“妈妈，我只是想闻闻苹果，我没有要吃。”看着孩子委屈大哭，我的心里悲痛不已。当时孩子知道自己不能吃苹果，所以只是拿苹果到鼻子上闻着玩，正在为钱发愁的丈夫突然看到，以为孩子要吃苹果，一下把它打掉，冤枉了孩子。随后，丈夫自责又无奈地蹲在门外痛哭起来。
2014年5月18日上午11时，我生下儿子金源，成为一名母亲。当时，看着这个娇嫩的小生命，我对他的未来充满期待和憧憬。然而，这种温馨幸福的时光只伴随了我短短的15天，随之而来的就是7年的痛苦折磨。因为我的基因问题，让儿子出生不久就被病魔缠身，直到2019年被确诊为患上了免疫缺陷病。为此，7年中的每一天我都活在自责和担忧之中，同时对“母亲”这个词也有了更深的理解，因为它不但神圣，也很沉重。
我叫薛静，今年35岁，家住河南省荥阳市。7年前，因为有疼爱我的父母和丈夫，使我感到自己是世界上最幸福快乐的人。然而，儿子金源的诞生，让我的人生被彻底改写了。
儿子出生15天，病魔就找上了他，腹泻、发烧、哭闹不止，在新生儿病房治疗一周后仍不见好转，后来被转到郑州市妇幼保健院。经过一系列检查后，儿子被确诊为肺炎，住院3周后出院。在之后的四年日子里，儿子发烧、腹泻不断，已记不清儿子住过多少次医院了，但每次去医院后，不管是住院还是进入重症监护室，都得到了控制。
直到2018年7月中旬，已经4岁的儿子在幼儿园突然高烧39度，在我们当地医院治疗没有明显效果，先后转诊几家医院后才住进了郑州大学第一附属医院。但入院治疗两个月、调整多次治疗方案仍控制不住病情，儿子依然反反复复发烧，也查不出病因，最后在医生的帮忙下转到北京儿童医院，发烧才得到控制。2019年1月，通过我和儿子的基因检测，儿子被确诊为免疫缺陷病慢性肉芽肿。
慢性肉芽肿病是什么病？严重吗？怎么治疗？这一系列的问题我都急于找到答案。后来医生告诉我：“这种病一般是由父母体内基因突变遗传引起的，是一种罕见病。这个病的治疗方案有两种，一种是保守治疗，一种是做骨髓移植，保守治疗会随着年龄、体重的增长造成一定危险性，这是无法控制的，而骨髓移植治愈率在85%左右。但是由于孩子太小，只能先做保守治疗。”
听到医生的话，我害怕极了，脑海中一片空白。想着儿子一直以来被各种疾病折磨的原因竟是自己的基因带来的，心中满是懊恼和愧疚。同时，这次的检测让我发现另外一件事，我并不是父母亲生的孩子，但非亲生的秘密对我没有任何改变，因为我爱我的父母，他们从小对我疼爱有加，我更关心的是金源的病。
虽然这些年我们一直都在努力地挣钱，可是由于孩子经常住院，只攒下来6万元。但为了救儿子，我们毅然决定为孩子做移植，所以一边在医院给孩子治疗，一边到上海复旦、重庆医科大等地找专家咨询骨髓移植及治疗方案。2020年7月23日，我们终于接到中国人民解放军总医院第六医学中心（原海军总医院）的通知，要孩子去做移植前评估。当时，我们高兴极了，觉得孩子有了希望，拿着东拼西凑的30万就来到了第六医学中心。
经过各项检查后，我陪着儿子于10月20日进入移植仓，开始了移植前的大剂量化疗。11月2日，儿子回输了他爸爸的半相合造血干细胞。移植后，我以为儿子很快就会好起来，没想到他在仓内就开始出现严重的排异现象，一天发烧三次，整整烧了一周，每次都达到39度以上。痛苦的儿子用虚弱的声音不停地喊我：“妈妈救我，我难受，救救我。”一个6岁的孩子说这样的话，我心中犹如万箭穿心一般疼痛。我既害怕又无助，晚上不敢睡觉，不敢眨眼，生怕一个闪失儿子就会离开我。
2020年11月25日，在仓内经过20天治疗后，儿子终于转入普通病房。出仓后，儿子的肺部又出现感染，身上再次被插满了管子。看着儿子无助又难受的样子，我内心的疼痛真的是无法用言语表达。为了不让儿子难受，我们只能让医生使用威凡、卡泊芬净等进口药物缓解病痛，可这些药都是自费的，造成每天的费用都在4000元以上。治疗期间，孩子的血小板、血红蛋白一直不好，到2021年春节时，儿子的血小板竟然跌到了8，医生只好在给他输血小板的同时打升白针、血素红，这一打又是一个月。
正常移植完的孩子，一周抽一次血做检查就可以，而金源则需要一周两次抽血检查，抽血的时候他强忍着不掉眼泪，疼得受不住了也只是捂着嘴巴。孩子有时候会问：“妈妈，咱是不是没钱了，我的检查结果是不是不好？”看着儿子担心的样子和所受的痛苦都是由我造成的，我就觉得自己不是一个好妈妈。
孩子爸爸从来都没有抱怨过我什么，其实我知道他比我更痛苦，他没放弃我们娘俩，还经常鼓励我一定要振作：“孩子不能没有妈妈，妈妈也不能没有孩子，我更不能没有你们娘俩。”每当想到丈夫的话，我都不敢轻易倒下。
从儿子生病到现在，我们所有的花费大多都是从亲朋好友那里借来的。现在的我只想留住这个唯一的孩子，我不敢想象没有他以后的生活会怎样。他才7岁，我多希望他能和其他正常孩子一样，有一个属于自己的快乐童年。可面对儿子后续的治疗费用，我不知道该怎么办了？
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