多,导致我晚上一睡觉就出汗,白天也想睡觉,我又自行把降转氨酶的药给停了,过一个礼拜去检查,转氨酶又升高了,现在扁桃体好了又开始正常吃药了,转氨酶又略微有所下降。这来来回回折腾,我都担心要耐药了,我都吓哭了,但当时脑子里却是不断的闪过他的画面。

因扁桃体发炎停转氨酶药,指标继续升高


换了转氨酶药后,酶有所下降(10月8号


其实我现在最担心的还是他,他一个人在外面闯荡,会不会按时吃药,感冒发烧了会不会有人照顾他,他喜欢画画,收入一直不是很好,他有多余的钱买其他护理身子的药吗?可能这些终究会成为我的心结,成为我最放心不下的东西。

本期【人物故事】病例知识点整理

首先感谢肖璐(化名)的分享,我现在对肖璐的病情做些知识总结吧:

病情咨询截图


划重点:

【1】肖璐自行把依非韦伦减掉了,对吗?

临床上我们是不建议病人自行减药或者减量的,经常有人说我吃了头晕的厉害,依非韦伦我可以吃一半吗?这些操作都是不对的,甚至可能导致耐药。

【2】肖璐转氨酶一直降不下来怎么办?

很多感染者刚吃药时,转氨酶都会有所升高,甚至还会出现降不下来的情况,其实这些都不用太过焦虑,病情这东西,只能药控制住就行,一般我们都是让病人把抗病毒药和护肝药物一直吃着,等待3个月后的病载检查。

【3】肖璐这种情况会出现耐药吗?

暂时还不会,她只停了几天,我的建议还是继续把抗病毒药物吃着,护肝药也吃着,满3个月后去查下病载,后续也再查下转氨酶,不用每周去查转氨酶,如果都降了就继续吃,她才上药两个月,一般不考虑换抗病毒药物。

小思说:

以下是我的采访实录:

Q:你为什么不恨他?

A:因为我是独生子女,从小家里就把我当男孩子养,所以我考虑事情像男孩子一样比较理性,第一,只怪没有解决办法;第二,自己自愿的;第三,自己从小就学会了承担保护家人和朋友的责任。

Q:你这么理性,那你对其他女性感染者都会情绪崩溃怎么看?

A:从生理来说女性天生比男生弱,所以男生保护女生是天经地义的,如果男的没有保护女生反而害了她,那么女生心理会比较男生来说更激动,也更不能原谅男生。就算我这样虽然在父母面前表现得很有责任的人,在自己喜欢的人面前依然希望得到包容。

采访实录截图


Q:你现在平时情绪稳定吗?

A:时好时坏吧,有的时候会自我反省,没做好保护措施,没给家人带来幸福,甚至想过zx,后来觉得死了并不能起到任何作用,反而父母会更伤心吧,现在就是好好活呗,努力挣钱养家,给父母多一点陪伴吧。

采访实录截图


Q:想过父母知道后会是什么感受吗?

A:想过,毕竟自己马上要满30了,本来应该很幸福,可老天跟我开了个玩笑,而立之年,立起我以后目标的动力竟然是这个病,好吧,我安然接受。现在已经当它是个慢性病吧,跟糖尿病一样,只是还不知道怎么跟家里人说。

结尾:

人生就是一个不断和解的过程,与过去和解,与现在和解,与将来和解,最终完成人生的自洽,为肖璐加油!为所有感染者加油!

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