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肺切除手术两年后,我的胸腔里流出了“奶茶”

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去年五月份,疫情刚缓,准备复工,我突然开始断断续续咳嗽,并且越来越频繁,还伴着偶尔的低热。

渐渐地我开始呕出棕色的奶茶样液体,只要有体位变化就会呕吐,不然就会呛水。

意识到情况严重,我急忙去医院检查。由于疫情,我需要不断地做核酸检测才能被允许入院,但哪怕核酸结果正常,很多医生还是不愿意给我查看病情。

在跑了三家医院问诊八位医生后,终于有个经验丰富的大夫说出了她的推测:肺切除术后支气管胸膜瘘

“瘘”是个恐怖的字眼,让人想起那些黏黏糊糊、有脓液的画面和恶臭恶心的味道。而我也从没想过,肺切除手术两年后,居然会有这么个闻所未闻的后遗症等着我!

年轻的结核病人

一切要从2017年5月份说起:怀孕期间我孕吐严重,断断续续咳嗽,但当时宝宝六七个月了,所以一直忍着没有检查和吃药。直到孩子出生三个多月后,我才有空认真地看了医生。

于是在生完孩子百天后,我确诊了肺结核

确诊后输液、吃药,终于在十个月后得到允许停药了。但由于之前的咳嗽,我左肺还是出现了一个肺大疱,医生嘱咐我一定要加强营养不要剧烈运动,以防它破裂,并让我在随身包里放上紧急处理的纸条和联系方式,以应对突发状况。

本以为这事就算过去了,以后注意复查即可,没想到更麻烦的病接着来了。

空洞里有个“球”

结核停药后,我慢慢开始管不住嘴。

有天偷吃了半盒藤椒泡面后,我又开始咳嗽,消炎药治疗无效后,我怀着忐忑的心情复查了结核。还好不是,我松了一口气,继续听医生的话吃药。

但咳嗽越来越剧烈,我又开始反复低热甚至咳出血丝。因为怕重蹈之前结核的覆辙,我要求医生尽可能检查肺部感染方面的问题。终于查出来,遗留的结核空洞处有个曲霉菌球

烟曲霉菌球在CT下会随体位变化而滚动,痰液检查结果是烟曲霉菌阳性。因为之前患过结核,医生要求我留在结核病防治所治疗。但这次的住院,并没有让我的病情好转。

我的体温已经由偶尔低热发展成了持续中热,即便出院的单子上写着“门诊复查”,我也不敢耽误,家人都过来了,两辆车十个人奔向省里最大的医院。

这次,我不是科室年龄最小的

来到省某大学附属医院,医生看了片子惊讶到:你如果一发现是曲霉菌就及时用对药,或许还能保住左肺,现在只能看外科手术能不能救你了!

我妈已经被医生的诊断吓到了——“左毁损肺,建议切除左全肺”。但此时的我异常平静,无所谓了,只要能不发热不咳嗽,怎样都行!

用了抗真菌药物后症状开始有了好转的迹象,两天后我的体温开始恢复,不怎么咳嗽了,我妈的脸色也渐渐缓和了。但由于霉菌感染难根治且易反复,手术还是要做

2018年6月6号,选了个良辰吉日,医生把我的左肺全部切了下来,并拿给我的家人过目。然后我插着各种管子回到了病房,看我妈红着眼,肯定背着我哭过,我只能安慰她:“我没事,你看比我小的还有9岁的呢,旁边35岁的也没我恢复快呢!”

大难不死,我以为自己必有后福,又开始投入到创业工作中去,却没想到两年后我会因为和老公婆婆吵架气“炸”了气管,又双叒叕入院……

无法被治愈的“伤口”

为了治疗左肺切除术后的支气管胸膜瘘,我又回到了当初手术的省医院。医生建议支架封堵,于是25岁的我气管装上了Y型硅酮支架。

本以为咳嗽、气喘这些不适会慢慢消失,但因为四种抗生素联用,我出现了严重的不良反应:呕吐、腹泻、皮疹甚至视黄症……到后来,我一周瘦了十斤,连一向耐受的头孢都开始过敏,医生只能让我回家静养

一个月后我又感觉呛咳,一弯腰就能咳出黄色液体,这次经熟人介绍我住进了介入科病房,肩胛骨附近多了个引流管,一边可以连接针管,一边通向我的左侧胸腔。


长期带管的伤口丨作者供图

抽过胸腔积液后,我的情况好多了,不咳嗽也不发热。针管里抽出的奶茶色液体,静置沉淀后从上到下分为了三层:淡黄色清水、黄绿色絮状物、深红色陈年老血

我想我以后都不会再喝奶茶了。


引流出的奶茶色胸水丨作者供图

住院时,有次朋友骑车带我出去买东西,过一个红绿灯路口时我下车等,然后绿灯亮了,我还没上车朋友就骑车走了!

由于手术后左侧喉返神经受损,所以我嗓音至今沙哑,喊也喊不出,追也追不上,手机又在车上,所以我就在路边借手机打电话。

我本身并不社恐,但是求助了几次路人,他们都用奇怪的眼光看着我,甚至离我很远就赶紧跑开。

我知道自己那时暴瘦,形态看上去不太好,胳膊上还扎着留置针,但是面对别人的冷漠躲避还是很难受。

还好最后我借到了停车场保安的手机打电话,但这件事给我留下了很深的阴影,每次想到都忍不住哭。我之前的理想是当讲师,我很爱和人沟通,但是从那以后我就很难再鼓起勇气去和陌生人说话或者求助别人了

一次次满怀希望,最终我屈服了

半个月后我出院了,带着一根细细长长的引流管。

医生说,我胸腔里定植了绿脓杆菌,所以积液总是黄绿色的,如果不发热就不用抗生素,如果发热就查积液按药敏结果治疗,然后加强营养耐心等待瘘口愈合。

2020年7月到12月,带着引流管的这半年里,我一边加强营养一边找专家。

在北京,医生建议我试试气管镜下药物封堵和生物胶粘合。堵在我主气管半年的支架终于可以取出来了,虽然还没进行药物封堵,但是不用走三步就喘,我已经很满足了,甚至异想天开觉得自己已经好了!

原来预计的1~2次封堵增加到了3~5次,但每次都是手术过后一两天,水肿消了又恢复原样。小小的气管,不管怎么戳破创面、注射硬化剂它就是不长。而注射的生物胶,两天后又被我咳了出来


咳出的生物胶和被带出的气管钉丨作者供图

这边我在发愁气管不长肉芽,对面阿姨和另外病房的两个男孩在发愁老长肉芽,我的是漏气,他们的是堵气。由于各种原因,他们的气管每周都要气管镜割一次肉芽,不然会憋气,但是割了之后的创面又会长出新的肉芽,反反复复只能常住医院。

我出院时已经快过年了,隔壁病房男孩的妈妈还穿着刚入秋的薄衫——他们已经在医院快四个月了!

因为同病相怜,病友家属们经常聊天,互相讲故事唱歌消遣,讨论怎么看病、怎么选医生、以后康复了怎么把钱挣回来……

一个半月后,经历了六次全麻支气管镜,我出院回家过年了,带着几大包调理的药。

我们病友建了个小群,相互鼓励和推荐更好的医疗资源。到现在距离确诊支气管胸膜瘘已经一年了,每次听到有更好的医院或者医生我都会去看看,也许随着医学发展,会有更好的治疗方法。

一开始生病辞职时,我总是想很多:对不住合伙人,对不住宝宝无法陪伴她,对不住父母给他们带来了沉重的负担,对不住朋友让他们时时担心我的状况,对不住弟弟,他买房的首付被拿来给我看病了……

但现在我只想自私地活着,因为生病太难受,忍受别人异样的眼光太难受,我已经不在乎生命的长短,只想过几年正常健康的日子

北京这次住院虽然没有完全看好病,但是对我影响很大。

我发现长期生病住院的人心态更好,可能习惯了吧。习惯了单调的饭菜、消毒水的味道、有限的活动空间,所以更要想得开,状况更艰难的人还在努力地活着,我们又怎么能自暴自弃呢

医生点评

朱迎钢 | 复旦大学附属华东医院呼吸与危重症医学科副主任医师

支气管胸膜瘘是支气管与胸膜间形成的异常通道,可由多种原因引起,如结核性脓胸、肺脓肿及术后感染等。


图片下方为胸膜,上面部分为支气管及相关血循环。当支气管与胸膜间形成异常通道时,则出现支气管胸膜瘘。丨《奈特人体解剖彩色图谱(第3版)》,原著Frank H. Netter,主译王怀经,人民卫生出版社,2005.3

虽然发生率较低,但是一旦发生治疗难度较大。目前常用的气管内支架植入、药物封堵、生物胶瘘道注入以及胸廓改形术等治疗手段各有利弊,治疗效果因人而异。

一旦瘘道形成,由于和外界环境相通,通常会伴有一些难治的致病菌的长期定植和反复感染。相比一味的抗感染治疗,首先还是要想办法将瘘道封堵闭合。就像本文患者一样,若一种治疗方法效果欠佳,医生通常会建议尝试其他治疗手段以达到预期效果,但确实无法保证一定能成功。

从患者的经历来看,究其根源可能还是当时由于各种原因肺结核未能得到及时的诊治。目前我国肺结核的发病率和传播率依然很高,防控形势不容乐观,一旦结核未被及时发现和治疗可能会导致非常严重的后果,可合并真菌感染甚至癌变。所以一定要重视肺结核,尽可能做到早发现、早治疗

患者当时进行了胸腔介入引流治疗,出院后保留了胸腔引流管。由于这是一个长期开放的创口,因此回家后的日常消毒护理以及采用一些无菌敷贴覆盖以保护创口,都是非常重要的环节。做得好的话可以有效减少反复感染,促进瘘口愈合。一旦发现创口疼痛及流脓应及时至医院查看,必要时拔除或者更换引流管

支气管胸膜瘘的愈合和恢复是一个漫长的过程。希望患者继续保持良好的心态,优质蛋白饮食,积极配合治疗,还是要相信会有改善和康复的机会。

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:贪生怕死

编辑:苏曼


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