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放弃治疗了,选完墓地了,结果这个白血病宝宝竟然自愈了?

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*仅供医学专业人士阅读参考

作者:李治中

编辑:依伊
本文授权转载自向日葵儿童(ID:curekids)

不到两岁的孩子得了白血病,在美国顶尖儿童医院治疗后依然不幸复发,家长做出惊人的决定:放弃治疗,带孩子回家“等死”。

但万万没想到,在家等了一天又一天,孩子的身体状态却越来越好。再回医院检查,医生惊奇地发现癌细胞居然都不见了!

这是不是很像营销号编造的故事?但它却真实地发生了。这个故事离奇的巧合之多,悲欢起伏之大,父母内心之挣扎,可谓叹为观止。

今天,我们邀请了没能挺过脱口秀大会第二轮的李治中博士,和大家分享这个神奇的故事。

/完美家庭,晴天霹雳/

在安德鲁(为了方便,后面叫他“小安”)得白血病之前,所有人都觉得他的父母简直是太完美了:俩人都是斯坦福大学的高材生,毕业后职业都非常成功。俩人才30多岁,爸爸年纪轻轻已经是硅谷著名互联网公司的副总裁,而妈妈白天在一家创业公司工作,晚上则是个健身教练。

而且他俩身体健康,儿女双全,早就完成了三胎目标。小安是最小的,最近刚满1岁,他还有个5岁的哥哥和3岁的姐姐。


小安和妈妈

来源:斯坦福医学院SCOPE

小安的到来,给全家增加了无数的欢乐,所有人都爱逗他玩。但或许真的是物极必反,小安刚过1岁生日不久,就突然生病。到医院一查,居然是急性巨核细胞白血病,一种儿童中非常罕见的白血病。全美国每年只有不到50个孩子会得这种病,小安就中招了。

医生进一步检查,带来了更多的坏消息。

小安不仅得了罕见的白血病,而且他的癌细胞携带了特殊的基因突变,属于最危险的亚型。按照以往的经验,即使用目前最好的疗法,他活下来的几率也只有区区的10%。

事实上,他的主治医生就没见过高危亚型的孩子能长期存活。

果不其然,小安的癌细胞恶性程度很高,不仅生长非常快,而且对化疗也不太敏感。

面对这种凶险的疾病,必须尽快找到合适的配型,进行骨髓移植。医生告诉父母,这是小安唯一的机会。

最有可能和小安骨髓匹配的,就是他的哥哥和姐姐。不幸中的万幸是,小安的哥哥正好是个完美配型,可以给他提供骨髓干细胞进行移植。

虽然中间也遇到些波折,但移植总算是顺利完成了。两个月后医生复查,没有在骨髓里发现癌细胞,这意味着移植取得了初步成功。


小安和哥哥在草坪上打闹

来源:纽约时报

家长松了一口气,终于看到了一点家庭团圆的希望,这段时间因为小安的病情,他们一个人在医院陪小安治病,一个人在家带另外两个孩子,一家人已经很久没在一起了。

他们开始憧憬小安康复后的生活。他们决定,等小安出院就重新换个房子住,不再回以前的地方。他们想找一个更安静的地方,一家人能好好地呆在一起。他们甚至还找好了设计师,要把小安的房间布置成他喜欢的飞机主题。

/放弃治疗,放弃希望/

很可惜,幸运之神没有眷顾他们。

短短两个月以后,到了六月份,复查显示:肿瘤复发了。

按照经验,医生准备再尝试大剂量化疗,可能的话,用脐带血来做第二次骨髓移植。

虽然大家都知道,根据小安白血病的特性,第一次移植失败,意味着第二次移植成功的机会也非常渺茫,但总是要搏一下的,对吧?一定要治到最后一刻的,对吧?

医生是这么想的,但没想到,小安的父母并不这么认为。

当听到医生建议的治疗方案后,小安的父母仔细思考了两天,然后做出了一个惊人的决定:放弃治疗,带孩子回家“等死”!

听到小安父母的决定,医生震惊了。他们明确表示反对:“你们还是再考虑一下。实在不想做移植,我们至少再试试化疗,这样应该还可以延长一点小安的生命。”

家长态度很坚决:“我们都清楚,现在这种情况,治愈小安白血病的概率几乎为零,但孩子要再次受苦的概率是百分之百。为了治病,我们的家人已经四分五裂了,小安也很久没和哥哥姐姐玩了。我们决定,一家人在一起陪小安度过剩下的时光,无论这段时光有多长。”

监护人有最终决定权。医生虽然很矛盾,也只好允许小安出院。不过他们达成了一致,到小安生命的最后时刻,医院的临终关怀团队会到家里帮他度过艰难的时间。

小安父母知道这件事儿肯定会在朋友圈引起轩然大波,所以干脆直接向朋友们公布了这个决定。

他们告诉朋友:“我们并不是不爱小安,而是重新审视了为人父母的责任。我们相信重要的不只是孩子的生命长度,也包括他的生活质量。对小安而言,从现在开始,我们决定专注于他的生活质量。”

同时,他们请求大家不要做下面这三件事儿:

第一,不要质疑他们的这个决定;

第二,不要推荐任何治疗方法或偏方;

第三,不要告诉他们还有希望。

他们要彻底地放弃治疗,也彻底地放弃希望。

/急速恶化,最坏准备/

按照计划,离开医院后,他们搬进了一个新的房子,小安和全家人终于住在了一起。

爸爸和妈妈暂时都从公司离职了,每天就在家陪着他,哥哥和姐姐也经常在他身边玩,大家都希望能尽量留下一些美好的时光。

但没有任何治疗的情况下,没过多久,小安的病情就急剧恶化了。他没法离开床,每天都躺在上面呻吟,还经常因为疼痛而大叫。

听到他的痛苦,父母非常的焦虑,但依然坚持自己做了正确的决定。

知道情况恶化后,医院的临终关怀团队开始介入。他们每天到家里来,主要任务就是给小安注射吗啡,减缓他的疼痛。

他们还给小安的床铺了一层深色的毯子。因为他们知道,小安的白血病会导致血小板越来越少,凝血功能越来越弱,到最后,他可能会血流不止。用深色的毯子,流血后看起来会好一点,至少不会吓到家里其他人,尤其是年幼的哥哥和姐姐。

又过了一周,情况进一步恶化。医生告诉家长,是时候做好最后的准备了。

因为小安喜欢飞机,所以父母在机场附近给小安选了一块墓地。为了防止他孤单,他们甚至还把隔壁的两块墓地也一起买了,留给了自己。

父母还以小安的名义成立了一个慈善基金,里面的钱未来都会用于支持儿童医院的音乐治疗,提高患儿在医院的生活质量。

最后的日子看起来越来越近了。小安已经无法进食,整天几乎一动不动,就连呼吸都时断时续。他的身体越来越僵硬,脸色越来越发紫。

医生在房间里待命,全家也聚在他的身边。

妈妈流着泪,紧紧握着他的手,说:“如果你难受,想走了,就走吧。”

这是他们唯一的心愿,就是希望这一切结束得快一点。

但这一天,小安熬过去了。第二天,小安也熬过去了。第三天,小安又熬过去了。

小安就这样一直坚持着,从六月熬到了七月。

/奇迹夏天,肿瘤自愈/

七月,天气一天比一天热。命运突然逆转,一些小奇迹,开始在小安身上出现了。

一天,姐姐在床边逗他,小安突然大笑了起来。

他很久没这样笑了。

一天,哥哥在玩篮球,小安突然坐了起来,把滚到身边的球丢了出去。

他很久没有力气扔玩具了。

一天,小安突然说:“我今天想吃披萨!”

看到这些情况,小安的父母心情非常复杂。有一丝的开心,但更多的却是愤怒:“既然最坏的结果不可避免,为什么不早点结束,还要给我们希望?!”

日子就这样一天一天过去。很快,八月份到了,小安的状态越来越好。

不仅家人和朋友很迷惑,就连医院里做临终关怀的医生都懵了:这是什么情况?

他们从没见过越关怀反而越健康的病人。

医生们开了个会,最后大家猜测情况应该是这样的:七月份小安身体状况快速恶化的时候,并不是白血病暴发了,而是由于免疫力低下,遭遇了一次严重的感染。现在感染过去了,所以小安状态好了一些。

但这时医生依然认为,这只是暂时的,或许是回光返照。既然癌细胞还在,如果不治疗,白血病迟早还是会恶化。最终,不可避免地会夺走小安的生命。

但他们猜错了,到了九月份,怪事儿更多了。

父母告诉医生:小安开始下地行走了;小安胃口越来越好,吃得越来越多了;小安本来是光头,现在卷卷的头发又长出来了。


小安在新家骑自行车

来源:纽约时报

终于,小安迎来了他两岁的生日。之前谁能想到,小安还能吃上自己两岁生日的蛋糕?

十月份到了,小安的身体状态几乎恢复到了生病前的状态。

他开始跑步、游泳、和哥哥姐姐在草坪上玩球。

随着时间的推移,医生感觉自己正在被啪啪打脸。虽然是顶尖医院的医生,但谁也没有见过小安这种情况:完全放弃治疗,居然身体越来越好?

医生觉得很奇怪,想办法说服了小安的家长,带他回医院做一个骨髓检查。

做检查的医生把小安的样品放进机器检查的时候,不抱任何希望。像小安这样的白血病患者他这辈子一共见过19位,一旦复发,骨髓里肯定到处都是癌细胞。

但当小安的结果出来的时候,医生全身鸡皮疙瘩一下子就起来了。

仪器检查了小安骨髓里的20万个细胞,一个癌细胞都没有!

医生简直不敢相信自己的眼睛,又仔细检查了50万个细胞,依然是一个癌细胞都没有!

小安的白血病细胞哪儿去了?

由于小安复发后,他爸妈选择了彻底放弃,连民间偏方都没尝试,所以各种“神药”或者“保健品”也没办法跳出来抢功劳。

所以,到底发生了什么,是什么东西控制住了白血病?

癌症,怎么会自己就痊愈了呢?

/偶然巧合,复盘奇迹/

没人见过小安这样的情况。一堆顶尖的医生和科学家凑在一起,分析了所有数据和关键事件,讨论了半天,最终结论是:这是由很多巧合和偶然共同创造的奇迹!

简单地说,就是小安在合适的时间,遭遇了一次合适的感染。

六月份,在进行完化疗和骨髓移植后,小安的免疫系统正在恢复过程中。但这时他碰巧被什么东西感染了,导致体内刚刚恢复的免疫系统被强烈激活,带来了发烧、无力等各种症状,大家当时还以为是白血病暴发,小安快不行了。

最终,小安熬了过来,而且意外的是,激活的免疫系统不仅清除掉了感染,还顺便清除掉了残余的、蠢蠢欲动的癌细胞!

事实上,早在100多年前,就已经有医生观察到,偶尔会出现癌症患者被严重感染后持续发烧,烧退了以后,肿瘤也意外消失的情况。

看起来,小安也是这种情况。这本质上和现在流行的抗癌免疫治疗非常像,都是靠激活免疫系统来杀伤癌细胞。


小安和爸爸游泳

来源:纽约时报

小安的故事非常离奇。

如果当时他父母没有放弃,小安就会按建议开始接受化疗。这会杀死一些癌细胞,也会直接杀死很多刚刚从移植中获得的免疫细胞。免疫系统受损,感染就很可能无法强烈激活免疫系统,也就不会意外地治好癌症。

未知生焉知死,未知死焉知生。谁也不会想到,这次小安父母的彻底放弃,反而带来了小安的重生。这不禁让人五味杂陈。

对小安的父母而言,这是一个奇迹,也是一个巨大的压力。

当年,很多朋友说“还有希望”的时候,都被他们怼回去了。但现在他们开始怀疑朋友是不是对的。

以前,他们很“确定”:确定孩子会离开。现在,一切变得“不确定”:“不确定”孩子是否真的痊愈了,毕竟他们还没有跨过5年的坎。

和“不确定”共处,并不是一件容易的事。但他们努力享受现在每一天的小确幸,享受小安在身边的时光。当年放弃治疗,是为了家人在一起,现在已经在一起了,更要珍惜生活。

他们希望,随着时间流逝,不确定会越来越少,确定会越来越多,生活会慢慢回到正轨。

最近,父母又做了一个重要的决定:给小安预约了6个月后去看牙。

他们开始相信:远方,真的有希望。

本文目的是分享一个让人感触的真实故事,以及它背后的科学逻辑,并非鼓励大家放弃治疗,等待奇迹。

请大家和医生多沟通,做出对自己最好的选择。

希望每个生命都有属于自己最好的结局!

参考资料:

1.https://www.nytimes.com/2016/05/15/magazine/childhood-cancer-treatment.html

2.https://scopeblog.stanford.edu/2016/05/12/the-mysterious-story-of-a-boy-who-survived-a-rare-and-deadly-cancer/

『向日葵儿童』深圳市拾玉儿童公益基金会旗下第一个公益项目,以“科普”为核心,致力于推动儿童肿瘤预防、筛查和治疗等全方位科普内容,开创新型公益服务模式,唤起社会对肿瘤患儿群体的认识和支持。

来源:向日葵儿童

责编:田栋梁

校对:臧恒佳

制版:舒茜

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