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与病魔抗争33年的“袖珍男孩”去世了

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“袖珍男孩”创造生命的奇迹。

撰文 | 万顺顺

与“黏多糖”症抗争33年后,“袖珍男孩”陈彬于9月7日去世。遵照其遗愿,陈彬的眼角膜、遗体捐赠给浙江省红十字会,由浙江大学医学院用于科学研究。

据《钱江晚报》报道,陈彬出生6个月就被医生诊断为罕见病“IVA型黏多糖贮积症”。医生曾经判断他的生命不会超过20岁。

陈彬打破了这一预言。虽然一生大部分时间是在病床上度过,但他的“收藏品”颇丰:跟着黄健翔去北京看奥运,收到姚明的签名篮球、罗纳尔多的签名球服。据悉,杭州市拱墅区潮鸣街道的陈列馆将展出陈彬的遗物。街道负责人表示:“这位‘袖珍男孩’的自强精神很值得大家学习,他的遗物也是一笔宝贵的精神财富。”


趴着病床上看球赛的陈彬/图源杭州日报

“每活一天都是胜利”

1989年,陈彬出生在杭州刀茅岗社区一个普通的工人家庭,父亲陈敏在杭州机床厂务工。

出生后6个月,陈彬被诊断出患有先天性的罕见病“黏多糖”症。该病全名为黏多糖贮积症(以下称为“MPS”),是一种罕有先天性新陈代谢异常的疾病。成因是身体缺乏能分解黏多糖的酶(酵素),令黏多糖不断累积,影响细胞的正常功能,破坏身体多个器官,包括心脏、骨骼、关节、呼吸道系统、神经系统,导致渐进性致残、致死。

MPS患者临床表现多样,其中骨骼异常最常见,还会出现全身关节僵硬、精神运动发育迟缓、身材矮小、角膜浑浊、肝脾肿大、呼吸道阻塞等。

陈彬首先被记住的,就是“矮小”。直到成年,他身高仅1.08米,被称为“袖珍男孩”。

他由父亲背着去学校,坚持读完小学、初中。陈敏对媒体说:“陈彬是个聪明的孩子,他能够一整天一动不动地坐着学习。”


陈彬生活无法自理,17岁时彻底丧失行走能力。

23岁后,一天24小时,他都只能保持着趴着的姿势,离不开呼吸机,听力减退,说几句话就会气喘。陈敏曾告诉媒体,“儿子戴呼吸机就戴了15年,用坏过4个。”

但他说“想要怒放的生命,即便是短暂的人生,也要活得精彩”。他最大的爱好就是看篮球和足球比赛,是个小小的体育迷。

杭州当地的媒体多次报道“袖珍男孩”陈彬的事例。通过《钱江晚报》,他认识了中央电视台体育评论员黄健翔。

2005年,陈彬受黄健翔邀请,去北京观看了“皇马”比赛,并在黄健翔的帮助下和自己的偶像罗纳尔多合影。

2008年,第四届斯坦科维奇杯洲际篮球赛在浙江杭州黄龙体育馆举行。得知陈彬梦想见到偶像姚明后,组委会安排陈彬在现场观看中国男篮和俄罗斯队的比赛。比赛前,中国队所有球员与陈彬合影留念。姚明走到陈彬身前,俯下身鼓励陈彬:“你要坚强一点。”


陈彬和球员合影/图源钱江晚报

感恩社会帮助,捐献遗体和眼角膜

陈彬曾把生命的目标定在20岁,因为那正好是2008年,他想在家门口看看奥运会。

这个愿望达成得很艰辛。2007年,他发生肺部感染,生命几度垂危。终于,他熬过来了。清醒后,陈彬签下眼角膜捐赠书。“我不知道还能挺几回。用我的眼角膜,带别人去看姚明,看NBA吧。”

在此之前,2003年4月24日,陈彬还登记、捐献遗体。他说:“在我生病期间,全社会给予我无数帮助,所以我也要为社会做点贡献!”

据《从黏多糖贮积症剖析中国罕见病患者生存现状》调查数据,MPS患者平均总支出为36万元,是家庭年收入的1.61倍,68%的家庭在治疗上的花费超过家庭收入的40%。

上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在采访中表示,MPS特异性治疗药物价格昂贵,一般家庭无法负担,这也是很多罕见病用药所遇到的普遍问题。

由于频繁进出医院,陈彬家每年医药费高达几十万。所幸,他得到拱墅区民政局、潮鸣街道、刀茅巷社区的帮助。

参与救治的浙江省针灸推拿医院尽量为其减免费用。时任院长的方剑乔说,医院照顾陈彬肯定是亏本的,陈彬的病需要终身治疗,他好好活着,是对整个残疾人群体的精神激励,也是对其他危重孩童的一个鼓励。医院会千方百计帮助他。

陈彬曾说:“我的每一次生日,都是与命运抗争的礼物。”

现在他走了,把眼角膜、遗体作为“礼物”,留给了浙江省红十字会,由浙江大学医学院用于科学研究。


图源杭州日报

儿子去世后,陈敏时不时会翻看手边保留着的遗物:去北京见黄健翔时留下的照片、陈彬和偶像罗纳尔多的合影、郑武为陈彬打的篮球专场的片段……这些照片都被陈彬用一本专门的相册收藏起来。

“还有姚明签名的篮球、罗纳尔多签名的球衣、贝克汉姆的球衣……”陈敏说:“这些东西都是他最喜欢的。”

陈彬还深深影响着父亲的“生死观”。2015年,陈敏被查出肺癌。随后,他决定捐献自己的遗体,“我儿子可以,我也可以。”

参考文献:

[1].痛心,杭州袖珍男孩走了!“活着的每一天都是胜利”14年后,他完成了自己的最后心愿......

https://mp.weixin.qq.com/s/5T54Gk5wnCd7XRfUswcWJg

[2].报告关注黏多糖贮积症患者:确诊、治疗面临多重困境

http://www.chinanews.com/jk/2020/05-15/9185045.shtml

[3].陈彬主动要求捐献眼角膜

http://news.sina.com.cn/o/2007-03-16/043911423161s.shtml

[4].活着的每一天都是胜利“袖珍男孩”陈彬23岁了

http://edu.people.com.cn/n/2012/0813/c1053-18729969.html

[5].杭州“袖珍男孩”陈彬即将迎来23岁的生日有个心愿

http://hangzhou.zjol.com.cn/hangzhou/system/2012/07/31/018699644.shtml

来源:医学界

责编:田栋梁

校对:臧恒佳

制版:舒茜

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